Nel Settembre del 2014 Alice Ann Meyer, mamma di un bambino affetto da una rara malattia, pubblicava un’accorata lettera indirizzata a tutti i genitori del mondo. Qualcuno potrebbe “liquidare” questa storia come “datata” eppure, visto l’argomento trattato, può rivelarsi più attuale che mai agli occhi di chi è vittima di discriminazione.
La storia di Alice Ann Meyer e del figlio Jameson
Il 7 gennaio 2012 Alice Ann Meyer è diventata mamma per la seconda volta dando alla luce il piccolo Jameson. La gravidanza era trascorsa senza alcun problema e tutta la famiglia era convinta che il bambino sarebbe nato perfettamente sano.
Nonostante tali premesse, quella nascita ha catapultato sin da subito i neo genitori bis in un mondo completamente diverso da quello vissuto fino a quel momento. Discriminazione, sguardi inquisitori, se non addirittura atterriti, sono divenuti per mamma Alice una vera e propria costante. Al centro di tutto vi era il piccolo Jameson, bambino affetto dalla sindrome di Pfeiffer.
Cos’è la sindrome di Pfeiffer
La sindrome di Pfeiffer è una malattia genetica rara la cui incidenza è di un neonato su 100.000. La causa sarebbe da imputare alla mutazione dei geni FGFR1 (forma lieve) o FGFR2 (forma grave). Si tratta di un disturbo congenito (presente sin dalla nascita) i cui sintomi caratteristici sono: craniosinostosi e malformazioni di mani e piedi.
Jameson è nato con una craniosinostosi sindromica, ovvero un’anomalia del cranio dovuta alla prematura chiusura delle suture craniche.
“Le suture sono bande di tessuto che uniscono le ossa del cranio. Consentono al cranio di espandersi man mano che il cervello cresce al loro interno. Rimangono flessibili per molti anni dopo la nascita e si chiudono e si induriscono man mano che il bambino cresce. Dopo la chiusura delle suture il cranio non può più espandersi” (fonte Manuale MSD).
La lettera di Alice Ann Meyer
“Questo è qualcosa che spero che tutti leggano e condividano. Questo è un messaggio che non riguarda solo Jameson, ma tutti i bambini che vengono presi in giro e che vengono isolati per le loro differenze. E sono abbastanza sicura che i loro genitori si sentano come me”.
Inizia così la lettera di mamma Alice, non un semplice monito verso coloro che discriminano bensì un messaggio di speranza ed un invito alla comprensione ma soprattutto all’inclusione.
“Perché anche se non posso offendermi, mentirei se dicessi che non fa male. Fa male vedere mio figlio essere preso in giro, sapendo che questa sarà una grande parte del suo mondo per il resto della sua vita”.
I commenti discriminatori
Tutto ha avuto inizio dopo il loro trasferimento in una nuova città. La famiglia ha partecipato all’open day organizzato dalla scuola elementare del primogenito. Alice Ann Meyer vi ha preso parte portando con sé Jameson e ricevendo un’accoglienza non proprio calorosa da parte di alcuni bambini.
Nello specifico la donna racconta di un bambino che, dopo aver indicato suo figlio, ha detto a sua madre che Jameson sembrava “strano”. Subito dopo un’altra bambina ha guardato il figlio di Alice e, voltandosi verso sua madre, ha detto “Ha un aspetto spaventoso”.
Non era la prima volta che Alice ascoltava quei commenti poco gradevoli su suo figlio. Più e più volte Jameson era stato etichettato con diversi epiteti, parole che diventano delle affilate lame affondate nel cuore di una mamma. E proprio da quel dolore scaturisce il suo accorato appello.
L’appello di Alice Ann Meyer
Con la speranza, seppur remota, di poter spronare le persone ad essere più inclusive e meno discriminatorie nei confronti di coloro che non rispettano i “canoni di normalità”, mamma Alice ha rivolto un appello a tutti i genitori del mondo.
“Se sei il genitore di un bambino che definisce un altro bambino “strano” o “spaventoso”, non limitarti a dire “Non è una bella cosa da dire” […] La prossima volta dì a tuo figlio: “Sono sicuro che è un bambino molto simpatico, andiamo a conoscerlo”. Per favore, vieni a presentarti e chiedi il nome di mio figlio. Ti assicuro che non mordiamo!”.
E ancora:
“Mio figlio è proprio come il tuo, può essere dolce, affettuoso e fare i capricci […] Se tuo figlio è curioso e non dice niente di cattivo, ma nota comunque che ha un aspetto diverso, per favore, presentati a noi, chiedici i nostri nomi! Includi mio figlio nel tuo mondo. Non è spaventoso, è solo un bambino”.
Alice Ann Meyer e Jameson oggi
Nel corso degli anni Jameson si è sottoposto a diversi interventi chirurgici atti a migliorare la qualità della sua vita. Il 30 maggio del 2018 ha subito un intervento LeFort III, ossia il riposizionamento della mascella superiore, degli zigomi e delle orbite. Questo lo ha costretto a portare un tutore facciale per molti mesi, una situazione che, come racconta la sua mamma su Instagram, ha saputo affrontare con grande coraggio e determinazione.
L’ultimo intervento invece risale a giugno 2019: Jameson è stato sottoposto ad un CVR/FOA (Cranial Vault Reconstruction/Frontal Orbital Advancement), ossia un rimodellamento della fronte e l’applicazione di un innesto osseo sul ponte del naso. Ora il suo viso appare molto più arrotondato e lineare.
Articolo originale 6 Ottobre 2014, aggiornato al 10 Novembre 2022