Vomito e nausea persistenti accompagnati da una forte emicrania: sono questi i principali sintomi lamentati da Jayde Pitt, una ragazza di 12 anni che ha dovuto faticare non poco per riuscire ad ottenere una diagnosi e dare finalmente un nome ai suoi continui malesseri. Questi ultimi infatti, fortemente invalidanti, le impedivano di svolgere anche la più semplice delle attività.
Dopo aver consultato diversi medici, molti dei quali hanno ipotizzato potesse essere incinta, un consulente dell’ospedale le ha parlato della sindrome del vomito ciclico.
Il calvario della 12enne
Jayde iniziò a stare molto male nel Settembre del 2013, fu allora che ebbe il suo primo importante attacco. La piccola cominciò a vomitare e contorcersi per i forti crampi allo stomaco, un malessere che non accennava a diminuire con il passare del tempo. Trascorse così 48 ore, la madre, Leanne Rodrigues, seriamente preoccupata e spaventata, non vide altra soluzione che rivolgersi al medico.
“Mi aspettavo che i medici mi dicessero che si trattava solo di un virus, non qualcosa di così estremo. Dato che non aveva perso peso, non pensavano fosse un disturbo alimentare. L’unica conclusione a cui potevano arrivare era che fosse incinta o che stesse inventando tutto. Sono rimasta completamente sbalordita quando mi hanno chiesto se poteva essere incinta”.
Esclusa l’intossicazione alimentare e patologie importanti come cancro e lupus, i medici eliminarono anche l’ipotesi di una gravidanza dato l’esito negativo del test. Nonostante ciò, Jayde e la sua mamma hanno dovuto attendere diversi mesi prima di ricevere la diagnosi definitiva.
“È stato terribile vedere Jayde affrontare tutto questo e non essere in grado di aiutarla in alcun modo – ha affermato Leanne – Ero così preoccupata per lei e non importava quanto supplicassi i medici, semplicemente non riuscivano a capire cosa c’era che non andava in lei”.
Sei mesi dopo la comparsa dei primi malesseri – vomito costante e persistente che la costringeva a trascorrere ore e ore chiusa in bagno (fino a 18 ore in una sola giornata) – e dopo esser stata visitata da ben 5 medici diversi, il consulente dell’Hereford County Hospital fu il primo a riconoscere i sintomi manifestati dalla 12enne. La malattia aveva finalmente un nome: sindrome del vomito ciclico.
Cos’è la sindrome del vomito ciclico
Conosciuta con l’acronimo CVS (dall’inglese Cyclical vomiting syndrome), la sindrome del vomito ciclico è una rara malattia che si manifesta sia in età pediatrica che in quella adulta. È chiamata sindrome perché i sintomi sono diversi e possono variare da persona a persona. Tuttavia vi sono due segnali spia che accomunano coloro che ne soffrono: la forte nausea e il vomito persistente.
Nella fase più acuta, il paziente può avere per più giorni consecutivi (fino ad un massimo di 10, secondo l’NHS) un picco di 5-6 episodi di vomito all’ora. Ciò spiega perché Jayde arrivasse a trascorrere fino a 18 ore al giorno nel bagno, vomitando anche 40 volte nell’arco di una sola giornata.
Come spiega il professore Giancarlo Caletti, Gastroenterologo e Professore dell’Alma Mater Università di Bologna, gli episodi della sindrome del vomito ciclico possono essere suddivisi in 4 fasi:
- Fase inter-episodica o intervallo di benessere (in inglese Well phase): periodo in cui il paziente si sente bene e non ha episodi di vomito. Tale fase può durare qualche settimana o addirittura mesi;
- Fase pre-vomito (in inglese Prodrome phase, fase prodromica): come suggerisce il nome stesso, questa è la fase che precede quella caratterizzata dagli episodi di vomito. In questo periodo, che varia da qualche minuto a qualche ora, il paziente inizia ad avvertire la nausea e può apparire pallido;
- Fase del vomito (in inglese Vomiting phase): è la fase più dura, quella della nausea persistente e dei frequenti episodi di vomito, sintomi caratteristici della sindrome del vomito ciclico. A questi sintomi possono associarsi anche il dolore addominale, torpore, emicrania, sonnolenza, febbre e/o vertigini;
- Fase di recupero e ripresa (in inglese Recovery phase): tutti i sintomi migliorano, il vomito inizia a cessare ed il paziente recupera parte delle forze.
Le cause della sindrome del vomito ciclico
Non sono del tutto note le cause della CVS tuttavia, come spiega il prof. Caletti, e come riportato dall’NHS, vi sono alcuni fattori, sia fisici che psicologici, che possono dare origine agli episodi di vomito e nausea. Tra questi:
- stress psicologico: ansia, eccitazione, attacchi di panico, ecc.;
- stress fisico: infezione (raffreddore o influenza), mancanza di sonno, eccessivi sforzi fisici;
- chinetosi o cinetosi: disturbo più comunemente chiamato mal d’auto, mal d’aria, mal di mare o mal di treno, a seconda del mezzo di trasporto utilizzato per spostarsi;
- ciclo mestruale;
- cibi e bevande: cioccolato, formaggio, caffeina, glutammato di sodio, liquirizia e vino rosso.
Sindrome del vomito ciclico: diagnosi e cure
La diagnosi della sindrome del vomito ciclico è spesso tardiva (la storia di Jayde Pitt ne è un esempio). I sintomi infatti possono essere considerati indicatori di altre patologie e, non avendo la CVS un esame diagnostico specifico, i medici devono procedere per esclusione. Il paziente viene sottoposto ad una serie di analisi utili ad eliminare le principali malattie che hanno come sintomi la nausea ed il vomito, finanché una gravidanza.
Una volta fatta la diagnosi, il medico procederà al trattamento profilattico che, nella maggior parte dei casi, consiste in una combinazione di farmaci realizzata in base alle esigenze del singolo paziente. Lo scopo ultimo infatti è curare i sintomi (emicrania, vomito, dolore addominale, ecc.).
Jayde condivide la sua storia per aumentare la consapevolezza sulla CVS
Dopo aver ricevuto la diagnosi ed effettuato i primi trattamenti, Jayde Pitt ha iniziato a vedere i primi miglioramenti; oggi conduce una vita pressoché normale. Nonostante ciò il ritardo nella diagnosi, l’incredulità dei medici e le loro tante ipotesi (tra cui una gravidanza, la bulimia o semplicemente finzione da parte della giovane) hanno spinto madre e figlia a raccontare la loro storia per una maggiore consapevolezza sulla sindrome del vomito ciclico. La CVS è una rara condizione non molto conosciuta e costringe chi ne soffre ad un continuo malessere fisico e psicologico.
“Le persone o sono davvero comprensive o non riescono a credere a quante volte si ammali. Sono piuttosto sprezzanti […] Onestamente, ad un certo punto pensavo che sarebbe morta perché non sapevo cosa non andasse in lei”.
È quanto dichiarato da Leanne Rodrigues, mamma di Jayde, ad un quotidiano locale, lo stesso che, 3 anni dopo la prima pubblicazione, ha riproposto questa storia per ricordare l’esistenza di un malessere fortemente debilitante, una condizione rara che non tutti comprendono, non ancora almeno.