Ci sono molti modi di essere mamma, alcuni accadono non per scelta né per predisposizione, non tutti sono prevedibili né facili da affrontare e vivere.

Ci sono molte mamme che spesso guardiamo da lontano, come se fossero il ritratto di una vita che non immaginiamo, alla quale non sappiamo rapportarci, sono le mamme speciali dei bambini speciali, quelle a cui il destino ha assegnato un compito più difficile di altri: nutrire la speranza e compiere lo “straordinario”.

La prima battaglia delle mamme dei bambini speciali è tradurre la rarità dei loro figli in normalità e rendere agli altri l’idea che dietro un aspetto complicato ci sono sentimenti assolutamente comuni: c’è voglia di condividere, c’è desiderio di futuro, c’è emozione per le cose nuove, dolore per quelle tristi, c’è entusiasmo e paura.

I bambini speciali, a discapito degli occhi offuscati dalla normalità con cui tutti noi li guardiamo, sono solo bambini!

Valentina è una mamma speciale di una bambina straordinaria, sua figlia si chiama Elettra ed è venuta al mondo con una mutazione genetica unica, non rara ma unica, cioè mai vista né rubricata prima. La condizione di rarità di Elettra ha fatto sì che nessuno comprendesse il suo stato, sopratutto all’inizio, sin dal momento del parto e per i primi mesi di vita della piccola, i medici ipotizzavano e teorizzavano diagnosi e cure.

“Mi dicevano di non comprarle i giocattoli, perché i funerali dei bambini costano molto”, così Valentina racconta gli ostacoli che ha dovuto superare per sentirsi mamma e per garantire alla sua Elettra il diritto alla vita.

Valentina è diventata mamma molto presto, aveva appena 23 anni quando ha deciso di voler mettere su famiglia, la sua è stata una maternità consapevole ma, come qualunque madre, di qualsiasi età, nell’idealizzare un figlio si preparava a quella che il modo descrive come la “normalità”: pannolini, notti insonni, capriccetti, sorrisini, pappe e allattamento.

Niente di ciò che è normale in una Vita da Mamma è stato ordinario per Valentina: i bambini speciali consegnano ai genitori vite complicate dall’inaspettato e li obbligano a diventare infermieri, assistenti materiali e persino psicologi di se stessi.

Valentina e il suo compagno erano una coppia consapevole nel desiderare un figlio, oltretutto erano giovani e sani, nessuna patologia era presente in famiglia e la gravidanza in sé sembrava procedere fisiologicamente.

“Non ero pronta a Elettra”, confessa Valentina. La sua verità è quella di tutti i genitori di bambini speciali: nessuno è pronto al dolore né al coraggio che pretende una situazione come questa

Prima della DDP ma già al nono mese di gravidanza, Valentina comincia ad avvertire dei dolori anomali: qualcosa non va, è chiaro! Così decide di recarsi in PS per un controllo.

Il controllo si trasforma in parto perché è subito chiaro che il decorso finale della gravidanza presenta un problema improvviso.

L’immaginario tranquillo e naturale di parto, che Valentina si era prefigurata, non corrisponde assolutamente alla realtà che Elettra detremina in sala parto: l’ostetrica le rompe le acque e tenta più posizioni e manovre prima di sentenziare che qualche cosa di importante sta accadendo. Alcuni medici azzardano ipotesi, altri nemmeno quelle, finché un dottore opta per un TC, un parto operatorio necessario perché Elettra presenterebbe, secondo lui, un tumore da parto.

Un tumore da parto è, per definizione, una tumefazione dei tessuti molli del capo del neonato, può determinarsi nella fase espulsiva in conseguenza del transito nel canale del parto.

In sala operatoria Valentina vive un cesareo silenzioso perché non sente piangere Elettra, né la bimba viene adagiata sul suo petto, in realtà non la vede nemmeno.

Un infermiere prova a rassicurarla, lo stesso farà il suo compagno che per non ingenerare preoccupazioni ulteriori le racconta che la bimba era piccola ed è stata trasferita in un ospedale dotato di TIN e adatto ad accoglierla.

Appena può Valentina firma le dimissioni e raggiunge Elettra, che nel frattempo è stata ricoverata al Bambin Gesù di Roma. Si trova dinnanzi a una bimba “congelata” Nel ricordo di quell’incontro dice: “Avevano appena riportato la sua temperatura corporea a 36 gradi, perché, appena arrivata in TIN, i medici avevano deciso di metterla in ipotermia per le prime 72 ore (giusto il tempo di farsi un’idea di cosa potesse avere) per “congelare” le sue funzioni in modo da scongiurare danni. Era gravemente ipotonica, non si muoveva, non apriva gli occhi, non muoveva le mani. Nulla. Sarebbe potuta essere una bellissima bambola di porcellana.“

Dalle parole di Valentina si desume che Elettra probabilmente non riusciva nemmeno a collaborare al parto, l’ipotonia si sostanza, infatti, in una debolezza muscolare e articolare che compromette i movimenti.

Dal primo respiro di Elettra la Vita da Mamma di Valentina ha dovuto fare i conti con medici, ospedali, diagnosi e ipotesi di patologie, ma non solo. Valentina ha stentato a costruire il proprio ruolo di madre perché la sua bimba non rispondeva agli stimoli, perché nessuno sapeva dirle cosa avrebbe dovuto aspettarsi, perché doveva rispettare degli orari di visita e fuori dalla porta dell’ospedale Elettra non aveva mai fatto parte della sua vita.

Tutto ciò contrapponeva due mondi: il mondo con Elettra, fortemente medicalizzato, e il mondo senza Elettra in cui Valentina era monca di quella parte di lei stessa che aveva cullato per nove mesi.

Proprio quando Elettra comincia a fare movimenti millimetrici, lasciava intravedere gli occhi e quasi sollevava le manine, arriva una risposta importante: l’esito di una biopsia, atteso per ben 3 mesi.

Elettra ha una miopatia centro nucleare, cioè una particolare mutazione genetica che non ha precedenti nella letteratura medica. Tra i bambini speciali, Elettra è unica!

Le condizioni della bambina resero necessaria anche una tracheotomia e la PEG, cioè l’alimentazione artificiale.

“Sono diventata un’infermiera anche io, mi ritrovavo sulle scale dell’ospedale con gli altri genitori a discutere di pcr, trasfusioni, terapie, ventilatori, cpap… Ormai la mia vita erano solo quelle poche ore in ospedale, un mondo parallelo dove il tempo si ferma”, racconta Valentina.

Col trasferimento in Neuroriabilitazione, a Palidoro (provincia di Roma), Valentina recupera un po’ del suo essere mamma perché può rimanere accanto a Elettra tutto il giorno e la notte, vive in un microcosmo in cui crea un suo equilibrio da madre.

Elettra rimane, però, un caso sconosciuto dinanzi al quale non tutti, nemmeno tutti i medici e tutto il personale infermieristico, riescono a esprimere speranza e fiducia. La battaglia più dura per Valentina è stata questa: non perdere la fiducia nemmeno dinnanzi alla sfiducia altrui.

“Signora, le do un consiglio, non le compri tutti questi giocattoli, i funerali per i bambini costano tanto”, mamma Valentina si è sentita dire frasi come questa.

“Con qualche difficoltà, dopo nove mesi e un giorno Elettra è finalmente arrivata a casa, riunendo la nostra famiglia! “

Valentina ha raccontato la sua storia a Fanpage quando Elettra aveva 18 mesi e si racconta su Instagram con continuità.

Valentina e Elettra raccontano una storia che va oltre l’etichetta “bambini speciali e mamme speciali“, queste due donne sono due esemplari concatenati di coraggio e speranza, amore e tenacia:

una giovane madre che è rimasta attaccata alla vita credendo nella forza di una figlia, per la verità una figlia diversissima da ogni immaginario; dall’altra parte una bambina che ha lottato con l’istinto di una leonessa e ancora lotta contro la sua “unicità” manifestando una vitalità meravigliosa.

Così Valentina e Elettra sono emblema di bellezza e gioia, dobbiamo ricordarci di loro quando la vita non ci sembra abbastanza!