La sua mamma dice di lui che è il vero Pinocchio. Ma in realtà il naso sporgente di Ollie Trezise nascondeva una malattia rarissima e pericolosa: un encefalocele sviluppato durante la gestazione.
Perché il naso di Ollie Trezise, sin dalla nascita, appare “coperto” da un enorme protuberanza?
Nel descrivere il sintomo visibile dell’encefalocele la mamma di Ollie ha paragonato la protuberanza sul naso del figlio ad una palla da golf.
In realtà l’encefalocele è un difetto di chiusura del tubo neurale per cui, in mancanza di una completa saldatura delle ossa della volta cranica, si verifica la cosiddetta erniazione (ovvero fuoriuscita) di tessuto cerebrale e meningeo. Detto tessuto fuoriesce dalla sua sede naturale e si insinua attraverso un foro generato, appunto, dalla incompleta ed insufficiente chiusura del tubo neurale.
Il cervello di Ollie Trezise è cresciuto all’interno del suo naso perchè l’ernieazione si è aperta nella direzione della cavità nasale. Quindi Ollei aveva un forellino che ha consentito il transito del tessuto cerebrale e meningeo dalla scatola cranica al naso.
Va detto che il difetto del tubo neurale che ha colpito Ollie Trezise è particolarmente raro, di norma l’erniazione avviene nella parte dorsale del corpo e in genere si verifica lungo la colonna vertebrale.
Secondo i medici che si prendono cura di Ollie, questa patologia affligge solo 1,7 bambini ogni 10.000 nascite nel Regno Unito. I dati sono relativi all’Inghilterra perché è da lì, precisamente dal Galles, che arriva la storia di questo piccolo vero Pinocchhio.
Amy Poole, 22 anni, la giovane mamma di Ollie Trezise non ha mai pensato di rinunciare al suo bambino e men che meno di rinunciare a lottare per il suo benessere.
Amy scoprì già durante la gestazione che c’era qualcosa di diverso in Ollie: durante il controllo ecografico della 20esima settimana i medici le dissero che il bambino presentava un eccesso di tessuto molle impropriamente cresciuto sul volto.
Amy fu allora costretta a più accertamenti per scongiurare la possibile natura cancerosa della protuberanza. A detta della stessa mamma di Ollie, la donna si sentì sollevata dinnanzi alla diagnosi di encefalocele perché non si trattava di un tumore.
Innegabilmente fu traumatico per Amy conoscere Ollie, vedere il sintomo dell’encefalocele sul suo piccolo viso, scontrarsi con la patologia sul volto del bambino accettando che sarebbe stato necessario un percorso di cure e interventi chirurgici.
Ollie Trezise alla nascita
Ollie è nato presso l’Ospedale Universitario del Galles nel febbraio 2014. Ad oggi, dopo soli 22 mesi di vita, il piccolo ha già subito diverse operazioni dolorose e complicate.
Tutti gli interventi praticati su Ollie Trezise sono stati finalizzati a chiudere il foro che metteva in comunicazione cervello e naso riportando il materiale cerebrale nella sede funzionale, e con lo scopo ultimo di trattenere il tessuto cerebrale e meningeo nella scatola cranica.
Riportare Ollie Trezise in condizioni di normalità non è stato semplice.
La madre racconta dell’intervento più difficile subito dal figlio nel novembre del 2014 ovvero quando ancora non aveva un anno di vita: presso l’Ospedale per bambini di Birmingham, Ollie Trezise è stato sottoposto ad un intervento delicatissimo che ha reso necessario un taglio del cranio per la rimozione del tessuto cerebrale e meningeo transitato nel naso, nonché per la chiusura del foro anomalo aperto tra cranio e cavità nasale.
“Dopo l’operazione, Ollie aveva un enorme cicatrice a zig-zag che gli attraversava tutta la testa. Sebbene provasse tanto dolore, lui continuava a sorridere e a ridere. La sua positività ha reso tutto molto più facile”, racconta Amy.
Oggi il foro che determinava la protuberanza sl naso di Ollie Trezise è chiuso e il cervello del bambino cresce nella sua sede fisiologica ovvero nella scatola cranica. Dopo i delicatissimi interventi chirurgici, il bambino ha pienamente recuperato.
Amy è una mamma coraggio che continua a battersi per il benessere del suo bambino. L’amore tra mamma Amy e il papà di Ollie si è rotto, non di rado le malattie invalidanti dei figli mettono a dura prova le unioni dei genitori.
Malgrado la sua condizione di mamma single, Amy resta tenacemente proiettata verso il suo obiettivo ultimo: il pieno recupero di Ollie.
Ollie Trezise attende ora la chirurgia ricostruttiva.
Dopo l’eliminazione del foro, la riduzione della protuberanza e le operazioni volte a ricostruire le funzionalità respiratorie, il bambino deve adesso affrontare gli interventi “estetici” finalizzati a restituire piena “normalità” al su volto.
La mamma di Ollie Trezise ha recentemente denunciato alla BBC comportamenti discriminatori subiti da Ollie: non solo bambini ma anche adulti, non solo estranei ma anche parenti hanno detto ad Ollie e a sua madre cose terribili.
“Una persona addirittura ha detto che Ollie non sarebbe mai dovuto venire al mondo”, ha dichiarato Amy
Il dolore causato dall’insensibilità delle persone, dagli sguardi “inorriditi” e dalla violenza verbale, hanno dato ad Amy una consapevolezza: è necessario portare all’attenzione di tutti storie come quella si Ollie.
Amy vuole raccontare e condividerà la storia per Ollie Trezise sensibilizzare l’opinione pubblica e fermare ogni discriminazione verso chi è disabile, malato o semplicemente “diverso”. Tal volta, forse troppe volte, le persone non considerano che possono fare più male le parole che non le ferite del fisico.