Spesso la malattia ci isola, seppur inconsapevolmente, ci allontana da tutto e tutti, anche dalle persone a noi più care, da coloro che non vogliono altro che il nostro bene, da coloro che vivono per un nostro sorriso, un nostro gesto, una nostra parola.
Samuela conosce bene quell’isolamento, l’ha vissuto attraverso la malattia di suo figlio Agostino, oggi rinato grazie alla Lega del Filo d’Oro.
Adotta un mondo di si, Lega del Filo d’Oro: la storia del piccolo Agostino.
Agostino è affetto sin dalla nascita da una patologia rara chiamata “sindrome Charge” o “Associazione Charge”, una malattia che racchiude diverse malformazioni e patologie dalle cui iniziali deriva appunto il nome della sindrome:
- C sta per Coloboma, è una malformazione di una delle strutture dell’occhio (retina, iride, palpebra, etc.) che causa disturbi alla vista;
- H sta per Heart defects, ossia difetti cardiaci;
- A sta per Atresia of the Choanae, ossia atresia delle coane, ostruzione di una o di entrambe le cavità nasali;
- R sta per Retardation of growth and developmental delay, ossia ritardo della crescita (dovuto soprattutto alla difficoltà di alimentazione) e dello sviluppo (dovuto da deficit sensoriali e problemi cronici di salute);
- G sta per Genital anomalies, ossia malformazioni dei genitali (tra i più comuni vi è il testicolo ritenuto);
- E sta per Ear anomalies, ossia malformazioni dell’orecchio.
Come racconta la sua mamma in una commovente lettera pubblicata sul sito della Lega del Filo d’Oro, il piccolo Agostino ha subito la sua prima operazione a soli 20 giorni di vita, trascorrendo i successivi 8 mesi in un letto d’ospedale.
Durante quel periodo Samuela si è ritrovata ad essere spettatrice impotente della malattia di suo figlio, in balia delle tante emozioni che la tormentavano, primo fra tutti l’idea che suo figlio non potesse in futuro vivere una vita “normale”.
Fortunatamente dopo tanti “no” sono arrivati anche i primi “si”.
Adotta un mondo di si, la Campagna della Lega del Filo d’Oro.
Agostino, dopo aver trascorso i primi mesi di vita immobile in un letto di ospedale. è stato trasferito presso il centro di Osimo e affidato alle cure dell’equipe della Lega del Filo d’Oro, l’Associazione che dal 1964 si occupa di assistere, educare, riabilitare e reinserire nella società i bambini e gli adulti sordociechi e pluriminorati psicosensoriali. Qui ha iniziato iniziato pian piano ad abbandonare il suo forzato isolamento, spezzando così il suo “obbligato” silenzio.
La Lega del Filo d’Oro infatti ha creato per lui un apposito programma di fisioterapia che gli consentisse di imparare a stare seduto e persino di camminare. Inoltre ha iniziato a pronunciare le sue prime parole nella sua nuova lingua, quella dei segni.
E sapete qual è stata la sua prima parola?
Senza ombra di dubbio: “Mamma”.
Purtroppo la storia di Samuela e del suo piccolo Agostino non è un caso isolato, sono ancora tanti i bambini e gli adulti che necessitano di programmi speciali per poter essere reintegrati nella società, programmi che presentano comunque un costo.
Per portare avanti la loro missione, la Lega del Filo d’Oro sta promuovendo la campagna “Adotta un mondo di si” il cui scopo è quello di poter aiutare tutti i bambini come Agostino e tutti i loro familiari, offrendogli sostengo e una speranza di vita migliore.
È possibile aderire all’iniziativa “Adotta un mondo di si”, e sostenere così la Lega del Filo d’Oro, con una donazione a scelta, basta registrarsi e compilare il forum alla sezione dedicata alla campagna “Adotta un mondo di si” sul sito della Lega del Filo d’Oro.
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