Nell’immaginario comune i bambini rappresentano il futuro; le manine piccole di un bimbo, gli occhi vivaci, l’allegria e la spensieratezza dei cuccioli d’uomo descrivono sempre la vita che si rinnova.
Ma la positiva considerazione dei bambini si stravolge dinnanzi alla malattia: nessun bambino dovrebbe mai ammalarsi perché un bimbo malato è ancora più delicato, indifeso e vulnerabile di un adulto. Il dolore della malattia oscura la bellezza della speranza che ogni piccolo uomo rappresenta, il peso della sofferenza è un limite alla leggerezza dei bambini e le cure sono spesso una battaglia durissima da sostenere.
- Ogni anno in Italia si ammalano di leucemia nella forma acuta 450 bambini.
La leucemia, comunemente conosciuta come il tumore “del sangue”, è una di quelle malattie che negli anni, grazie alla ricerca ed al progresso medico, ha cambiato volto: un tempo il malato di leucemia era considerato non curabile, oggi l’80% dei piccoli pazienti guarisce completamente.
La lotta contro questa malattia pretende però lunghe cure e spesso implica prolungati soggiorni in ospedale, i bambini affetti da leucemia spesso sono costretti a vivere in ospedale per mesi e mesi.
Vivere in ospedale per un bambino malato significa perdere la sicurezza della propria casa, allontanarsi dagli amici, isolarsi dal mondo, non godere degli stimoli positivi che potrebbero venire da una vita sociale, libera e quanto più possibile “normale”.
Il Prof. Franco Mandelli Ematologo , Presidente Nazionale AIL (Associazione Italiana contro le leucemie), parla ai microfoni della trasmissione d’inchiesta “Le Iene” per promuovere le cure domiciliari in favore dei piccoli malati di leucemia.
L’AIL ritiene che rispetto alla leucemia sia possibile e proficuo ridurre al minimo l’ospedalizzazione dei bambini; dopo avere effettuato il trapianto di midollo e una volta affrontate le prime fasi di chemioterapia in una struttura sanitaria, i bambini possono lasciare l’ospedale ed essere curati con successo a casa.
I benefici della terapia domiciliare sono molti, sotto l’aspetto psicologico sono moltissimi:
la casa profuma, l’ospedale puzza;
la casa è sinonimo di normalità e guarigione, l’ospedale evoca malattia e paura;
a casa il bambino può essere confortato dai legami sociali, può incontrare gli amici, e intorno a lui si può concretamente stringere l’abbraccio dei parenti, in ospedale invece il bambino subisce un forzoso isolamento;
a casa il piccolo si sente un “bimbo normale”, in ospedale percepisce il suo stato di “paziente ricoverato” e ne soffre avvertendolo come una “condanna”.
Ciò senza considerare che le cure domiciliari aumentano la disponibilità di letti presso le strutture ospedaliere a tutto vantaggio dei bambini in fase critica, quelli cioè che hanno effettivamente bisogno dell’ospedalizzazione. Inoltre le strutture ospedaliere che curano i bimbi a casa realizzano un risparmio pari ad almeno il 30%.
In Italia i progetti di cure domiciliari per i piccoli pazienti ammalati di leucemia sono promossi e finanziati non dallo Stato ma dalle associazioni: l’ALI offre cure domiciliari a 400 bambini in 17 province italiane.
Lo Stato ancora non promuove una campagna estesa e capillare di promozione delle cure domiciliari, ma le associazioni non si piegano alle logiche della burocrazie ed in favore dei bambini e delle loro famiglie continuano a sostenere il valore delle cure a domicilio.
Anche Tu puoi aiutare l’AIL e i piccoli ammalati: è in corso una campagna di solidarietà e con un semplice sms al numero 45502 potrai donare 2euro per sostenere le cure domiciliari dei piccoli e piccolissimi malati di leucemia. Un piccolo gesto per un grande progetto.