Girovagando per il web mi sono imbattuta in una notizia alquanto curiosa, all’apparenza inverosimile, che narra la storia del “bambino pesce”.
Correlata con tanto di foto, che vedete in apertura di articolo, alle prime battute il racconto mi è parso alquanto inverosimile ma, approfondendo la questione, si “porta alla luce” una rara malattia genetica della quale, personalmente, non avevo mai sentito parlare.
Il piccolo, suo malgrado, protagonista della storia è Song Sheng, un bambino cinese che nel marzo del 2010, periodo durante il quale venne diffusa la notizia, aveva appena 14 mesi.
Residente a Jinhu, paese della Cina orientale, il piccolo Song presentava una pelle squamata, non dissimile a quella di un pesce (da qui il soprannome di “bimbo pesce”).
La sua condizione, secondo quanto dichiarato dai medici che lo ebbero in cura, era dovuta, come detto in precedenza, ad una rara malattia genetica denominata Lamellar Ichthyosis (Ittiosi Lamellare).
Questa malattia comporta una totale assenza di pori sull’epidermide che impedisce alll’organismo di raffreddarsi in modo naturale in quanto la pelle è impossibilitata nella sudorazione, dando così origine alle squame.
Con il solo scopo di regolare al meglio la temperatura corporea del bambino, i genitori erano costretti a realizzare per il piccolo lunghi bagni ghiacciati in quanto, come assicurato dai medici, la Lamellar Ichthyosis non poteva essere curata ma soltanto trattata e controllata.
Ma cos’è l’Ittiosi Lamellare?
Dal registro delle malattie rare dalla Regione Veneto si apprende che questa malattia è dovuta al malfunzionamento di un cromosoma e che si manifesta sin dalla nascita.
“L’ittiosi lamellare ha esordio alla nascita e il neonato appare generalmente avvolto nella membrana di collodio, un rivestimento traslucido che si desquama nei successivi 10-14 giorni, quando la cute può apparire arrossata. Con il passare del tempo, compaiono sulla cute ampie squame circolari, che sembrano seguire una distribuzione a mosaico (Fitzpatrick’s, Dermatology in General Medicine, Fifth Edition)”.
Come già detto, e come riportato anche su Wikipedia, questa malattia può comportare:
- Surriscaldamento corporeo, in quanto la desquamazione della pelle impedisce la normale sudorazione della stessa;
- Fastidi agli occhi, in quanto la pelle, in particolar modo quella della palpebra inferiore, tende a “tirare” perché non idratata e poco elastica. Questo favorisce le irritazioni e gli arrossamenti delle palpebre;
- Perdita non permanente dei capelli a causa della desquamazione.
Chi è affetto da Ittiosi Lamellare, non potendo usufruire di una cura risolutiva, può, sia durante l’infanzia che in età adulta, cercare di migliorare la propria condizione con terapie a base di retinoidi, composti chimici che regolano la crescita delle cellule dell’epitelio, e idratando continuamente la pelle del proprio corpo con sostanze emollienti.
Per ulteriori informazioni al riguardo vi invitiamo a rivolgervi all’Unione Italiana Ittiosi (UNITI).
