Quella di Harry Lee non è una storia di Natale, ma è una storia di speranza. L’immagine del bambino in attesa di un trapianto di cuore diventa una storia natalizia nella misura in cui è la mamma stessa a lanciare un appello per la vita del figlio:

Harry attende un miracolo per Natale, il miracolo di una rinascita.

La condizione di Herry è critica sin dalla nascita; per quanto la medicina gli abbia donato momenti migliori questo sarà un altro Natale col cuore malato.

Il bambino in attesa di un trapianto di cuore: la mamma spera nella sua rinascita e fa un appello proprio a Natale, perché?

Procediamo con ordine:

Harry ha quattro anni ed è nato con fecondazione in vitro, la gravidanza di Claire – questo il nome della madre – è arrivata dopo molte speranze e delusioni, cinque i lunghi anni di tentativi hanno preceduto quel momento! Questo cucciolo d’uomo col cuore fragile è stato considerato dai genitori come un miracolo e un sogno avverato.

Per Claire e Steve, la mamma e il papà di Harry, nessuna felicità è mai stata più grande della notizia dell’attesa dopo quella fecondazione in vitro. Tutto sembrava procedere senza intoppi fino alla scansione delle 20 settimane, fu allora che i medici notarono che qualcosa non andava nel cuore del bimbo e la diagnosi fu nefasta: sindrome del cuore sinistro ipoplasico.

Il bambino in attesa di un trapianto di cuore è affetto sin dalla nascita da una sindrome cardiaca che crea una disfunzione importante dell’organo cardiaco.

Questa condizione corrisponde a un difetto nello sviluppo dell’organo cardiaco, colpisce un bimbo su 5.000 circa e consta in una disfunzione parziale del cuore (in questo caso la parte di cuore compromessa è quella sinistra), l’area cardiaca interessata resta troppo piccola per pompare debitamente il sangue nel corpo.

Non esiste una cura se non il trapianto.

Quando Harry venne al mondo, mamma Claire ebbe solo per pochi secondi per poterlo abbracciare, fu portato via con urgenza perché sin da subito si resero necessarie cure speciali per il suo piccolo cuore. La prima operazione a cuore aperto Harry l’ha affrontata a 24 ore di vita, la seconda solo quattro mesi dopo.

Praticamente la vita di questo bimbo è da sempre medicalizzata.

Il bambino in attesa di un trapianto di cuore, qual è stato sin ora il suo percorso di cura?

Le primissime operazioni a cui fu sottoposto Harry da piccolissimo sono valse la sua sopravvivenza ma hanno lasciato una scia di complicazioni, in primis non irrilevanti danni alle corde vocali che lasciarono il neonato temporaneamente incapace di piangere. In totale Harry ha subito quattro operazioni principali a cuore aperto, tutte volte a rafforzare la circolazione cardiaca fisiologicamente inefficiente.

Al fine di mantenerlo in vita, Harry è stato sottoposto a innumerevoli trasfusioni di sangue che negli anni hanno minato il suo sistema immunitario: i livelli di anticorpi presenti nel sangue sono altissimi, così tanto da umettare i rischi di rigetto in caso di trapianto aggravando la ricerca di una perfetta corrispondenza tra il bimbo e un possibile donatore. Allo stato attuale, le condizione del sangue del bambino escludendo l’87% dei potenziali donatori rendendo difficile la ricerca di una compatibilità.

Il problema di Harry è il deterioramento del suo cuore, troppi anni, troppe trasfusioni, troppi trattamenti invasivi e ora è corsa contro il tempo per un evidente deterioramento dell’organo cardiaco.

“Harry non sopravviverà senza un trapianto. Sappiamo che c’è una carenza di organi. Potrebbe dover affrontare una lunga attesa ma probabilmente non ha tempo per questo. Non so come Harry abbia combattuto così tanto con mezzo cuore. C’erano volte in cui non eravamo sicuri che ce l’avrebbe fatta“, ha dichiarato la mamma.

“Potendo esprimere un desiderio per questo Natale, – ha aggiunto la mamma- sarebbe che Harry non aspetti troppo a lungo per un trapianto. Un nuovo cuore sarebbe il dono più grande di tutti. “

I genitori di Harry hanno entrambi 39 anni, stanno affrontando da 4 anni la più terrificante prospettiva che un genitore possa vivere: temono che il loro bambino muoia prima di ottenere l’accesso a un trapianto compatibile.

L’anno scorso il Natale di Harry è stato magico:

alcun mesi prima di dicembre si rese necessaria un’altra operazione, ma il bambino aveva avuto un ictus, sepsi e polmonite, “Era così malato che i chirurghi temevano che sarebbe morto durante l’intervento chirurgico” – ricorda Claire.

Ebbene, l’intervento andò per il meglio e Harry, dopo tre mesi di lotta per la vita, trascorse la vigilia di Natale a casa.

Quel Natale “normale” ha consentito a tutta la famiglia di collezionare ricordi. In modo particolare, è stato importante per Isla, la sorellina di Harry, che aveva trascorso con suo fratello veramente pochissimo tempo.

Anche Isla è nata con la fecondazione in vitro, è stata una scelta coraggiosa quella compiuta da Claire che ha voluto fortemente essere di nuovo e ancora mamma oltre ogni dolore.

Isla lo scorso Natale ha conosciuto un fratello provato dalla malattia, dopo quell’intervento Harry ha dovuto imparare di nuovo a camminare, parlare, sorridere, mangiare, eccetera. L’ictus aveva lasciato seri segni sul suo corpo.

Doveva anche essere legato a uno speciale supporto per aiutarlo a stare in piedi, solo a giugno gli è stato possibile tornare a deambulare quasi correttamente, a tutt’oggi cammina ancora con il supporto di un bastone.

I polmoni e il fegato di Harry sono molto compromessi, allo stesso modo il sistema circolatorio del bimbo pretende un monitoraggio costante e attento.

Nessuno deve dimenticare che esistono molti bimbi con lo stesso destino di Harry: eventualmente una malattia diversa, ma l’uguale condanna di un Natale in ospedale e, quel che è peggio, di una vita limitata dalla malattia. Non dobbiamo mai dimenticarne l’esistenza e le storie dei bimbi malati devono essere un monito alla sensibilità e alla gioia.

Fonte immagini Mirror.co