Due giorni fa, per l’esattezza lo scorso martedì 22 agosto, vi avevamo dato la notizia dell’appello di un papà la cui bambina di appena 3 anni è affetta da una rarissima forma di leucemia.
L’uomo era ed è alla disperata ricerca di un donatore per la piccola che, proprio lo scorso martedì, ha ultimato il terzo ciclo di chemioterapia ed è ora in attesa degli esiti ma soprattutto si aspetta di trovare una persona compatibile per un trapianto di midollo osseo.
Bimba malata di leucemia: la storia raccontata da papà Fabio.
Tanti utenti, mossi anche dalla voglia di poter aiutare queste persone, hanno chiesto ulteriori informazioni circa l’identità della coppia, papà Fabio e mamma Sabina, e della bimba malata di leucemia la cui vita è ormai appesa ad un filo.
L’uomo, fotografo 54enne di Pordenone, è stato raggiunto telefonicamente dal quotidiano “Il Mattino” al quale ha rilasciato una lunga intervista.
<<Dove sono ora, in un ospedale di Roma, i medici sono dottori straordinari che fanno tutto il possibile e il mio appello non è un voler togliere qualcosa a loro, ma sono disperato ed è dalla disperazione che nasce il mio appello. Ma ripeto, sono nel posto migliore in cui potessi sperare di essere>>.
Queste le parole del papà della bimba malata di leucemia, una forma molto rara – la piccola è affetta da Leucemia Mielomonocitica Infantile (JMML) – e molto aggressiva.
Il genitore infatti racconta che, a differenza delle altre leucemie, in questo caso le cellule tumorali attaccano i polmoni, il fegato e la milza.
La notizia della disperata ricerca di un donatore per la piccola Elisa, questo il nome della bimba malata di leucemia, ha trovato spunto in un post che lo scorso 17 luglio papà Fabio aveva pubblicato sul suo profilo facebook senza apporvi alcuna limitazione della privacy.
<<Una sera ero a cena con un amico con cui mi stavo sfogando e da lì il post che subito ha attirato l’attenzione – racconta l’uomo – Ad oggi il appello è stato condiviso da 90mila persone. Un numero incredibile!>>.
L’invito è chiaro: chiunque voglia aiutare la bimba malata di leucemia e che rientri nei parametri richiesti per effettuare la donazione (bisogna avere dai 18 ai 35 e pesare più di 50 Kg.) non deve far altro che contattare l’ADMO al numero telefonico 0239000855 o sul sito dell’associazione, oppure rivolgersi al più vicino centro AVIS specificando di voler fare il test per la donazione del midollo osseo facendo un prelievo di sangue o di saliva.
Bimba malata di leucemia: la storia della piccola Elisa.
Nel corso dell’intervista al noto quotidiano campano, papà Fabio racconta come e quando è iniziato il loro calvario.
<<Il nostro calvario inizia ben prima della diagnosi della malattia di Elisa: un anno e mezzo fa circa la nostra bimba ha cominciato ad avere attacchi di febbre alta, non mangiava, non dormiva ed era molto irrequieta. Aveva anche delle cosiddette “petecchie” sul corpo, delle piccole macchie, ma niente, i dottori da cui la portavamo ci dicevano che Elisa non aveva nulla e che non c’era bisogno di fare ulteriori analisi>>.
Nessuno può dire se quelli fossero i primi sintomi della malattia, una patologia così rara della quale si ignorano le cause.
Prima di manifestare tali sintomi Elisa aveva sì dei problemi di crescita ma nulla che lasciasse intuire che fosse affetta da una malattia tanto aggressiva.
<<Il vero campanello d’allarme è arrivato quando un giorno abbiamo visto sulla testolina di Elisa una bolla e sulla lingua una strana pallina gialla – spiega l’uomo – Lì ci siamo davvero spaventati. Ma anche in quell’occasione i medici hanno detto che era una semplice gastroenterite>>.
A quel punto Sabina, mamma della bimba malata di leucemia nonché infermiera 42enne di Pordenone, ha insistito affinché venissero effettuati degli esami per una mielodisplasia.
Lei era convinta che tali malesseri fossero in qualche modo legati al sangue.
La certezza della grave patologia è arrivata nel maggio scorso, un mese dopo il ricovero in Veneto della bimba malata di leucemia.
<<A quel punto ho iniziato da padre a preoccuparmi davvero e quando ho capito che si trattava di una malattia rara, ho cercato di contattare qualcuno che avesse già avuto a che fare con questo tipo di leucemia e così su Internet ho conosciuto la Fondazione Sofia Luce Rebuffat Onlus e loro mi hanno messo in contatto con il luminare di Roma che ha ora in cura Elisa>>.
Ricoverata a Roma, Elisa sta ora effettuando una cura sperimentale approvata dal sistema sanitario che le ha permesso di recuperare parte della sua vitalità.
<<Sta funzionando – dichiara il padre della bimba malata di leucemia – Ma la cura non blocca la malattia, è solo un palliativo: la leucemia di cui soffre Elisa si può bloccare solo con il trapianto. Se non c’è quello si arriva a morte certa>>.
Ciò ha spinto i suoi genitori a lanciare quel disperato appello al fine di poter raggiungere il maggior numero di persone ed invogliarle a donare.
Così facendo si verrà poi inseriti nella banca dati nazionale alla quale i medici attingono per verificare un’eventuale compatibilità con la piccola Elisa.
<<Mia figlia ha due o tre mesi al massimo. Questo è il tempo che le resta. Da genitore disperato dico che nessuno dovrebbe mai trovarsi in questa situazione, in cui si è disposti a tutti: io mi sono affidato a Fecebook, ora ai giornali e farei qualunque cosa. Tutto ciò che riesco ad ottenere è ben accetto, perché è un filo di speranza in più per la mia bambina. Una speranza per cui bisogna però fare presto: i tempi purtroppo stringono…>>.
Nel caso in cui non si trovasse un donatore compatibile al 100%, per la famiglia resta un’unica alternativa, il trapianto dai genitori che, per natura, risultano compatibili solo al 50%.
Noi di Vita da Mamma abbiamo deciso di condividere nuovamente le parole di questo papà e la storia della bimba malata di leucemia rinnovando così il loro appello nella speranza che possa arrivare lontano e, perché no, raggiungere la persona compatibile, una su 100mila.
Fonte: Il Mattino