La vita di un bambino è fatta di libertà: libertà di giocare e di correre dietro ad un pallone; libertà di stringere amicizie importanti e di crescere insieme; libertà di sognare “cosa diventare da grande” e costruire il proprio futuro passo dopo passo.
Ad Augusta, comune italiano di 34.610 abitanti nella provincia di Siracusa, in Sicilia, c’è un bambino “speciale”, diverso da tutti gli altri, si chiama Federico, ha 4 anni, e combatte contro una malattia genetica rara: un “sospetto midollo ancorato occulto”.
Il “sospetto midollo ancorato occulto” di Federico va “corretto”, questa la scelta medica di illustri specialisti americani che intervenendo chirurgicamente, e già prima dell’insorgenza di sintomi definiti ed inarrestabili, “promettono” una risoluzione del problema.
L’operazione si profila come la sola via possibile per eliminare il rischio più grande ovvero la perdita dell’autonomia deambulatoria: chi è affetto da tale patologia, infatti, può perdere l’uso autonomo degli arti inferiori ed essere costretto alla sedia a rotelle. Col degenerare della malattia è possibile che la perdita di autonomia fisica divenga tale da impedire persino le funzioni fisiologiche essenziali, rendendo necessario, oltretutto, anche l’uso del catetere.
Nessuno merita di correre rischi così gravi, men che meno un bambino di soli 4 anni.
La diagnosi che ha interessato Federico, per quanto fondamentale punto di partenza per le sue cure, è arrivata dopo quasi un anno di indagini e ricerche mediche completamente volte ad esaminare i sintomi e le difficoltà del bimbo.
E’ la mamma, Barbara, a raccontare il calvario di suo figlio, lo fa attraverso una pagina Facebook nata per sostenere la famiglia e il piccolo:
tutto è incominciato nel maggio 2013 da un’anomala difficoltà di deambulazione: “un pomeriggio, appena sveglio, Federico non riusciva a stare in piedi, camminava sulle punte e cadeva ripetutamente”, scrive la mamma.
Per sicurezza i genitori del bambino lo portarono al pronto soccorso dove, dopo averlo visitato, i medici consigliarono un ricovero presso un ospedale di Catania.
Federico rimase in osservazione per circa 10 giorni durante i quali il bambino aveva ripreso a camminare normalmente, all’atto delle dimissioni non vi era, però, una diagnosi certa; ai genitori fu consigliato di effettuare una visita ortopedica, in una prima battuta i dottori che avevano in cura il bimbo sospettavano, probabilmente, che il problema fosse legato al piedino piatto e al ginocchio valgo. Ma non era tanto “banale” il disturbo di Federico e la complessità del problema non tardò ad emergere.
Nel marzo del 2014 il piccolo venne nuovamente ricoverato presso un altro ospedale di Catania, oltre ad avere ciclicamente problemi di deambulazione, Federico incominciava ad accusare dolori agli arti superiori accompagnati da tremori. Per quanto durassero pochi minuti, le crisi di cui il bambino era vittima diventavano seri indicatori di un problema grande e complesso.
Fu una risonanza magnetica a condurre alla verità sulla condizione effettiva di Federico.
Da allora questo piccolo guerriero e la sua famiglia lottano contro un “sospetto midollo ancorato occulto”.
Nella letteratura medica il “sospetto midollo ancorato occulto” è classificato come una patologia genetica rara, tecnicamente la malattia è causata da un lipoma che limita il movimento del midollo spinale mantenendolo ancorato all’interno della colonna spinale.
Laddove il lipoma è un nodulo di piccole dimensioni, morbido e localizzato, che in medicina viene categorizzato come un tumore benigno (non canceroso) costituito da tessuto adiposo.
La malattia si aggrava progressivamente col tempo, un medico direbbe che l’andamento progressivo e la manifestazione dei sintomi dipende “dal grado di stiramento del midollo nel corso del tempo”.
In conseguenza del lipoma si possono formare delle cisti all’interno del midollo, ovviamente la formazione di cisti aggrava notevolmente la condizione fisica del paziente.
La malattia si manifesta con sintomi vari, capaci di diversificarsi e aggravarsi a seconda dello stadio della patologia.
Federico non presenta cisti nel midollo, al momento la sua malattia comporta problemi di deambulazione, dolori nella parte bassa della schiena, dolori alle gambe, intorpidimento della pianta del piede, forti dolori di crescita durante l’infanzia, incontinenza urinaria e incapacità di controllare correttamente lo sfintere, motivo per cui i genitori si sono visti costretti a ricorrere nuovamente al pannolino che Federico, seguendo un comune processo di crescita e sviluppo fisico autonomo, aveva da tempo abbandonato.
Cosa si può fare per salvare Federico dal progresso inesorabile che questa terribile malattia ha sul suo corpo di bambino?
Alcuni medici hanno consigliato di attendere, nel corso degli anni, l’evoluzione della patologia. E’innegabile che ciò significhi privare il bambino della sua autonomia, togliendogli persino la felicità e la spensieratezza della crescita.
In Italia e in Europa la tendenza della medicina è quella di attendere l’evoluzione sintomatica della patologia, intervenendo, poi, chirurgicamente solo nei casi più gravi.
In America, al contrario, si interviene precocemente con l’intento di fermare l’evoluzione della patologia.
Una risonanza magnetica di Federico, specificamente i raggi x della colonna lombo- sacrale, è già partita per l’America e gli esperti chirurghi d’oltre oceano hanno aggiunto alla diagnosi italiana anche il “sospetto di una spina bifida occulta“, il bambino presenta, infatti, una fossetta al di sopra della cavità gluteale.
Dall’America sentenziano che Federico è idoneo all’intervento chirurgico.
Nei bambini si raccomanda di effettuare la seduta operatoria nel più breve tempo possibile, ciò per prevenire un ulteriore deterioramento neurologico.
La chirurgia americana offre a Federico una speranza di futuro e una possibilità di “normalizzare” la sua vita.
Tuttavia l’approdo alla salvezza non è tanto semplice. La famiglia, pur conoscendo i rischi del difficile intervento, appare pronta e propensa a seguire la speranza americana: “Non vogliamo che nostro figlio arrivi al punto di non poter più camminare, al punto di dover ricorrere al catetere e tante altre cose che non sto qui ad elencare”, scrive la mamma sulla loro pagina Facebook “Insieme per Federico”
Il volo verso la salvezza, il viaggio della speranza, è, però, impedito dai costi elevatissimi dell’operazione, il prezzo dell’intervento si aggira intorno ai 152.000 dollari (pari a 124.000€ circa). E la famiglia andrebbe incontro anche ai costi del viaggio e della permanenza a New York.
Il tempo è nemico di Federico perché più tempo passa più la malattia progredisce col rischio di un graduale e costante peggioramento dei sintomi.
Ed inoltre maggiore è il livello di gravità della patologia più complesso e costoso risulterà l’intervento.
“In questo momento chiediamo solo di condividere la nostra storia per raggiungere quante più persone è possibile” è così che domandano aiuto mamma Barbara Lopiano, madre a tempo pieno del piccolo Federico, e suo padre Francesco Salemi, operaio in una ditta.
Facebook, attraverso la pagina “Insieme per Federico”, è diventato ancora una volta uno strumento al servizio dei deboli, dei meno fortunati e di chi ha bisogno di aiuto.
Sulla piattaforma social mamma Barbara e papa Francesco danno la loro disponibilità a tutti coloro che vogliano conoscere Federico per aiutarlo, aprono, così, le porte del loro cuore e mostrano il dolore di una malattia che può essere fermata … e in nome della vita vale sempre la pena tentare ogni strada.
Clicca sulla foto qui sotto per conoscere la pagina Facebook “Insieme per Federico“
Fonte: siracusa.gds.it