La disabilità, la malattia, più ancora quella rara, sono condizioni che il mondo “normale” guarda da discosto, proprio come se l’eccezionalità delle stesse negasse l’appartenenza alla realtà. “Appartenenza” è questo il concetto negato che ferma la ricerca, gli investimenti e l’attenzione sociale.

Il diversamente abile – e come lui il malato inguaribile, irrimediabilmente sofferente o condannato alla morte – viene intrappolato in una definizione ghettizzante di diversità. Così il mondo, le sue comuni spiegazioni e reazioni si fermano un passo prima dell’umanità e della comprensione.

La disabilità e le malattie rare e gravi dei bambini riguardano e investono l’intero nucleo familiare, lo dico da sibling* (un’altra definizione schematizzante che si associa alla disabilità), lo dico con l’esperienza del dolore.

E’ difficile la lotta delle mamme dei figli non normodotati, sono guerrieri i padri dei disabili e dei malati, sono vittime di una situazione più grande di loro, in punto di dolore e sacrificio, i fratelli dei bimbi non “normali”.

*Siblings è proprio il nome con cui vengono definiti i fratelli e le sorelle dei diversamente abili.

Non tutte le mamme sono lottatrici, non tutti i padri guerrieri, non tutti i sibling nascono e non tutti quelli che vengono al mondo hanno una vita rassicurata dall’amore imperturbabile e dalla tenacia di mamma e papà.
Tal volta, mentre il mondo guarda pietosamente, nelle famiglie degli ammalati si consumano drammi di rancore, rimpianti e resa.

E’ da onorare l’esempio di chi ha il coraggio di portare in trionfo la vita e di glorificarla con tenacia! La tenacia dell’amore resta il solo modo per salvare il mondo, per aprire gli occhi di tutti, per sensibilizzare chiunque all’accettazione consapevole della diversità.

Caterina Ceccuti, la mamma della piccola Sofia De Barros, la bambina-farfalla di Firenze, ha dato alla luce Gloria, la sua seconda figlia. La bimba è sana e rappresenta la rivincita della vita, è simbolo di una coraggiosissima staffetta d’amore e speranza.

Sofia è rinata in cielo 6 mesi fa, allora mamma Caterina aspettava già Gloria.

“Purtroppo il nostro progetto di famiglia a quattro non si è realizzato. Avevamo perfino pensato a riadattare la casa per conciliare al meglio le esigenze di Sofia con quelle di Gloria. Sapevamo che la nostra primogenita non ce l’avrebbe fatta, ma certo non sapevamo quando sarebbe risorta in Cielo. Pur di fronte al suo male implacabile, abbiamo preso il coraggio a quattro mani e deciso di volere un altro figlio. Sofia ci guarda da lassù e protegge la sua sorellina, noi e tante altre persone. Con la sua imperscrutabile sapienza, la nostra sfortunata piccina ci ha indicato una missione di vita. Ed ha assecondato i tempi di una ‘staffetta’ che mai avremmo potuto prevedere“. Così Caterina Ceccuti racconta alla stampa della coraggiosa decisione che lei e papà Guido De Barros hanno fatto cercando e trovando in Gloria una nuova via dell’amore.

Mamma Caterina Ceccuti e papà Guido De Barros sono genitori coraggio, sono genitori guerrieri, sono testimoni di quella speranza che deve caratterizzare le famiglie sulle quali si è abbattuto un dolore e in cui si è aperta una sfida: la sfida contro la malattia.

La malattia, quella rara e quelle più comuni, la diversità, la non normalità non possono e non devono limitare né l’umanità né l’amore.

Sofia è diventata il simbolo della lotta contro le malattie rare e i suo genitori, che continuano la battaglia della figlia attraverso l’associazione Voa Voa, sono il simbolo del diritto alle cure compassionevoli.

Gloria è oggi il simbolo di una staffetta d’amore scritta nel destino e realizzata grazie al coraggio di una coppia di genitori che non ha mai rinunciato ad amare.

Grazie ad uno screening prenatale, Caterina e Guido hanno potuto accertare la piena salute di Gloria. Purtroppo la ricerca ancora non ha trovato una cura per la patologia che ha afflitto e ucciso Sofia, tuttavia lo screening prenatale esiste e va detto che l’associazione Voa Voa combatte per sostenerlo.

“Un test esiste già, ma affinchè possa diventare uno per tutti bisogna fare un progetto pilota di tre anni e trovare poi i finanziamenti. Come dire: la tecnologia esiste, ma ancora non è accessibile alla popolazione“, rivela mamma Caterina.

Le parole con cui papà Guido ha annunciato la venuta al mondo di Gloria sono toccanti e profonde e dovrebbero valere per tutti come esempio di accoglienza:

“Finalmente ci siamo… sono passati nove indimenticabili mesi in cui abbiamo assistito il miracolo della vita accadere sotto molteplici forme, tutte celebranti il senso profondo dell’esistenza.

Nella sua imprescrutabile Sapienza, Sofia ha compiuto il suo destino, indicandoci una missione di vita ed assecondando i tempi di una staffetta che mai avremmo potuto prevedere…assicurando le stesse premure ed attenzioni esclusive avute da mamma e babbo, alla sorellina che doveva nascere.

E così il 22 giugno, a sei mesi dalla nascita in cielo di Sofia, abbiamo conosciuto Gloria, tre chili e mezzo di bambina rosacea e paffuta, arrivata puntutale, il giorno previsto dopo un parto naturale vissuto intensamente.

Grazie a Sofia sappiamo dalle indagini genetiche prenatali che Gloria non avrà il deficit enzimatico che provoca la Leucodistrofia Metacromatica.

Siamo convinti che Gloria e Sofia si conoscano già benissimo, anzi, abbiamo la certezza che il loro legame precorra il loro stesso concepimento, quando il Cielo predisponeva gli eventi secondo il disegno noto soltanto alle creature celesti.

Attraverso la Sapienza di Sofia, accogliamo la bellezza della Gloria nelle nostre vite.”

Chi era Sofia e perché nella giornata che ne ricorda l’addio non può mancare un bacio al cielo o una preghiera.

Sofia De Barros va ricordata non come involontario simbolo della lotta all’accesso al metodo Stamina, ma come emblema dei bambini vittime di malattie orfane di cura.

I figli affetti da malattie rare non appartengono solo alle famiglie dove sono nati, ciascuno di questi bambini è figlio di tutti noi e la società dovrebbe farsene carico con grande senso di umanità e responsabilità.

Sofia era nata in condizioni di apparente salute e normalità.

Normalità è una parola terribile, che ha un suono bruttissimo e persino violento all’orecchio di chi conosce la sofferenza e la malattie, eppure è una parola rifugio per ogni genitore che per i figli vuole esattamente questo: una sana normalità.

Ad un anno e mezzo di vita la piccola Sofia incominciò a manifestare i primissimi sintomi della sua condizione, rara e sino a quel momento latente: dapprima si manifestò solo una zoppia, poi si paralizzò e nel giro di pochi mesi perse la vista.

Fu allora che emerse la sua condizione: Sofia era una bambina farfalla, questo il nome attributo alle piccole vittime della leucodistrofia metacromatica, una malattia cosiddetta orfana di cure perché manca un protocollo di cura comprovato che permetta una guarigione.

Quella di Sofia De Barros è una di quelle malattie che lo Stato e la società rubricano come rare, ma è anche una patologia degenerativa il che vuol dire che peggiora e peggiora sino alla fine, ovvero sino alla morte.

Suo malgrado, Sofia, la sua mamma e il suo papà sono diventati il simbolo di una lotta:si sono battuti affinché la piccola potesse essere trattata attraverso infusioni di cellule staminali.

Il padre di Sofia ci tiene a distinguere la battaglia per l’infusione di cellule staminali dal cosiddetto Metodo Stamina, bocciato dalla scienza e bandito in Italia.

Cerchiamo di capire le differenze:

le cellule infuse avrebbero avuto portata rigenerativa secondo il Metodo Stamina, un protocollo di cura alternativa ideato da Davide Vannoni.

Note trasmissioni televisive hanno mostrato video di Sofia De Barros in cui la bambina manifestava apparenti progressi dopo l’infusione delle staminali.

Lo Stato italiano, chiamato a decidere sulla possibilità di portare avanti il protocollo di cura Stamina, ha dapprima autorizzato l’avvio di una sperimentazione in forza della quale Sofia aveva accesso alle sue infusioni presso gli Ospedali Civili di Brescia.

Successivamente, dopo lunghe discussioni sul metodo e l’indagine di due commissioni ministeriali, i trattamenti sono stati bloccati.

Il padre di Sofia chiarisce che la sua famiglia non si è battuta per il Metodo Stamina ma per le infusioni di cellule staminali che sua moglie e lui hanno perseguito come possibilità di supporto per la piccola Sofia, non credendo che potessero guarirla ma certi che potessero alleviare le sue sofferenze.

“

Siamo stati ghettizzati dalla medicina ufficiale, nessun medico è venuto a controllare i progressi di nostra figlia e soprattutto si è fatto confusione con il metodo Stamina e le infusioni di staminali. Erano e sono due cose diverse. Il primo, quello di Vannoni, millantava la rigenerazione dei neuroni, e dunque era una truffa. Ma l’uso di staminali ha in questi casi effetti benefici. Non guarisce ma allevia le sofferenze”, questo quanto riportato dalla Stampa come dichiarazione del papà di Sofia de Barros (Fonte stampa TgCom24)

In nome di Sofia De Barros e nata “Voa Voa, amici di Sofia”

Mamma Caterina, giornalista e scrittrice, e papà Guido hanno dato dato vita alla Onlus “Voa Voa, amici di Sofia”, un’associazione finalizzata a sostenere le famiglie colpite da malattie rare. E’ questo un altro buon motivo per ricordare tutti insieme Sofia perchè, sebbene lei ci abbia lasciati, vi sono moltissimi bimbi affetti da patologie orfane di cure che meritano ancora attenzione e aiuto.

Ecco come la mamma chiede di partecipare al ricordo della figlia:

Cari amici, martedì sarà un mese che la Piccola Sofia è volata in Cielo. A chi avesse voglia di celebrarla insieme a noi chiedo che durante quella giornata le venga dedicato un pensiero positivo,oppure sia accesa una candela o, per chi ci crede e vuole farci davvero un regalo, una Santa Messa dedicata a lei. Se avete voglia durante la giornata del 30 potete mandare una foto così sapremo in quanti luoghi l’abbiamo pensata, tutti insieme, seppur lontani…grazie di cuore Cate e Guido

#insiemepersempre

Sofia De Barros, affetta da malattia degenerativa, è morta.

“Ieri sera la nostra piccola straordinaria bambolina Sofia è volata in cielo direttamente dalle braccia di mamma e babbo. Ora per lei non esiste più dolore, c’è solo l’amore. Per chi volesse salutare insieme a noi la nostra bambina comunicheremo i dettagli della cerimonia non appena potremo. Grazie a tutti quelli che l’hanno amata e a tutti quelli che la ricorderanno nelle loro preghiere. Cate e Guido”.

 

 
La piccola Sofia De Barros era affetta da leucodistrofia metacromatica, una patologia degenerativa per la quale, al momento, non esiste una cura.
 
Questa malattia, dalle brevi aspettative di vita, comporta l’impossibilità di camminare, un ritardo cognitivo progressivo e gravi segni oftalmologici.
 
La storia di Sofia De Barros è stata raccontata nel 2013 da Giulio Golia, inviato della trasmissione “Le Iene”, quando lei aveva circa 3 anni e mezzo. In quel periodo scoppiò il caso Davide Vannoni e le possibili cure effettuate con le cellule staminali, note anche come “metodo stamina”.
 
La piccola aveva avuto accesso a tali cure effettuate presso gli Spedali Civili di Brescia, trattamento poi interrotto a seguito dell’intervento dei carabinieri del Nas.
 

 
Divenuta simbolo della lotta portata avanti dai suoi genitori, Guido De Barros e Caterina Ceccuti, Sofia De Barros è oggi un angelo che nella sua breve vita, delicata come le ali di una farfalla, ha colpito il cuore di tante persone.
 
Noi di Vita da Mamma, che da tempo seguiamo il profilo di Caterina Ceccuti, ci uniamo ai messaggi di cordoglio verso la sua famiglia.
 
Buon viaggio piccola grande Sofia.

L’argomento trattato è stato il più che discusso Metodo Stamina, il metodo creato da Davide Vannoni, recentemente bocciato dal Comitato scientifico nominato, per l’appunto, dal sopra citato ministro.

I punti focali della discussione, portata avanti dalla Lorenzin e descritti sul sito della Rai, nella descrizione che accompagna il filmato della sopra citata intervista, sono stati:

1. ribadire che “il ministro sia tenuto a far rispettare la legge”;
2. la vicenda del Metodo Stamina è stata trattata “troppo tempo in tv e troppo poco nei circuiti scientifici”;
3. il Comitato scientifico che ha analizzato e, successivamente, bocciato tale metodo “era presieduto dall’Istituto Superiore di Sanità, dall’Agenzia del farmaco e dal Comitato Nazionale Trapianti ed era composto dai 13 maggiori scienziati che si occupano di staminali in Italia, oltre a un rappresentante dei genitori”;
4. i saggi hanno dichiarato che “il metodo non è sicuro”… “E questo – ha dichiarato Lorenzin – per la legge è considerato un ostacolo invalicabile”;
5. il ministro ha espresso la propria comprensione verso le famiglie che, ancora oggi, rivendicano il diritto alle cure compassionevoli: “Allo stato non abbiamo elementi che ci possano far pensare che le cose stiano diversamente da come sono state rappresentate. Se avessimo avuto anche un solo appiglio, uno solo, non l’avrei interrotta”.

A distanza di due giorni, Caterina Ceccuti, mamma di Sofia, la bambina di Firenze divenuta nota a molti a causa della malattia degenerativa di cui soffre, la leucodistrofia metacromatica, “consegna” al suo profilo facebook la sua personale risposta rivolta al ministro della Salute.

Ecco quanto si legge sul suo profilo:

“Gentilissimo Ministro Lorenzin,

mi dispiace dovermi rivolgere nuovamente a un foglio bianco piuttosto che direttamente alla Sua persona, ma sembra impossibile un confronto diretto tra lei e le famiglie dei 36 pazienti sottoposti al protocollo Stamina presso gli Spedali Civili di Brescia.

In un Suo recente intervento televisivo su Rai Uno, cui non mi è stato permesso prendere parte per un confronto, Lei ha dichiarato una serie di inesattezze.

Punto uno: la neutralità della commissione scientifica.

Lei afferma di non essere un medico né uno scienziato e per questo di aver delegato le sorti della sperimentazione su Stamina ad una commissione composta dai massimi esponenti della comunità scientifica, sottolineandone la natura assolutamente superpartes. Ne è sicura Ministro?

A me risulta invece che Nanni Costa (direttore del Centro Nazionale Trapianti),Maria Grazia Roncarolo (direttore scientifico al San Raffaele di Milano), Paolo Bianco (direttore del Laboratorio di staminali nel Dipartimento di Medicina Molecolare alla Sapienza di Roma) e Fabrizio Oleari (direttore dell’Istituto Superiore di Sanità) abbiano rilasciato interviste e firmato articoli alcune settimane prima di essere da Lei convocati per soprintendere i lavori della sperimentazione.

Punto due: la presenza di un rappresentante delle famiglie all’interno della Commissione.

Non mi risulta, Signor Ministro, che sia stato convocato alcun rappresentante nostro. Per quanto ne so sono stati i genitori -organizzati in un osservatorio- che si sono affacciati al Ministero per chiedere di far valere il proprio diritto di rappresentanza (peraltro previsto dall’apposita legge 57, comma 4-ter). A mio marito fu indicato da Oleari stesso di inviare una richiesta formale al Direttore Generale Farmaci e Dispositivi Medici. Così fu fatto, senza ottenere alcuna risposta né alcuna convocazione.

Punto tre: il ruolo di un Ministro è quello di far applicare la legge.

Sono parole Sue. Eppure vorrà perdonarmi se Le faccio notare che nei Suoi discorsi viene ingorato il contenuto del Decreto Turco Fazio (5 dicembre 2006), il quale riconosce il diritto al cittadino affetto da patologia con prognosi infausta, in mancanza di valida alternativa terapeutica, di sottoporsi a trattamenti cosiddetti compassionevoli, anche se non sottoposti a sperimentazione.

Punto quattro: il metodo Stamina è stato trattato troppo in TV e troppo poco nell’ambiente scientifico.

Anche qui si sbaglia Ministro. Sono i pazienti ad esser stati mostrati in TV, non il metodo. Le assicuro che è difficilissimo per il Dottor Marino Andolina riuscire ad essere invitato in una trasmissione per poter approfondire al pubblico le modalità di funzionamento del metodo. Per quanto riguarda la presenza nell’ambiente scientifico, spettava a Lei Ministro sopperire a questa carenza avviando la sperimentazione che tutti ci aspettavamo, dopo la consegna del proprio protocollo lo scorso agosto.

Punto cinque: che fine fanno i tre milioni di euro destinati alla sperimentazione?

Lei in Tv ha dichiarato genericamente che saranno destinati “alle malattie rare”. Ciò significa che li destinerà all’assistenza per quelle famiglie che, come Lei stessa sottolinea, si trovano in una condizione di profondo abbandono? Oppure li destinerà alla ricerca? In questo caso quali saranno la struttura e il progetto beneficiari? Dovrebbe essere molto chiara nel rispondere alle famiglie su questo punto.

Punto sei: Lei non ha voluto visitare le famiglie dei malati per evitare quella spettacolarizzazione del dolore che offende la Sua personale sensibilità.

Signor Ministro, le confesso che anche le famiglie si sentono profondamente offese dal muro di indifferenza ed omertà dietro cui vengono costantemente trincerati i nostri malati. Prendiamo atto del Suo stop alla sperimentazione. Ci riprendiamo i nostri bambini e li riportiamo a casa. A morire, non si impressioni Ministro ma i termini sono questi: morire, soffrire. Sarà allora che probabilmente assisterà alla spettacolarizzazione del dolore. Quando al posto dei miglioramenti di Sofia, io e mio marito Guido mostreremo i suoi peggioramenti. Mostreremo la patologia che ricomincia a degenerare. Il Suo tentativo di sottrarre una terapia senza offrire alcuna alternativa non può generare altro che il ritorno dell’orrore nelle vite dei nostri malati. Nessuno di noi grida al miracolo. Desideriamo evitar loro parte del dolore che queste patologie provocano, con una terapia che ad oggi, dopo due anni di trattamento sui primi pazienti, non ha mai mostrato effetti collaterali e che anzi, fino ad oggi ci ha consentito di mostrare al pubblico non quella che lei definisce una spettacolarizzazione del dolore, ma soltanto della speranza.

C. Ceccuti”.

Per vedere la puntata de La vita in diretta cliccare qui

In Italia si continua a discutere sul metodo Stamina, metodo che fonda sull’uso curativo delle cellule staminali.

Il sistema di cura di cui si discute è noto come “Metodo Vannoni” perchè è stato creato da Davide Vannoni che, come è giusto ricordare, ha conseguito una laurea in lettere e filosofia.

Tale metodo è stato recentemente bocciato dal Comitato scientifico nominato dal Ministero della salute con la conclusione che:

“…la metodica è sfornita di dati scientifici oggettivi e misurabili, su cui si fonda la Medicina anche in materia di cellule staminali”.

Che il metodo Stamina non abbia seguito il giusto iter di sperimentazione è un dato di fatto, così come non sussistono valutazioni scientifiche oggettive sulla sua efficacia.

Eppure (come si evince anche dal servizio realizzato da Giulio Golia per la trasmissione “Le Iene” e andato in onda lo scorso martedì 1 ottobre) un importante interrogativo rimane insoluto:

“Perché la commissione ha bocciato il metodo senza visitare i pazienti che fino ad ora ne hanno usufruito?”

Ma procediamo con ordine.

Golia si è recato a Roma per intervistare Sandro e Marco Biviano, i fratelli siciliani, colpiti da distrofia muscolare, che dal 23 luglio presidiano piazza Montecitorio per rivendicare il “diritto ad una vita dignitosa”.

Per saperne di più: Cure staminali per tutti, non censurate la protesta.

Alla specifica domanda sul perché chiedono di essere curati con un metodo che non assicura loro una guarigione, con una cura che molti luminari definiscono incerta e non sicura, entrambi hanno risposto:

“Quando una sorella ti dice <Io sto morendo, non ho altra speranza, è l’ultima carta da giocare>… perché, perchè non posso provare, non ho niente da perdere…. più di una bara”.

“Dobbiamo essere noi a decidere come curarci, quando curarci e con quale metodo perché siamo noi che stiamo male e stiamo morendo… Noi vogliamo provare, alternative non ne abbiamo”.

“Ma se non funzionasse?” domanda Giulio Golia…. La risposta è più che esaustiva:

“Più male della morte cosa può fare?”

Golia, nel prosieguo del servizio, specifica che al momento non è possibile sapere se questo metodo funzioni o meno, così come non esiste alcuna evidenza scientifica della sua efficacia. Eppure l’interrogativo resta:

Perché i pazienti che hanno effettuato le infusioni non sono stati visitati dal Comitato scientifico nominato dal Ministero?

Anche Caterina Ceccuti, mamma della piccola Sofia di Firenze, la bambina malata di leucodistrofia metacromatica che, dopo 4 infusioni di staminali mostra segni di miglioramento, ha posto tale quesito, lanciando persino un appello al ministro della salute:

“Venga a raccogliere di persona i dati necessari per prendere una decisione seria”.

Golia ha così chiesto un’intervista a Beatrice Lorenzin, attuale Ministro della salute, che, per il momento, afferma di non voler rilasciare dichiarazioni in merito.

Chi invece ha mostrato disponibilità nel fornire chiarimenti è stata l’onorevole Ileana Argentin, esponente dello schieramento anti-stamina, colpita dalla SMA2.

L’onorevole si è dichiarata contraria alle cure a base di cellule staminali in quanto “il metodo non sembra dare delle risposte, dimostrato in centinaia di modi, attraverso la ricerca…”.

Per quanto riguarda l’interrogativo più volte mosso durante il servizio, ossia perché non sono stati visitati i pazienti che hanno effettuato le infusioni, Argentin ha specificato che la procedura, in questi casi, prevede dapprima un’accurata analisi dei dati scientifici e, solo in un secondo momento, l’analisi dei casi specifici……. “suppongo”.

Con quest’ultimo e altri dubbi, riferiti anche al finanziamento di 2 milioni di euro stanziati per la sperimentazione che però non è mai partita, l’onorevole si è mostrata disponibile ad un ulteriore chiarimento con i colleghi in sede di Commissione Sanità.

Una promessa mantenuta come testimonia la pubblicazione sulla pagina facebook del Movimento vite sospese di una parte dell’interrogazione parlamentare mossa dalla stessa Argentin.

Per vedere il servizio completo di Giulio Golia cliccare qui.

Sofia De Barros

Soltanto due ore fa sul profilo di Guido Ponta, padre della bambina, appariva il seguente messaggio:

“È quella definitiva…finalmente!”

A chi ha chiesto ulteriori spiegazioni, Guido ha risposto:

“Si, chiuderemo il ciclo di cinque infusioni con quella di ottobre… dopo di che… se guerra vogliono, guerra avranno e scateneremo l’inferno!”.

In effetti la piccola, i cui ultimi progressi sono stati rigorosamente documentati dai genitori attraverso alcuni video e da alcuni scatti pubblicati sul profilo della iena Golia, il prossimo mese concluderà il suo ciclo che, a quanto sembra, rischia di essere veramente l’ultimo.

Infatti Caterina Ceccuti, mamma di Sofia, meno di un’ora fa, ha provveduto ad informare tutti i suoi contatti facebook della spiacevole notizia, quella che nessuno si aspettava:

“Cari amici la piccolina ieri notte si è stiracchiata così tanto che ha rischiato di cascare dal letto!!! A parte qualche difficoltà ad accettare la pappa dal cucchiaino – dovuta forse al fatto che ad agosto ha potuto lavorare meno – sta bene. Aspetto a postare immagini perchè tanto tra qualche giorno la rivedrete in video su Le iene: Giulio Golia e Marco Occhipinti son venuti ieri sera a trovare Sofia e a fare il punto sulla situazione. Purtroppo infatti abbiamo una notizia spiacevole: gli Spedali Civili di Brescia hanno presentato reclamo contro la sentenza favorevole alle cure su Sofia. Quindi dovremo tornare al tribunale di Livorno e sottoporre il nostro caso stavolta ad un collegio di tre giudici (diversi da quello che ha dato sentenza al ricorso favorevole) e ricominciare con questo stillicidio. Gli Spedali chiederanno di interrompere le cure dopo la quinta infusione, cioè dopo la prossima che dovrebbe essere ad ottobre, anche se ancora non siamo stati convocati. E pensare che Sofia avrebbe già pronte disponibili altre due fiale per le successive due infusioni, che provengono dal carotaggio fatto a me lo scorso marzo… Speriamo che i giudici consentano a Sofia il diritto alla continuità terapeutica. Non abbiamo ancora una data certa per l’incontro tra le parti perchè il nostro avvocato ha chiesto un rinvio”.

Come anticipato da papà Guido, una battaglia è stata forse persa, ma la guerra ancora no!

Il metodo, che utilizza le cellule staminali in malattie neurologiche gravi era stato da sempre avverso da esperti e scienziati, ma aveva dato una flebile speranza a quei malati che fino ad oggi non avevano alcuna cura alternativa.

Il caso della piccola Sofia era diventato l’emblema della lotta di Stamina.

Malata di leucodistrofia metacromatica e destinata a fine certa, la bimba, dopo una serie di infusioni di staminali aveva goduto di un minimo di miglioramento.

La trasmissione Le Iene, con Giulio Goria, aveva portato avanti la lotta dei genitori di Sofia per far si che la figlia accedesse alle cure compassionevoli con il metodo del Professor Vannoni.

Caterina Ceccuti, mamma di Sofia

All’indomani della bocciatura da parte del comitato scientifico, Caterina Ceccuti, mamma di Sofia, scrive una lettera aperta al ministro Lorenzin.

“Io e mio marito la invitiamo a visitare Sofia di persona. Solo così, a nostro avviso, potrà raccogliere realmente, e non per sentito dire, le informazioni che le sono necessarie a prendere una decisione obiettiva sul futuro, sulla salute e sulla dignità di questi piccoli cittadini e delle loro famiglie malate di negligenza e di abbandono, che ora più che mai sono sotto la sua diretta responsabilità”.

Non ha niente di scientifico la lettera di Caterina, solo un’ accorata richiesta di aiuto per una bimba che soffre, e che ha visto una piccolissima speranza balenare nel suo futuro, e poi spegnersi per volere non suo, né dei suoi cari.

Sofia, così come altri bimbi che non hanno cura e speranza di salvezza, sono tutti appesi al filo della speranza.

Che dà loro un professore, che forse è visionario, che non intende curare nessuno, come ha più volte detto lui stesso, ma che potrebbe però regalare anche un solo giorno in più di amore a questi bambini.

Nessuno si aspettava parere favorevole dal comitato, tantomeno il professor Vannoni, che nella rosa dei nomi componenti il comitato aveva immediatamente individuato gli stessi che criticavano il suo metodo.

“Non è stata una scelta imparziale” dice Vannoni.

Quando un comitato scientifico viene incaricato di dare parere su questa o quella cura deve assicurarsi che gli effetti del farmaco o della cura non siano dannosi nel lungo termine più della malattia che sono chiamati a curare.

“Primum non nocere”, questa è la prima cosa che si impara alla facoltà di medicina: per prima cosa non deve far male.

Può una mamma di una bimba che non sa se vedrà viva la figlia domani, essere preoccupata di quali effetti collaterali abbia una cura tra un anno, o tra sei? Certamente tutti i bimbi che aspettavano una cura compassionevole, così come tutti quei malati che manifestavano davanti a Montecitorio non lo erano.

Parliamo di Caterina e Guido, rispettivamente madre e padre della piccola Sofia De Barros, che in queste ultime ore hanno voluto mostrare attraverso due video postati sul loro profilo facebook (inseriti in calce al nostro articolo -ndr) i miglioramenti effettuati dalla loro bambina: l’apertura delle mani e la deglutizione.

Con loro la logopedista Daniela Clemente che, durante il secondo video, sottolinea tali progressi affermando che nel mese di febbraio la bambina non effettuava alcuna attività, era “inesistente”.

Così, dopo aver mostrato a maggio Sofia che riusciva a muovere gli arti superiori e inferiori, oggi i genitori ci consentono di assistere ad un’ulteriore prova di forza e voglia di vivere della loro piccola lottatrice, accompagnando i filmati con le seguenti parole scritte da papà Guido:

“Amici vecchi e nuovi, io e Caterina non siamo avvocati, non siamo dottori e non siamo politici… siamo “soltanto” i genitori di una bimba che ha bisogno di noi perché è un essere indifeso e come tutti sappiamo vessato da una patologia rara che al pari delle ahimè tante, altre malattie neurodegenerative non lascia scampo… Nessuna novità quindi amici, oltre a quello che già sapete tranne per il fatto che la nostra Sofia malgrado la sua condanna genetica, riesce a combattere una battaglia secondo i pareri di tutti i dottori, persa in partenza.. .portandosi a casa anche qualche bella soddisfazione, proprio lei che il giorno della diagnosi era già diventata passato, scarto pietoso correggibile da una diagnosi pre-natale che ci avrebbe dato, secondo i calcoli di una scienza ragioniera, una “sostituta Sofia” che avrebbe seppellito i suoi genitori come vuole la Legge di Natura (o di “Nature”!?)… e non vice versa…

Ebbene amici, abbiamo voluto seguire i consiglio di guardare avanti e di pensare al futuro come volevano quei dottori… infatti Sofia riesce, dopo tutta la devastazione, l’annientamento di due anni di “malattia ufficiale” diagnosticata il 26 luglio 2011 a guardare avanti, rosicchiando poco per volta un po’ di quel terreno che le apparteneva, dove ci giocava e si rotolava fino al suo diciottesimo mese di vita… prima di quei maledetti sintomi…

Nella nostra famiglia cerchiamo di rispondere con i fatti ed è per questo che chiamo tutti gli interessati, amici e detrattori a seguirci e a vivere qualche minuto della nostra vita attraverso questi ultimi video che abbiamo deciso di postare per aggiornarvi sui progressi di Sofia…

Vi ricordo, qualsiasi sia la vostra opinione riguardo l’attualità delle cronache su tv e giornali, che la verità vera non conosce schieramenti pro o contro, brevetti, accuse o teorie, ma solo certezze… e tanto tanto amore.

Ecco a voi Sofia…”

Immagini da condividere e da diffondere affinché tutti possano gioire e commuoversi di fronte alla forza dimostrata da un’anima così fragile, una tale voglia di vivere capace di sovrastare il male che la stava annientando.

Forza Sofia!

I fatti.

Davide Vannoni, il fondatore di Stamina Foundation, denuncia oggi:

“È morta la bambina affetta da Sma1, per colpa di questa legge che impedisce di fatto un ampliamento delle possibilità di cura compassionevoli”.

Il professore si riferisce alla piccola Sofia Pirisi, originaria di Civitavecchia, deceduta lo scorso 2 giugno per una crisi respiratoria. La bambina era quarta nella lista d’attesa agli Spedali Civili di Brescia in quanto l’8 aprile scorso la sua famiglia era riuscita a vincere il ricorso per poter finalmente accedere alle cure con il metodo Stamina.

Sofia era affetta da Sma1, atrofia muscolare spinale, una malattia degenerativa che interessa le cellule nervose delle corna anteriori del midollo spinale da cui partono i nervi diretti ai muscoli.

Vannoni la definisce come “il primo morto causato dalla legge. La bambina – racconta – aveva vinto il ricorso l’8 aprile, sono passati due mesi. Con il primo testo del Senato la piccola poteva essere curata subito. Così si sono invece allungati i tempi e speriamo che non sia la prima di una lunga serie… Agli Spedali Civili di Brescia non c’era posto e non c’era possibilità di ampliare gli accessi…. Con il testo precedente, bocciato dal Parlamento, si sarebbe potuto invece ampliare la possibilità di offrire le cure. Ora è tutto sulle spalle degli Spedali Civili di Brescia, che non sono in grado di dare risposte sufficienti e si è creata una lista d’attesa lunghissima”.

Nelle sue dichiarazioni, il professore si rende anche portavoce dei genitori della bambina che avrebbero mostrato l’intenzione di “Denunciare gli Spedali Civili di Brescia e il ministero della Salute perché si profila l’omicidio volontario”.

Vorrei fare un appunto, già menzionato in apertura, sulla confusione creata in rete in merito a questa vicenda.

Questa è la Sofia de "Le Iene", figlia di Caterina Ceccuti e Guido De Barros, residente a Firenze e affetta da leucodistrofia metacromatica. NON è lei la vittima di cui parla la news

Alcuni blog e/o siti hanno identificato la piccola vittima come la più “nota”, perdonatemi l’aggettivo, Sofia la cui storia è stata maggiormente diffusa grazie ad un servizio realizzato da Giulio Golia, inviato della trasmissione “Le Iene”, che ha reso noto a tutta l’Italia la storia di Sofia, figlia di Caterina Ceccuti e Guido De Barros, residente a Firenze (e quindi non a Civitavecchia – ndr) e affetta da leucodistrofia metacromatica (e non da Sma1 – ndr).

Ora i genitori di Sofia postano su facebook un video della bambina. Il video vuole dimostrare i miglioramenti della piccola a seguito delle infusioni di cellule staminali. A 40 giorni dall’infusione secondo il metodo Stamina (la Onlus che si occupa di somministrare cure compassionevoli a base di cellule staminali).

La mamma di Sofia, Caterina Ceccuti, afferma: “Sofia ha ricominciato a dormire e a riprendere contatto con il suo corpo, che si era progressivamente irrigidito a causa della malattia. Come si vede nel video, Sofia riesce a muovere arti superiori e inferiori e il riflesso pupillare è migliorato. Presto la porteremo all’ospedale pediatrico Meyer per una visita di controllo. Intanto, aspettiamo di sottoporla alla nuova infusione”.

I genitori sostengono che il video pubblicato sul profilo Facebook della mamma valga più di tutte le parole spese in questi giorni per perorare la loro causa.

Loro, e molti altri genitori di bambini nelle condizioni simili alla piccola Sofia temono che la legge sulle cure compassionevoli, messa a punto di recente, venga fermata o modificata, mentre, come spiega Caterina ‘‘Noi chiediamo con forza che sia approvata così come è. Quello messo a punto è un buon testo, chiediamo che non sia stravolto”.

Per vedere il video, appoggiare e conoscere la storia di Sofia, clicca sull’immagine che segue: