Tutti attendevano questa notizia, una speranza per Nicolò e per tutta la sua famiglia che, al fine di potergli garantire un futuro, si era lanciata in una raccolta fondi per poter acquistare il costosissimo farmaco che avrebbe consentito al piccolo di poter vivere ed avere una vita migliore.
Una speranza per Nicolò arriva dalla Regione Veneto.
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Una speranza per Nicolò: novità dalla Regione Veneto.
Ieri sera, martedì 29 dicembre, poco dopo le ore 20:30, sulla pagina dedicata al piccolo Nicolò Martin viene pubblicato il seguente messaggio:
“Giorno da incorniciare
Un ringraziamento speciale per la splendida notizia ricevuta il 29/12/2020 dalla REGIONE VENETO, poco dopo le 13.00, che si è presa carico dei soldi per il farmaco di Nicolò. Un grazie infinito e caloroso a tutti quelli che ci hanno sostenuto e aiutato fin’ora”.
Nove mesi compiuti lo scorso 12 Dicembre, Nicolò Martin è affetto da atrofia muscolare spinale di tipo 1 (SMA1), la forma più grave di questa rara malattia neuromuscolare degenerativa che ha un’incidenza annuale di 1/10mila. Le aspettative di vita sono molto basse, un bambino con SMA1 difficilmente supera i 2 anni di vita senza un adeguato supporto respiratorio.
La speranza per Nicolò è rappresentata da una terapia genica innovativa in grado di compensare il gene difettoso, lo SMN1, e favorire la regressione della malattia. Unico ostacolo: questa tecnica prevede l’uso di un farmaco definito “il più caro al mondo”, il suo costo infatti supera i 2 milioni di euro.
Una spesa significativa che in Italia è interamente sostenuta dal Servizio Sanitario Nazionale se si effettua la terapia genica entro i primi 6 mesi di vita del malato, mentre negli USA è a carico della famiglia ed è accessibile ai bambini fino ai 2 anni di età e con un peso corporeo non superiore ai 20 kg.
Avendo Nicolò superato la soglia dei 6 mesi, i suoi genitori, papà Mattia Martin e mamma Giorgia Pinese di Castefranco Veneto (TV), avevano iniziato una raccolta fondi che permettesse loro di raggiungere la cifra di 2 milioni e 100mila euro prima che il loro bambino superi il traguardo dei 2 anni.
Una gara di solidarietà, nonché una vera e propria corsa contro il tempo, che ancora oggi continua nonostante la Regione Veneto abbia acceso la speranza per Nicolò.
Come spiega dal suo profilo ufficiale Facebook l’assessore del Veneto alla sanità Manuela Lanzarin, la Regione si farà carico delle spese per la somministrazione del farmaco “qualora ci fossero le condizioni cliniche per trattare in sicurezza il paziente”.
Saranno ora i medici specialisti a dover valutare se le condizioni cliniche specifiche del bambino siano compatibili con la terapia genica e se il costoso farmaco, oggi considerato un’importante speranza per Nicolò, sia effettivamente efficace su di lui.
L’unica certezza è che la famiglia trevigiana si appresta ad affrontare un percorso lungo, non facile e dall’esito per nulla scontato.
ATTENZIONE: Per chi volesse aiutare il piccolo Nicolò, la raccolta fondi resta aperta, i genitori assicurano che i soldi fino ad ora raccolti, nonché quelli che verranno donati in seguito, verranno depositati su un conto intestato unicamente a Nicolò Martin e verranno utilizzati per le ulteriori spese di cui necessiterà in futuro.