Il parto è comunemente considerato come l’inizio della vita, così ogni nascita si carica di aspettative positive, di desideri e sogni per il futuro.
La vita però non è sempre felice e accade in certi casi, amari e tristissimi, che l’esistenza di un bambino parta già senza speranze, senza aspettative di futuro e senza possibilità di successo. Una minima percentuale di bambini nasce con patologie gravi o gravissime, malattie e disfunzioni capaci di inficiare la sopravvivenza del piccolo che è così destinato ad una precocissima fine.
Dinnanzi ai neonati destinati alla morte, i casi cosiddetti ‘life-limiting‘, a volte la medicina non può nulla; al contrario ove vi sia pure un piccolo spiraglio di sopravvivenza si mettono in pratica operazioni o cure anche ad alto rischio morte.
Alcuni bambini presentano già nel ventre materno patologie non compatibili con la vita autonoma (per esempio gravi malformazioni cardiache o disfunzioni dell’apparato respiratorio), la medicina quando è possibile sperimenta ogni genere di soccorso e per alcuni piccoli pazienti si tentano cure e interventi chirurgici. C’è chi guarisce e chi non resta in vita.
I bambini che scompaiono dopo essere stati operati o dopo diversi tentativi di cura sono neonati doppiamente sfortunati: non solo nascono con una patologia grave ma passano anche per pratiche mediche, interventi chirurgici e eventualmente per tentativi di rianimazione.
Qualunque intervento medico esercitato su un 
neonato che sta per morire genera comunque dolore e paura, il bambino appena nato non riesce ad esprimere il suo strazio, piange e basta, ma profondamente soffre e la sua sofferenza è tanto grande quanto il suo sconcerto dinnanzi ad una vita senza nessuna gioia.
E’ partendo da queste considerazioni come dalla valutazione del diritto del neonato malato ad una morte non straziante che opera e lavora la dottoressa Elvira Parravicini, l’angelo dei bambini che nascono già con un destino nefasto.
La morte di un bambino appena venuto alla luce e già ammalato è un dolore insanabile, un lutto profondissimo assai difficile lenire.
- Come si può accettare che il dolore e la morte intervengano in una nascita interrompendo la gioia della vita appena sbocciata?
Nascere dovrebbe equivalere sempre a vivere e di per sé il parto “naturalmente” si coniuga con vita e speranza. È per questo che la fine precoce di un neonato è un evento complesso da accettare e difficile da razionalizzare.
La dott.ssa Elvira Parravicini è una neonatologa italiana, oggi lavora come Assistente di clinica pediatrica alla Columbia University di New York, ma ha studiato in patria e si è specializzata in Pediatria e Neonatologia all’Università di Milano.
All’inizio degli anni novanta ha spostato a New York la sua attività professionale e dal 1998 lavora al Columbia University Medical Center.
È in america che la dottoressa Elvira Parravicini è divenuta, grazie alla sua umanità ed alla tenacia dei suoi studi, l’angelo dei neonati che devono morire. È la madre della comfort care una pratica medica volta a garantire ai nascituri terminali una morte dolce, ricca di amore e senza dolore fisico.
Questa pratica medica accetta che il bambino ammalato gravemente non sia destinato alla vita ma, partendo dal presupposto che è un essere umano dotato di sentimenti e sensibilità, decide di accompagnarlo dignitosamente verso la fine. Viene favorito il contatto fisico con i genitore in modo da massimizzare la trasmissione d’amore e il conforto, viene monitorata l’idratazione e pilotato il nutrimento affinché il bambino non ceda per assoluta mancanza di acqua e cibo e soprattutto nell’attesa dell’ultimo respiro viene sedato il dolore.
La limitazione del dolore è equivalente al controllo della sofferenza che si garantirebbe ad un adulto e che di norma, invece, non si assicura affatto ad un neonato.
Una vita per quanto breve è pur sempre una vita e non va trascurata mai la sensibilità dell’essere vivente né il dolore delle madri e dei pardi che troppo precocemente debbono rinunciare al dono prezioso che il bambino rappresenta.
Nel rispetto dei principi della comfort care è nato in America il primo neonatal hospice, un reparto ospedaliero destinato alla cura dei bambini che nascono già terminali.
La dottoressa Parravicini definisce la comfort care in questo modo:
<<una terapia medica e infermieristica che si prende cura di bimbi con una vita molto breve. È perciò impostata sul dare conforto a questi bimbi, così che la loro vita, anche cortissima, sia serena e piena di amore. Cerchiamo di garantire delle condizioni di conforto al bimbo, lo lasciamo in braccio ai genitori, così che si senta amato e rimanga al caldo, gli diamo da mangiare o garantiamo un minimo di idratazione, così che non soffra fame o sete. E poi trattiamo il dolore.>>
La dottoressa Parravicini, intendendo la medicina come aiuto e conforto contro il dolore fisico e lo strazio dell’anima, ha avuto il coraggio di portare il suo sostegno “nel confine tra vita e morte”. Parlando dei suo pazienti dice:
<<Sono bimbi diagnosticati con malattie cosiddette ‘life-limiting’, cioè per cui la medicina non può fornire guarigione o prolungare la vita. Ci son anche bimbi trattati per lungo tempo in terapia intensiva, che magari hanno subito delle operazioni e che diventano terminali. Ancora, la medicina NON può guarirli, ma possiamo fare tantissime cose per rendere la loro breve vita piacevole e piena di amore>>.
Aggiunge:
<<Mi propongo come un medico che vuole aiutare il loro bambino ad avere la più bella vita possibile.
I genitori capiscono che io voglio bene al loro bimbo e non possono essere da meno, anzi!>>
La “comfort care” è quindi un elogio alla dignità umana ed alla vita anche quando la morte riesce sventuratamente a sopraffare la speranza; perciò la dottoressa Parravicini è un angelo che manifesta e dimostra l’importanza di rispettare la sensibilità umana sempre e comunque, persino quando la vita si intreccia con dolori inspiegabili e insostenibili.