<<Una volta a casa, è stato bello sedersi e guardarlo, disteso lì come un bambino qualunque. Non più circondato da attrezzature e macchinari, senza nulla che oscurasse il suo bel viso. Vedevamo solo il nostro Charlie, a casa, che dormiva nella sua culla, lì dove doveva essere>>.
Una settimana dopo la morte del loro bambino, deceduto il 28 luglio alle ore 15:12, Connie Yates e Chris Gard, genitori di Charlie, hanno raccontato gli ultimi istanti di vita del figlio e il loro ritorno a casa, tutti insieme.
Genitori di Charlie Gard raccontano i suoi ultimi istanti di vita.
Tutto il mondo ha conosciuto il piccolo Charlie Gard, il bambino inglese affetto da una malattia genetica molto rara – lui era il 16° caso conosciuto in tutto il mondo – chiamata sindrome da deplezione del Dna mitocondriale con deficit del gene RRM2B.
Tale condizione degenerativa, determinata dalla riduzione della quantità di Dna contenuta nei mitocondri, causa di un progressivo deperimento muscolare, non gli ha permesso di festeggiare il suo primo compleanno che doveva essere celebrato lo scorso 4 agosto.
E proprio in quello stesso giorno Connie e Chris, i genitori di Charlie, ad una settimana esatta dalla morte del loro bambino, hanno raccontato attraverso un’intervista rilasciata al quotidiano britannico Daily Mail quanto accaduto dopo l’ultima udienza con il giudice dell’Alta Corte inglese Nicholas Francis, durante la quale si era decisa la procedura da seguire per staccare i macchinari che tenevano in vita il piccolo.
Dopo aver affrontato una lunga battaglia legale al fine di poter ottenere per il loro bambino il trasferimento in America dove sarebbe stato sottoposto ad una cura sperimentale, e dopo aver ricevuto l’ultima diagnosi secondo la quale, senza ombra di dubbio, non vi era più alcuna speranza per il piccolo, i genitori di Charlie si sono dovuti “arrendere” alla decisione del giudice dell’Alta Corte inglese.
Quest’ultimo infatti autorizzava il Great Ormond Hospital di Londra (GOSH) – una sentenza confermata anche dalla Corte d’Appello, dalla Corte Suprema e dalla Corte europea dei diritti umani di Strasburgo – a sospendere le attività dei macchinari che tenevano in vita il bambino.
Il 27 luglio, giorno in cui i genitori di Charlie hanno annunciato la loro decisione finale, si sono visti costretti nel decidere, insieme ai medici e ai legali del GOSH, il protocollo da seguire nelle ultime ore di vita del piccolo.
Vistasi rifiutata la loro richiesta nel poter portare a casa il bambino e trascorrere con lui il tempo che gli restava da vivere in quanto, come dichiarato dai medici, il loro appartamento non era idoneo a contenere le attrezzature per la cura di terapia intensiva, i genitori di Charlie hanno acconsentito al trasferimento di quest’ultimo presso un hospice, un centro specializzato per malati terminali.
I Gard raccontano che quel giorno, subito dopo aver definito il tutto, sono corsi in ospedale per poter trascorrere il maggior numero di ore insieme al loro bambino:
<<Siamo corsi in ospedale e, quando abbiamo visto Charlie nel suo letto, con le sue scimmie nelle mani, i nostri cuori si sono infranti e abbiamo pianto per la disperazione>>.
Il trasferimento era stato fissato per il giorno successivo, venerdì 28 luglio, alle ore 7.00 del mattino, i genitori di Charlie hanno avuto meno di 24 ore da poter trascorrere insieme al loro bambino.
<<Abbiamo messo un altro letto accanto a quello di Charlie, Chris ed io ci siamo stesi entrambi – ha raccontato Connie – volevamo dormire con lui perché volevamo assaporare ogni momento vissuto con lui. Lo abbiamo coccolato e gli abbiamo detto quanto lo abbiamo amato>>.
Il mattino seguente, alle ore 6:35, i genitori di Charlie e il piccolo hanno lasciato definitivamente l’unità di terapia intensiva del GOSH dove hanno trascorso gli ultimi 9 mesi e mezzo.
Meno di un’ora dopo il bambino veniva collocato in una stanza dell’hospice, alle ore 15:00 i medici avrebbero provveduto a “staccare la spina”.
I genitori di Charlie hanno cercato di assaporare ogni istante trascorso in compagnia del loro piccolo, sono persino riusciti a portarlo fuori, nel parco del centro specializzato, per una passeggiata.
Cinque ore durante le quali sono stati semplicemente una mamma, un papà e il loro bambino, una famiglia che, a poco, avrebbe dovuto affrontare il momento più brutto e devastante della loro vita.
<<Le 5 ore erano scadute. Una donna ci ha detto che il momento che più temevamo avrebbe avuto luogo nei prossimi 5 minuti – raccontano i genitori di Charlie – Ci siamo stesi sul letto con Charlie tra di noi, ognuno gli teneva una mano. Entrambi gli stavamo dicendo che eravamo lì, che lo abbiamo amato e quanto fossimo orgogliosi di lui>>.
Contrariamente a quanto affermato dai medici, secondo i quali Charlie avrebbe chiuso gli occhi per sempre nell’arco di 5 minuti, il cuore del piccolo guerriero ha continuato a battere per 12 minuti.
<<Lo tenevo in braccio – ricorda Connie – era incredibile vederlo senza il respiratore. In lacrime, io e Chris ci siamo meravigliati di quanto fosse bello nostro figlio>>.
I genitori di Charlie hanno in seguito deciso di portare finalmente a casa il loro bambino, un membro del personale dell’hospice aveva infatti offerto loro questa possibilità grazie alla “cuddle cot”, una culla refrigerata che consente ai genitori dei piccoli deceduti di poter trascorrere con loro alcuni giorni nonostante questi fossero ormai deceduti.
<<Charlie era ancora caldo mentre attraversavamo la porta d’ingresso – afferma la madre del bambino – Il nostro ultimo desiderio era di portarlo a casa ma Charlie non era più vivo>>.
E mentre il clamore mediatico che gli stessi genitori di Charlie avevano suscitato per perorare la loro causa si stava spegnendo, loro hanno trascorso alcuni giorni insieme al loro bambino prima che questi venisse trasferito in una camera mortuaria, adagiato in quella culla senza alcun macchinario attorno, finalmente libero e sereno.
<<In quei giorni preziosi sembrava ancora più bello senza i tubi sul volto. Sembrava un bambino perfetto>>.
I genitori di Charlie stanno ora organizzando quello che sarà il suo ultimo viaggio, il rito funebre per la sua sepoltura.
Nel contempo stanno procedendo alla creazione della “The Charlie Gard Foundation”, una fondazione che verrà impiegati i 1.3 milioni di sterline che erano riusciti a raccogliere in vista del trasferimento del loro bambino in America, una somma che utilizzaranno per sostenere le famiglie che si trovano ad affrontare la più crudele delle decisioni: la disattivazione del sostegno alla vita di un figlio.
<<Crediamo che Charlie sia stato mandato a noi per una ragione. E faremo in modo che la sua morte non sia stata inutile>>.
Connie e Chris Gard, rispettivamente di 31 e 33 anni, non escludono in futuro di avere altri figli che, tuttavia, essendo entrambi portatori sani della malattia genetica rara, potranno concepire un bambino sano solo se si sottoporranno ad un tipo di fecondazione in vitro che prevede una diagnosi genetica pre-impianto.
<<Charlie ha portato una tale gioia ed amore nelle nostre vite che non possiamo immaginare di non avere una famiglia in futuro>>.
E chissà che dopo tante sofferenze i genitori di Charlie non possano finalmente ritrovare un po’ di felicità.
Fonte: Daily Mail