Il bambino che ha attirato la vostra attenzione sull’immagine che accompagna questo scritto si chiama Riccardo, la sua condizione ha un nome raro e difficile da affrontare: sindrome di Treacher Collins. Si tratta di una “condizione genetica” che colpisce circa 1 bambino su 50.000.

Riccardo il bimbo affetto dalla sindrome di Treacher Collins

Riccardo, il bambino speciale affetto dalla sindrome di Treacher Collins.

E’ mamma Barbara a pubblicare in rete la foto di suo figlio lanciando un appello per l’inclusione scolastica di Riccardo. Perché questo appello si è reso necessario, cos’è la sindrome di Treacher Collins e come possiamo aiutare Riccardo?

Riccardo è un bimbo “speciale”, come lo definisce la sua stessa mamma, in ragione della sua condizione (lo vedremo a breve) ha dei bisogni peculiari, speciali come Lui, di quelli che richiedono cura e assistenza costante.

Questo bimbo è nato nell’aprile del 2018, tra poco sulla sua torta di compleanno comparirà una seconda candelina, sin dalla nascita la specialità di Riccardo si è letta nelle sue esigenze esattamente come sul suo viso.

La sindrome non era stata diagnosticata in utero, cioè nessuno poteva immaginare che Riccardo sarebbe nato così, speciale come 1 su 50mila bambini.

Tutti noi ci fermiamo spesso all’osservazione esteriore della rarità classificandola come “diversità”, ebbene, particolarmente dinanzi a un bambino, questo non dovrebbe essere l’approccio di noi adulti: dovremmo percepire in Riccardo e in ogni bimbo speciale solo i peculiari bisogni lottando per garantirli.

E’ in quest’ottica che oggi chiamo tutte le mamme ad aiutare affinché i bisogni di questo figlio siano soddisfatti, esattamente come lo sono ogni giorno i bisogni dei nostri bambini.

Non ci sono bisogni “normali” e altri “no”, ci sono bambini con dei diritti, uno di questi è andare a scuola in condizioni di sicurezza e serenità.

La mamma di Riccardo lancia un appello per l’inclusione scolastica del figlio perché la sindrome di Treacher Collins impone un’attenzione peculiare e costante sul bambino che la scuola e lo Stato non assicurano a questa famiglia. I fatti:

“A causa della sua particolare sindrome Riccardo è purtroppo costretto a respirare tramite Tracheostomia (un piccolo foro nella trachea) e a mangiare tramite Peg (alimentazione diretta nella stomaco). Queste particolarità fanno sì che abbia quotidianamente bisogno di una persona qualificata in ambito infermieristico, nel caso di assenza del genitore (ormai addestrato per la gestione). I medici specialisti che lo seguono ritengono essenziale per il suo sviluppo cognitivo e relazionale un inserimento tempestivo nell’ambiente scolastico insieme ai suoi coetanei“, così scrive la mamma nell’appello lanciato attraverso gofundme.

“Riccardo non ha per fortuna problemi neurologici (certificato dalla neuropsichiatria infantile) e non necessita quindi di un Assistente educatore, bensì di un assistente sanitario che lo segua durante l’orario scolastico (Nido/Infanzia). Il problema e’ che non è previsto nessun supporto al Nido e poco e niente praticamente per l’infanzia“, aggiunge mamma Barbara.

La famiglia, senza sostegno dello Stato, deve farsi carico di ogni spesa di assistenza (sebbene vitale e sanitaria) correlata e indispensabile all’inserimento di Riccardo a scuola.

Di fatto, quindi, affinché Riccardo possa frequentare la scuola, le spese, tutte le spese, collegate alla sua assistenza infermieristica (che peraltro resta necessaria per garantirne la sicurezza e la soddisfazione di bisogni primari del bambino) sono a carico esclusivo della famiglia.

E’ per questo che la mamma si trova letteralmente costretta a lanciare una raccolta fondi per sopperire all’assenza di supporto statale e permettere a Riccardo di frequentare la scuola.

Che cos’è la sindrome di Treacher Collins e cosa comporta?

Quella che affligge Riccardo è una condizione di natura genetica, in genere determinata da ciò che i medici definiscono come una mutazione genetica. La sindrome di Treacher Collins è capace di interferire con lo sviluppo delle ossa nonché degli altri tessuti del viso facendo sì che i soggetti che ne soffrono appaiano come “deformati” nel volto:

nella maggior parte dei casi le ossa facciali risultano sottosviluppate, in particolare gli zigomi, la mascella e il mento restano molto piccoli.

A seconda della gravità con cui si manifesta la sindrome, differiscono i segni percettibili sul viso e i sintomi che ne conseguono (come può essere l’impossibilità a nutrirsi normalmente attraverso bocca – masticazione – deglutizione). Talvolta segni e sintomi possono essere quasi impercettibili, tal altra estremamente gravi.

In alcuni soggetti, la sindrome di Treacher Collins può determinare un’anomalia del palato chiamata schisi del palato.

Effetti della sindrome di Treacher-Collins, schisi del palato che impedisce una comune e fisiologica nutrizione.

Mentre, nei casi più gravi, il sottosviluppo delle ossa facciali può limitare la funzionalità delle vie aeree causando anche serissimi problemi respiratori.

Spesso gli occhi risultano inclinati verso il basso, senza considerare che alcuni pazienti presentano anomalie oculari aggiuntive che possono persino portare alla perdita della vista.

Le orecchie sono appena abbozzate se non quasi assenti, piccole e comunque insolitamente strutturate (hanno, quindi, una forma che si allontana da quella usuale).

La sindrome di Treacher Collins compromissioni dell’udito.

La capacità di sentire è in queste persone comunemente compressa dalla fisiologia del loro apparato uditivo, si stima che la perdita dell’udito si verifica in circa la metà dei pazienti affetti dalla sindrome di Treacher Collins. Di fatto la compromissione uditiva dipende dall’alterazione fisiologica di tre piccole ossa nell’orecchio medio, che trasmettono il suono, nonché dal sottosviluppo del condotto uditivo.

Riccardo non ha problemi cognitivi, come comunemente non ne hanno i bambini, e in generale, le persone affette dalla sindrome di Treacher Collins.

Questi bambini con bisogni speciali hanno un’intelligenza normale e ciò rende loro tutta la possibilità di capire come va il modo con ogni aspettativa di parteciparvi.

Ecco perché vi chiedo di ascoltare i bisogni di Riccardo e vi domando: i vostri figli e voi stesse siete normalmente felici? Se la vostra risposta è stata affermativa, allora aiutate questo bimbo eccezionalmente speciale ad assomigliare ai vostri figli nella normale felicità … almeno nella normale felicità di fare ciò che è un suo diritto e un diritto di tutti i bimbi: andare a scuola.

Qui il link diretto all’appello e alla raccolta fondi di mamma Barbara:

Aggiornamento al 5 settembre 2020.

Vitadamamma ha ricevuto da mamma Barbara, la notizia più bella e vittoriosa che potesse riguardare questa vicenda: Riccardo va a scuola!!!