Non è la prima volta che parliamo dell’Ittiosi Arlecchino sul nostro blog.
Pur essendo una malattia congenita molto rara – la stima dei neonati colpiti è uno su 500mila – con un’aspettativa di vita molto bassa (si parla di alcune ore o pochi giorni dalla nascita), nel corso degli anni abbiamo avuto la possibilità di raccontare storie di bambini che, nonostante le tante difficoltà, sono riusciti a sopravvivere.
Evan, che oggi ha 5 anni, è uno di questi ultimi.
Il sintomo più evidente dell’ittiosi Arlecchino sono le squame sulla pelle che devono essere trattate con molta costanza.
Basti pensare che De DeFasciano, mamma 33enne del piccolo Evan residente a Goshen, piccola cittadina situata nello stato del Connecticut (USA), al fine di salvare la vita a suo figlio deve raschiargli la pelle ogni giorno.
L’epidermide di chi è affetto da ittiosi Arlecchino infatti cresce dieci volte più rapidamente rispetto a quella di una personale “normale”, ovvero da chi non ha questa rara malattia.
Ciò favorisce la formazione delle squame sulla pelle che devono essere trattate quotidianamente per evitare che si secchino in modo eccessivo fino a spaccarsi, aumentando così il rischio di contrarre infezioni, anche gravi.
Come detto in precedenza, la madre di Evan deve fargli il bagno due volte al giorno e rimuovere le squame sulla pelle aiutandosi con le mani oppure con un panno esfoliante umido.
Grazie a questa operazione, nonché a quella successiva che prevede di cospargere il corpo del bambino con una crema apposita, la sua epidermide rimane sempre umida e le squame sulla pelle diventano più sottili, agevolandone così la rimozione.
Ma non è tutto!
Tra le complicanze di questa malattia vi è la forte disidratazione che può comportare convulsioni.
Per tale motivo De De e Joe Fasciano, oltre a trattare le squame sulla pelle quotidianamente, devono limitare al minimo la sudorazione del proprio bambino in modo tale da non surriscaldare eccessivamente il suo corpo.
Anche per questo Evan deve assumere liquidi a sufficienza e mangiare in modo da mantenere costante il suo apporto calorico giornaliero.
Evan Fasciano: il piccolo guerriero con le squame sulla pelle.
Nonostante la malattia, nonostante le squame sulla pelle che limitano i suoi movimenti e che condizionano la sua vita, Evan è un bambino felice e molto vivace, una vera e propria celebrità nella sua scuola.
Nato con nove settimane di anticipo, Evan, il cui nome significa “piccolo guerriero”, ha trascorso i primi due mesi di vita in terapia intensiva neonatale. Le squame sulla pelle gli hanno addirittura impedito di aprire gli occhi per le prime due settimane di vita.
Oggi, pur non mancando episodi spiacevoli di persone che lo hanno deriso ed offeso per la sua condizione – a causa della sua pelle molto rossa qualcuno ha trovato molto spiritoso chiamarlo aragosta – i genitori di Evan gli hanno insegnato a sorridere e ad andare avanti per la sua strada.
De De inoltre si è recata nella scuola del figlio per spiegare a tutti i bambini cos’è la ittiosi Arlecchino, causa delle squame sulla pelle di Evan.
<<Voglio che la gente possa ammirare Evan; che qualcuno vedendolo dica “Wow lui deve affrontare un sacco di sfide, il suo aspetto non è come quello di molti ma può insegnare alla gente un sacco di cose”>>.
Per meglio comprendere la grande forza e l’entusiasmo di Evan, De De ha pubblicato lo scorso 31 maggio sul suo blog un video che ritrae il suo piccolo guerriero e il fratellino Vicenzo, di 19 mesi, mentre ballano sulle note dei One Direction.
Fonte: Daily Mail – Our Young Warrior Evan