“La morte è inevitabile. Vivere una vita di cui essere orgogliosi è una delle cose che possiamo controllare”.
Questo era il motto di Claire Wineland, la YouTuber divenuta famosa in tutto il mondo per aver raccontato senza peli sulla lingua la sua malattia, la fibrosi cistica, una giovane entusiasta della vita che purtroppo ha perso la sua battaglia lo scorso 2 settembre all’età di 21 anni.
Claire Wineland: una vita con la fibrosi cistica.
La vita di Claire Wineland – nome completo Claire Lucia Wineland – ha inizio il 10 aprile del 1997 ad Austin, in Texas (USA). Sin dalla nascita le fu diagnosticata la fibrosi cistica, una malattia genetica grave nota per essere cronica, ossia i suoi sintomi non si risolvono nel tempo né migliorano.
Secondo quanto riportato dalla Cystic Fibrosis Foundation (CF Foundation), negli Stati Uniti sono circa 30.000 le persone affette da questa malattia mentre in Italia l’incidenza è di un neonato malato ogni 2500-3000 nati sani (fonte Telethon).
La fibrosi cistica colpisce i polmoni, il pancreas e altri organi, in particolar modo provoca una sovrabbondanza di muco che blocca le vie respiratorie nei polmoni fino a portare ad una insufficienza respiratoria.
Non esiste una cura per questa patologia, solo trattamenti e strumenti terapeutici che possono prevenire e curare le sue complicanze, per tale motivo è definita mortale ed i malati di Fibrosi Cistica convivono con la consapevolezza di dover dire addio alla vita prematuramente.
Claire Wineland era cosciente del suo destino e proprio per questo ha voluto diffondere una maggior consapevolezza sulla sua malattia, parlandone apertamente, senza alcuna censura, nei suoi video che sono poi diventati un vero e proprio inno alla vita che, anche se breve e debilitante, può essere ugualmente vissuta appieno.
“Non puoi mettere in pausa la tua vita finché non comincia una versione migliore di essa. Devi lottare con i denti per assicurarti che la tua vita rispecchi quello che tu vuoi da essa. Non permetterò a me stessa di vivere una vita che sia un peso, che sia per altri tre mesi o altri 30 anni.”.
Claire Wineland ha sfidato per la prima volta la morte all’età di 13 anni.
Sottoposta ad un’operazione di routine, contrasse un’infezione che portò al collasso i suoi polmoni. I medici la sottoposero a coma indotto per 16 giorni al termine dei quali la giovane si risvegliò più forte e più caparbia di prima.
Fu allora infatti che decise di creare la Claire’s Place Foundation, un’associazione no profit che fornisce supporto e sostegno ai bambini e alle famiglie affette da fibrosi cistica.
A soli 14 anni iniziò a realizzare i video nei quali parlava della vita e della morte con la maturità di un adulto ma soprattutto con il sorriso che l’ha contraddistinta e sempre accompagnata durante il suo purtroppo breve percorso di vita.
Il successo, in parte dovuto alla sua solarità e spontaneità, e l’attività della sua fondazione spinsero Claire Wineland a viaggiare di città in città per parlare della sua malattia, ma soprattutto le permisero di tenere discorsi motivazionali su come affrontare con il sorriso una vita segnata dalla malattia.
Un’esperienza interrotta nell’autunno scorso. Fu allora infatti che i medici le impedirono di viaggiare in aereo spiegandole senza usare mezze misure che un ulteriore volo avrebbe compromesso definitivamente i suoi polmoni.
Le chiarirono che vi era un alto rischio che potesse scoppiare una sacca d’aria nei suoi polmoni:
“Ti sentirai come se fossi stata pugnalata a morte e poi il sangue smetterà di fluire verso il tuo cervello” le spiegarono.
Un messaggio che la giovane recepì forte e chiaro.
Fu proprio allora che Claire Wineland iniziò a prendere in considerazione l’idea di un doppio trapianto di polmoni, non una cura definitiva ma una soluzione che le avrebbe potuto garantire qualche anno in più di vita.
La ragazza non avevo mai preso seriamente in considerazione questa idea in quanto sosteneva che non fosse una soluzione adatta a lei, infatti si sentiva più a suo agio nel combattere contro una malattia che ormai conosceva molto bene piuttosto che affrontare l’ignoto.
Per lei era più importante concentrarsi sulla vita piuttosto che preoccuparsi di come evitare la morte.
Claire Wineland visitò per la prima volta un centro trapianti all’età di 14 anni, all’epoca però scartò l’idea perché ritenne fosse ancora troppo presto. A 17 anni si candidò per il programma di trapianti della Stanford University ma fu rifiutata perché, come spiegarono a sua madre, non si mostrò interessata a quel tipo di operazione.
Infine riconsiderò tale opzione all’età di 19 anni quando, per l’appunto, le sue condizioni di salute iniziarono a peggiorare drasticamente.
“Non posso andare sotto anestesia, non posso volare, non posso fare nulla. Sono completamente bloccata in una condizione tale da non poter far altro che morire”.
Con questa nuova consapevolezza, Claire Wineland decise di effettuare il grande salto nel buio ed affrontare il doppio trapianto di polmoni.
“Sono grata ai dottori che tireranno fuori questi polmoni e mi daranno altra vita con cui darmi da fare. Sono grata per l’opportunità di poter continuare ad essere una persona. Sono davvero grata per tutto. Nessuna lamentela, sono solo felice e ho pensato di farlo sapere a tutti”.
Questo l’ultimo messaggio pubblicato da Claire sul suo profilo instagram, un ringraziamento che postò poche ore prima di sottoporsi all’operazione.
Il 26 agosto del 2018 Claire Wineland ricevette i polmoni nuovi. Purtroppo, seppur l’operazione fosse riuscita, alcuni giorni dopo fu sottoposta ad una craniectomia decompressiva d’urgenza: un coagulo di sangue ostruiva il flusso sanguigno nella parte destra del suo cervello e le provocò un forte ictus.
La giovane trascorse una settimana in terapia intensiva assistita dalla madre, Melissa Yeager, che, durante la sua degenza, si trovò dinnanzi alla decisione più difficile della sua vita: se le condizioni di sua figlia non fossero migliorate, l’avrebbe dovuta lasciar andare.
“Dio, concedimi la capacità di agire per suo conto, prega che io faccia la scelta giusta per lei o che lei dichiari i suoi desideri ai medici in un modo ovvio – scriveva la donna su instagram – Lei è in coma profondo per mantenere il suo cervello calmo, tuttavia mi dicono che ha una possibilità di recupero completo. Questa è la posizione più difficile in cui sia mai stata. Si è fidata di me per agire a suo nome e ritengo che sia un onore incredibile.”.
Claire Wineland è diventato un angelo il 2 settembre scorso, si è spenta alle 18:00 presso l’UC San Diego Thornton Pavilion nel quale era ricoverata. Donatrice di organi, la 21enne ha potuto salvare la vita ad altre persone che oggi hanno avuto una seconda possibilità grazie a lei.
“La morte è inevitabile. Condurre una vita di cui essere orgogliosi è una delle cose in nostro potere”.
Claire Wineland