Quando ti accorgi che il tuo bambino ha qualcosa che non va ti coglie l’ansia più profonda e ingestibile, la sensazione di sentirsi smarriti e impotenti, di trovarsi in un incubo che ti fa solo soffocare.
Così dopo i primi giorni dalla nascita, accorgersi di avere un bambino che non può ridere diventa una realtà dura da poter digerire e accettare. Il sorriso così spesso associato ai bambini che sembra venire negato proprio ad uno di loro.
Il bambino che non può ridere a causa di una malattia
Quando Natalie partorisce il suo secondo bimbo, capisce in pochi giorni che c’è qualcosa che non va.
Ci sono però voluti mesi prima che le ricerche di medici e della stessa famiglia dessero il risultato sperato di capire che cosa avesse il piccolo Max, per capire esattamente perché il neonato non riuscisse a sorridere, ad avere espressioni sul suo viso, come aggrottare anche semplicemente le sopracciglia.
Natalie ricorda:
“Immaginate a quanto aspettate il primo sorriso di vostro figlio come un evento meraviglioso che invece per noi non arrivava mai…”
Ci sono cose che per gli altri sono scontate e per noi non lo sono affatto, Max non può fare espressioni con il suo viso, anche chiudere completamente gli occhi per lui non è possibile, neppure quando dorme.
E’ stato il nonno di Max, il papà di Natalie, che per primo ha ipotizzato la sindrome di Moebius, confermata poi dai medici.
Il bambino che non può ridere ma fa sentire le sue risate
Natalie spiega che la sindrome di Moebius fa in modo che il viso del suo bimbo sia come paralizzato. Colpisce venti persone su un milione e benché si possa ad esempio sentire il suono delle risate di Max, il suo viso è apparentemente immobile, come se fosse opera di un abile ventriloquo.
“Ride e piange come tutti gli altri bambini ma non si vede nulla sul suo viso.”
“Ama essere coccolato e ama la compagnia degli altri, accarezza il mio viso e il suono delle sue risate è per me il più bello del mondo ma sul suo viso non lo posso vedere.”
Il bambino che non può ridere ha la risata più bella del mondo!!!
Max è nato anche con i piedi torti e ha avuto anche notevoli difficoltà iniziali ad alimentarsi.
Ad una visita di controllo a sei settimane, il pediatra, notando la sua espressione troppo fissa e il mento un po’ piccolo e arretrato, consiglia una visita approfondita. I genitori pensavano semplicemente che fosse perché era nato con due settimane in anticipo e presto avrebbe recuperato tutto.
Intanto Max invece che recuperare sembra peggiorare, non riesce ad attaccarsi al biberon, a chiudere le sue labbra e anche la sua testa non è ben supportata dalla muscolatura.
Dopo la diagnosi ha cominciato a fare fisioterapia e forse anche la chirurgia facciale potrebbe aiutarlo, la mamma sa che è un bambino forte e che sicuramente farà meglio di quanto ci si possa aspettare o augurare, auguriamo al piccolo Max ogni bene e di poter un giorno sorridere come gli altri.
Fonte: The Sun