“Vogliamo solo fare qualcosa di attivo […] Sento che è della massima importanza, abbiamo bisogno di raccogliere fondi in modo che possano essere creati i trattamenti. Ci sono ancora tante cose incomprensibili riguardanti questa terribile malattia, conoscerle e cambiarle è fondamentale affinché nessun altra famiglia viva il nostro stesso dolore”.
Con queste parole si conclude l’intervista che Miriam Bremer ha recentemente rilasciato al quotidiano britannico Daily Mail.
Spesso, chi ci legge è solito chiedere le motivazioni che spingono i genitori in primis e i giornalisti/writer/blogger poi a raccontare le strazianti storie di bambini malati che, pur avendo lottato con ogni mezzo, non ce l’hanno fatta.
Racconti che fanno male al cuore, struggenti al punto tale che la loro lettura viene accuratamente evitata, soprattutto dai genitori più sensibili.
Ebbene, la risposta deve essere cercata proprio nelle parole di Miriam, una madre provata dal dolore più forte e debilitante che un essere umano possa provare: la perdita di un figlio.
Il suo piccolo angelo si chiama Lizzy, volato in cielo il 5 luglio del 2013, due giorni dopo aver festeggiato il suo 2° anno di vita.
<Lizzy era la pupilla dei miei occhi. Amava cantare “The Wheels on the Bus”, aveva cominciato a parlare e ovunque andasse portava con se il suo giocattolo preferito, un orsacchiotto chiamato Bolognaise […]
Sono passati sei mesi da quando è morta e non vi è giorno in cui non senta la sua mancanza. Ci sono sue foto sparse in tutta la casa e abbiamo lasciato intatta la sua camera da letto>.
Lizzy insieme al fratello George
Miriam, 39enne istruttrice di pilates, racconta al Daily che, a differenza del primogenito George (5 anni), Lizzy, seppur nata completamente sana, è sempre stata una bambina dalla salute cagionevole:
“A differenza di George, che è molto robusto, Lizzy ha sempre avuto un raffreddore o il naso che colava. Ma alcuni bambini sono così e i medici hanno sempre sostenuto che non c’era niente di sbagliato”.
Tutto nella norma dunque… fino alla terribile diagnosi medica comunicata loro nel gennaio dello scorso anno.
In quel periodo infatti la bambina aveva sviluppato un anomalo rigonfiamento allo stomaco e ad un occhio, particolari che i medici hanno in principio attribuito ad un’infezione toracica causata da un virus invernale.
Ben più preoccupanti dubbi invece sono sorti quando, poco dopo la sopra citata diagnosi, sulla testa della piccola è apparso un nodulo, un rigonfiamento della grandezza di una prugna che ha convinto i genitori a trasportarla d’urgenza al pronto soccorso.
Poche ore dopo, nel londinese “Chelsea and Westminster Hospital”, i medici comunicavano loro una nuova e ben più sconcertante diagnosi: un tumore di 10 centimetri radicato nell’addome della bambina.
“Fu per noi uno shock indescrivibile – ha raccontato Miriam – Alex (padre della bambina, 48enne regista per un’agenzia di digital media – ndr) ha lasciato la camera, era sofferente e scioccato, io ero in lacrime, le mie gambe sembravano di gelatina. Non potevo credere che la mia bambina potesse morire”.
I medici riferirono che Lizzy non era stata colpita da un virus bensì presentava un neuroblastoma al quarto stadio che si era già diffuso in tutto il corpo.
Il neuroblastoma è un tumore che ha origine dalle cellule del sistema nervoso autonomo, cioè quell’insieme di strutture (fibre nervose, cellule nervose raggruppate che formano i cosiddetti gangli e cellule simili a quelle nervose che si trovano all’interno della ghiandola surrenale) che controlla alcune funzioni involontarie come il battito cardiaco, la respirazione, la digestione eccetera […] Questo tumore, che colpisce soprattutto neonati e bambini al di sotto dei 10 anni, parte infatti da cellule nervose molto primitive presenti nell’embrione e nel feto. (Fonte: AIRC.it)
I medici del “Great Ormond Street Hospital” spiegarono ai disperati genitori che tale malattia offriva solo il 50% di possibilità di sopravvivenza.
Lizzy iniziò così dieci cicli di chemioterapia… e i miglioramenti non si fecero attendere.
“Anche se lei non capiva cosa stava succedendo, lei era sempre ottimista, in ospedale leggeva i suoi libri e giocava con le costruzioni – racconta la madre – E’ migliorata tanto nel primo paio di mesi ed ha imparato a camminare. Abbiamo potuto constatare che la malattia stava scomparendo, compreso il nodulo sulla testa”.
Ma il peggio non era passato…
Nel mese di maggio i medici non poterono far altro che constatare la “ripresa” della malattia, scioccati dal suo rapido progredire nonostante le cure comunicarono alla famiglia Bremer la loro ultima diagnosi: la malattia era divenuta incurabile e alla piccola restavano circa due mesi di vita.
Lizzy morì due giorni dopo aver festeggiato il suo secondo compleanno in ospedale dove stava effettuando cicli di radioterapia.
Quel triste giorno, era il 5 luglio, la madre l’aveva accompagnata a fare una passeggiata nel parco:
“È stato il momento peggiore della mia vita ma ho cercato di mantenere la calma in modo tale che lei non potesse sentire la mia angoscia – ha raccontato Miriam – Io piangevo ma cercavo di calmarla, dicendo <andrà tutto bene, Lizzy>. Poi lei è morta tra le braccia”.
Lizzy festeggia il suo 2° compleanno in ospedale
Ma passo ancor più difficile attendeva i disperati genitori, ovvero comunicare al piccolo George il decesso della sorellina.
“È stato terribile. Lui pensava che Lizzy stesse dormendo e che doveva solo restare tranquillo, ma gli ho spiegato che era in un posto speciale e che non l’avrebbe più rivista […] Lo abbiamo portato da lei affinché potesse dirle addio. C’è stato un momento straziante durante il quale ha cercato di aprirle gli occhi in modo che potesse vederlo. Quando si è reso conto non poteva ha iniziato a gemere e piangere. Il giorno dopo è tornato ancora una volta, le ha dato un bacio e le ha detto addio. Pur avendo solo 5 anni si è dimostrato molto maturo e sembrava avesse trovato un po’ di pace”.
Sono passati sei mesi da allora e, con il solo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica verso questa atroce malattia, Miriam ha deciso di rendere pubblica la storia della sua bambina:
“È così difficile pensare che quello che supponevo fosse un virus invernale abbia rubato la vita di Lizzy. Ma stiamo cercando di trasformare il nostro dolore in qualcosa di utile, una campagna di sensibilizzazione del neuroblastoma in modo che altri bambini possano ottenere una diagnosi precoce. Così la memoria di Lizzy resterà viva”.
Miriam ed Alex Bremer oggi sostengono la campagna di Macmillan Cancer Support ed hanno avviato una personale raccolta fondi per finanziare la ricerca sul Neuroblastoma.
R.I.P. in pace piccolo e dolcissimo angelo