Doveva rimanere con loro solo un anno al massimo, così avevano detto i dottori, invece Anita aveva stupito tutti, e con l’amore di mamma e papà era arrivata ai suoi 18 mesi.
Si era appena affacciata alla vita quando la diagnosi di sma neonatale ha offuscato tutto il suo futuro.
Sma neonatale, bimba muore a soli 18 mesi
La cosa più triste che possa succedere è abbracciare la propria creatura e non poter sognare per lei la vita che vorremmo, non poter avere la speranza di vederla affrontare le prove della vita perché l’unica grande prova è già la sua malattia, una malattia come la sma neonatale da cui non è possibile sfuggire.
L’ Atrofia Muscolare Spinale altre sì chiamata con la sigla SMA è una malattia che colpisce un neonato ogni diecimila e che aggredisce senza scampo le cellule nervose delle corna anteriori del midollo spinale da cui partono i nervi diretti ai muscoli, e che trasmettono i segnali motori.
Nella sua forma neonatale colpisce i bimbi in età precocissima impedendo il normale sviluppo motorio, limitando o impedendo attività come il gattonare, camminare, controllare il collo e la testa e anche deglutire in via sempre più degenerativa.
Già poco dopo la nascita di Anita, i medici riscontrano la malattia genetica della Sma neonatale e le danno meno di un anno di vita.
L’amore di mamma Elena, 27 anni, e di papà Diego, 33, è enorme e la loro dolcezza e la pazienza dei medici hanno fatto in modo che la bimba sopravvivesse molto più del previsto, fino a 18 mesi, anche grazie alla sua naturale forza e attaccamento alla vita che ci stupiscono sempre, anche in bimbi così piccoli.
Anita abitava con i suoi genitori in provincia di Vicenza e la comunità del paese di residenza, Malo, si è stretta tutti intorno alla coppia per l’ultimo saluto alla piccola Anita, lunedì scorso.
Proprio negli ultimi tempi, le condizioni della neonata erano andate peggiorando e i genitori avevano preferito portarla a casa nel conforto dei suoi cari, per poterla coccolare fino all’ultimo come a lei piaceva tanto.
La ricerca per la Sma neonatale
In tutto ciò i genitori sono sempre stati un esempio di coraggio e amore, hanno saputo dare un senso alla breve vita della loro piccola Anita affetta da Sma neonantale, in modo mirabile.
Il parroco, durante l’omelia, ha voluto contribuire con queste parole, parlando di un grande insegnamento da parte di Anita nell’Università dell’amore:
“Una scuola di cui Anita è stata la principale docente, insegnando ai suoi genitori, alla loro famiglia e a tutti quelli che li conoscono ad apprezzare la vita e a vivere a pieno le piccole gioie quotidiane nonostante le prove a volte terribili cui può metterci di fronte».
Al termine del funerale sono stati lanciati in cielo 18 palloncini bianchi, simbolo dei 18 mesi passati da Anita su questa terra mentre l’accompagnavano le note della canzone “Una su un milione” di Alex Britti che la mamma le cantava dolcemente come ninna-nanna.
Cogliamo l’occasione per ricordare che è in atto un’importante campagna di sensibilizzazione per raccogliere fondi per la ricerca sulla Sma e le sue cure che vede in Checco Zalone un testimonial d’eccezione nel video che viene trasmesso sui principali canali televisivi e informativi.
Dal 25 settembre all’8 ottobre 2016, chiamando o inviando un sms al 45599, si potrà contribuire donando due euro. Il primo obiettivo sarà quello di distribuire il primo farmaco al mondo per il trattamento della Sma1.
La Campagna di Checco Zalone per Aiutare i Malati di Sma [the linked post is not published yet]
Fonte: Il giornale di Vicenza
Foto Credit: Leggo.it per la foto di copertina