Ali Hussain, il 14enne affetto da Progeria
Un 14enne vive nel corpo di un uomo di 110 anni, perché ha una malattia rara che lo fa invecchiare otto volte più velocemente del normale. Ali Hussain ha visto cinque dei suoi fratelli morire per la stessa condizione chiamata Progeria e da cui sono affette solo 80 persone in tutto il mondo. Due dei suoi fratelli e tre delle sue sorelle sono morti a causa della malattia nel Bihar, lo stato più povero dell’India.
La Progeria provoca un rapido invecchiamento e chi ha questa malattia genetica è incline a soffrire di artrite, problemi agli occhi, malattie cardiache e la calvizie. Non sono ci sono grosse speranza che chi è affetto da questa condizione possa vivere molto al di là dei 14 anni – ma nonostante la prognosi infausta Ali si è rifiutato di rinunciare a sperare. “Ho molta voglia di vivere e spero che ci sia una cura per la mia malattia da qualche parte nel mondo. Non ho paura della morte, ma i miei genitori hanno già sofferto molto“, ha detto. “Mi piacerebbe vivere molto più a lungo di loro. Non voglio caricarli di altro dolore“.
Ali a causa della sua malattia vive nel corpo di un uomo di 110 anni
I genitori di Ali Hussain, Nabi Khan, 50 anni, e Razia, 46, sono cugini di primo grado e si sono sposati a seguito di un matrimonio combinato 32 anni fa. I loro figli Rehana, Iqramul, Gudiya e Rubina sono tutti morti di Progeria tra i 12 e i 24 anni. Un quinto figlio, un bimbo, è morto entro 24 ore dalla nascita, anche per lui i medici hanno supposto fosse affetto dalla stessa patologia. Nabia e Razia, che hanno avuto otto bambini in totale, hanno due figlie sane – Sanjeeda, 20 anni, che è sposata e ha due figli, e la figlia più giovane Chanda, 10 anni che non è affetta da Progeria.
La famiglia Hussain
Quando la loro prima figlia, Rehana, è nata nel 1983, in un primo momento non avevano idea che qualcosa non andasse. E’ stato solo dopo il suo secondo compleanno, quando si sono resi conto che non poteva mangiare o camminare bene che l’hanno fatta visitare da un medico. Ma il dottore era sconcertato e la rimandò a casa con alcuni medicinali. La Progeria era così rara e scarsamente documentata che la maggior parte dei medici non ne aveva mai sentito parlare. Due anni più tardi, quando il loro figlio Iqramul è nato, e ha mostrato gli stessi sintomi, la famiglia tornò dal medico. Ma ancora una volta, non sono state date cure o possibilità di diagnosi.
Ali con la mamma e la sorellina più piccola
Nabi, che lavora come custode in una fabbrica e guadagna 2.000 rupie – poco più di 25 euro al mese – ha detto: “Non avevamo mai sentito la parola Progeria, e neanche i medici. Brancolavano nel buio: erano all’oscuro come noi. Se un dottore ci avesse detto che i nostri bambini forse stavano soffrendo di un qualche tipo di problema genetico, avremmo smesso di avere figli. Ma non ci hanno detto nulla“. Nabi e Razia hanno continuato ad avere figli nella speranza di concepire un bambino sano. Il loro desiderio è stato esaudito con la nascita di Sanjeeda. Nel 1995, dopo anni di visite da diversi medici, un consulente a Kolkata ha finalmente diagnosticato la Progeria a quattro dei loro bambini e ha dato ai genitori la notizia devastante che non vi era alcuna cura per loro. “La diagnosi non ci ha aiutato“, aggiunge Nabi. “La gente era sicura che ci fosse una cura. Nessuno nella nostra comunità credeva che non c’era nulla che si potesse fare. Una famiglia che abita vicino a noi, era tormentata per noi perché non sapevano come aiutarci, non riuscivano a capire che potesse esserci una malattia senza cura“.
Ali con la mammma, lui malgrado tutto non vuol rinunciare a sperare
La vita dei cinque bambini che stavano crescendo con la Progeria era insopportabile, venivano derisi a scuola e chiamati con nomignoli come ‘ragazzo dagli occhi grandi’ e ‘Patlu’ che significa magro. Alla fine tutti hanno smesso di andare a scuola. Il 14enne racconta: “Nessuno di noi ha avuto un’infanzia, eravamo confinati alle nostre case. Avevamo l’un l’altro, ma non era la stessa cosa. Non abbiamo vissuto. Quando siamo andati a scuola siamo stati spinti e scansati, chiamati con brutti nomi, i ragazzi hanno cercato di farci del male. Non possiamo fare molto fisicamente, i nostri polmoni sono così piccoli che restiamo facilmente senza fiato. Mi piacerebbe essere una persona normale, poter giocare, andare a scuola, fare sport, correre qualche rischio. A volte mi sento depresso, ma il più delle volte me ne faccio una ragione e mi godo la vita che ho“. Ali è oramai il solo superstite che soffre di Progeria nella famiglia. Quando suo fratello Ikramul morto quattro anni fa ne è rimasto devastato. “Iqramul era il mio migliore amico”, ha detto. “Ero molto piccolo quando gli altri miei fratelli sono morti, così io e lui siamo rimasti soli per molto tempo. Lui era molto forte psicologicamente e non dava alcuna importanza al bulli, li ignorava. Quando è morto ho pianto per settimane e non riuscivo a mangiare, ma poi mi sono reso conto che gli avrei fatto un grande dispetto non mangiando. Non ho nessuno adesso, sono senza amici, ma devo rimanere forte“.
Purtroppo per Ali e le altre 80 persone al mondo che soffrono di questa patologia non ci sono cure
Ali trascorre tutto il suo tempo con la madre e le sorelle, Sanjeeda e Chanda, e crede che non ci sia nessun altro come lui nel mondo. Quando ha sentito parlare della famosa Progeria Reunion, che si svolge ogni anno ed è gestita dalla Fondazione Sunshine, ha detto che gli sarebbe piaciuto partecipare. “E’ triste vivere questa vita con la Progeria da solo, specialmente da quando i miei fratelli se ne sono andati. Non so se c’è qualcun altro come me. Mi piacerebbe conoscere e fare amicizia con altre persone come me. E so che mio fratello sarebbe orgoglioso di me se lo facessi“, ha concluso Ali.