Questi bambini non sono obesi né mal nutriti (ovvero scorrettamente alimentati eccessivamente): Yogita, Anisha e Harsh, ritratti nelle immagini che corredano questo articolo, sono malati e la patologia che li affligge si chiama “sindrome di Prader-Willi”
La sindrome di Prader-Willi è una rara malattia genetica, colpisce un individuo su 15.000-25.000 nati vivi e dipende da un’alterazione del cromosoma 15.
La patologia influisce in maniera evidente sul senso dell’appetito determinando un peso eccessivo e smodato, intralcia lo sviluppo fisico e comporta sensibili ritardi psicomotori.
Chi è vittima della sindrome di Prader-Willi necessita di una dieta mirata perché è patologicamente alla ricerca spasmodica di cibo: i malati, infatti, sviluppano presto un appetito insaziabile dovuto ad una disfunzione dell’ipotalamo. Non funzionando debitamente il senso di sazietà e risultando quindi alterato il senso di fame, la ricerca costante di nutrimento rappresenta uno dei sintomi più pericolosi della patologia. L’obesità che discende dall’ingestione continua di cibo può facilmente ingenerare problemi cardiocircolatori, diabete e persino patologie cardiache.
Mentre gli adulti si rendono facilmente conto dei rischi che vengono dalla cattiva nutrizione, i bambini non hanno altro che l’istinto e quello del bimbo affetto dalla sindrome di Prader-Willi lo spinge semplicemente a mangiare senza sosta.
I medici, relativamente al sintomo della fame incontrollata, ritengono che i genitori debbano essere educati prima dei bambini alla gestione della dieta del soggetto malato, considerando fondamentali le conseguenze dell’alimentazione.
Non è improbabile che un bimbo affetto dalla sindrome di Prader-Willi tenti di rubare del cibo, anche da un altro bambino, quando non trova scorte in casa. La fame di questi piccoli pazienti è incontrollata e non autonomamente gestibile.
La famiglia deve perciò agire nell’interesse dei piccoli pazienti coordinando le proprie attività con amici e parenti, con la scuola e con ogni ambiente frequentato dal bambino. In altre parole, tutte le persone che a qualsiasi titolo hanno a che fare con bimbi affetti dalla sindrome di Prader-Willi , debbono sapere che limitare la loro dieta è una delicatissima questione di salute, se non addirittura di sopravvivenza.
Il bambino affetto dalla sindrome di Prader-Willi potrebbe presentare deficit di crescita e ritardi psicomotori, spesso è l’obesità stessa a limitare il corretto sviluppo, perciò i piccoli pazienti dovrebbe essere incoraggiati ad esercitare il più possibile le proprie funzionalità motorie.
Tra le possibili cure è contemplato anche il trattamento con ormoni artificiali ovvero un trattamento di compensazione ormonale.
Yogita, Anisha e Harsh vivono in una condizione che ad occhio nudo appare difficile e vicina alla più estrema povertà, la famiglia non ha i mezzi per sostenere le cure dei bambini e manca delle competenze culturali e dei supporti sociali atti a garantire ai piccoli una vita normale.
La famiglia ha 4 figli, solo una bambina è sana e normopeso.
Il padre impoverito, disperato e probabilmente col cuore in frantumi ha provocatoriamente reso nota la sua intenzione di vendere un rene per sostenere le cure dei figli, la notizia risale allo scorso aprile, ma ad oggi non perde di forza e valore perché resta vivo il problema della povertà estrema che in alcune aree del mondo si trasforma in sofferenza e morte.
Yogita, Anisha e Harsh avrebbero bisogno di un trattamento medico salva-vita, per certificazione dei medici a causa della sindrome di Prader-Willi sono considerati tra i bambini più pesanti del mondo, potrebbero morire per disfunzioni cardiache, cardiocircolatorie o insufficienza respiratorie, la funzionalità delle vie aeree viene facilmente compromessa dal peso smodato.
Tuttavia nel villaggio indiano dove sono nati e vivono non hanno la possibilità di curarsi, le cure necessarie restano inaccessibili per la famiglia.
Il padre ha dichiarato con disperazione: “Se i miei figli continuano a crescere a questo ritmo veloce avranno importanti problemi di salute. Stiamo terrorizzati perché temiamo che moriranno”.
Da aprile ad oggi, la stampa internazionale non riporta aggiornamenti sulla condizione di questi bambini, come loro molti altri sono figli dimenticati della mancanza di danaro, lavoro e stato sociale.
Si dice comunemente che la vita umana non ha prezzo, non dovrebbe avere un prezzo la vita di un bimbo, invece, amaramente i fatti di povertà e miseria come questo smentiscono i luoghi comuni e si comprende come la povertà resti ancora oggi una grave condanna, come una grave condanna è la sindrome di Prader-Willi o ogni altra malattia rara.