Lo scorso Ottobre è stata diffusa, via social e attraverso i mezzi di informazione, la storia di Alessandro Maria e della sua malattia rarissima, l’HLH; allora, appena un mese fa, nessuno conosceva il viso tondo e gli occhi cielo di questo bambino, oggi tutti sanno chi è e cosa lo sta uccidendo.

Per salvare Alessandro Maria dalla linfoistiocitosi emofagocitica è necessario un trapianto di midollo ed è indispensabile che avvenga in tempi brevissimi:

il 30 novembre le cure che tengono in vita il piccolo dovranno cessare, col rischio che la malattia ricominci ad avanzare e questa volta in modo assolutamente inarrestabile.

Quella che ha colpito Alessandro Maria è una rarissima malattia genetica che comporta l’attivazione/proliferazione incontrollata delle cosiddette cellule macrofagiche, una classe di globuli bianchi deputata alla difesa contro agenti esterni.

Quando questo sistema di difesa immunitaria impazzisce il corpo risponde con una sintomatologia allarmante: febbre altissima, intermittente e prolungata (Alessandro Maria ha scoperto la sua patologia dopo una febbre inspiegabile che arrivava a 40°), ingrossamento progressivo di fegato e milza.

A fronte di questi i campanelli d’allarme, considerati indicatori fisiologici della patologia, la diagnosi va confermata clinicamente e con analisi di laboratorio. Così è stato fatto su Alessandro Maria.

Solo lo 0.002% dei bambini è affetto da HLH, è per questo che la patologia si classifica come rarissima. Questa malattia è scientificamente considerata mortale, la sola salvezza sta in un veloce trapianto di midollo. Veloce, in questi casi, è un aggettivo essenziale: il 50 % dei bambini colpiti da HLH muore entro un mese dall’insorgenza dei sintomi, mentre circa 1\3 dei piccoli pazienti sviluppa una carenza irreversibile del sistema neurologico.

Alessandro Maria non è stato ancora ucciso dall’ HLH né ha sviluppato danni neurologici, perché?

La resistenza di questo bambino alla malattia dipende direttamente da una cura sperimentale a cui è sottoposto presso il Great Ormond Street Hospital, però questa soluzione ha un termine (il 30 novembre) oltre il quale non sarà più possibile, per ragioni medico scientifiche, sottoporre il corpo del bambino alla somministrazione del farmaco. Una volta interrotta la cura la malattia potrebbe procedere inesorabilmente.

Nella giornata di ieri si è insistentemente diffusa la notizia anche si fosse trovato un donatore per Alessandro Maria, attraverso la pagina Facebook dedicata al bambino, la mamma e il papà (italiani che vivono in Inghilterra) hanno fatto chiarezza su questo:

La notizia che si fosse trovato, tramite una ricerca nel registro internazionale, un donatore altamente compatibile con Alessandro Maria è vera.

 

Tuttavia, a seguito dell’accertamento della compatibilità, abbiamo appreso che tale donatore (non italiano) si è reso disponibile solo da metà gennaio.

 

Il donatore trovato si è reso disponibile da metà gennaio, questo non vuol dire che si sia tirato indietro come qualcuno ha vociferato in rete, nemmeno si conoscono i motivi per cui la disponibilità del soggetto sia stata data per metà gennaio e non prima. Resta il fatto che metà gennaio potrebbe essere troppo tardi, come hanno precisato i genitori di Alessandro Maria:

 

Tale tempistica purtroppo è incompatibile con la malattia del nostro bimbo, che come sapete richiede un trapianto il prima possibile.

 

Ed allora il Great Ormond Street Hospital, d’accordo con il Professore Franco Locatelli direttore del dipartimento di Onco-Ematologia Pediatrica, terapia Cellulare e Genica dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (che sin dall’inizio ci ha dimostrato massima attenzione e disponibilità), ci hanno proposto di trasferire Alessandro Maria a Roma per sottoporlo alle cure dell’equipe italiana.

 

E così continuiamo a sperare.

 

Vi esortiamo a continuare ad iscrivervi nel registro italiano dei donatori di midollo osseo, di regalare con un piccolo gesto d’amore una nuova speranza di vita ai tanti Alessandro Maria che aspettano e lottano nell’attesa.