La storia di Emma era stata seguita da tutta Italia, e lei e il suo cane erano diventati famosi, anche se non per fatti di cronaca rosa.
Emma, una bimba di 5 anni, era ricoverata da oltre un anno nel reparto di cardiochirurgia dell’ospedale Regina Margherita di Torino. Era affetta dalla nascita da cardiomiopatia dilatativa, una patologia che in questi casi si risolve solo con un trapianto. Ed Emma aspettava il trapianto infatti. Alcuni giorni fa è diventata “una star” perché, a seguito delle sue richieste, i medici hanno permesso una visita speciale: il suo cane Black, uno spinone di quasi 30 chili che l’ha incontrata nella stanza del suo reparto.
La storia di Emma poi, sembra avere un lieto fine, almeno per lei. Sembra infatti che qualche giorno fa la bimba sia stata sottoposta al trapianto cardiaco a causa della morte di un piccolo di 5 anni, e lei, che era in cima alla lista dei trapianti, abbia ricevuto il cuore di questo bimbo.
Ma la cosa strana, sulla quale si può aprire una discussione, è un’altra, e non riguarda né Emma, né il suo cane.
La donazione degli organi è regolamentata severamente in Italia, e anche dagli Stati membri dell’ Unione Europea.
La legge stabilisce regole severe sia per i trapianti che per gli espianti. Sia in materia medica che burocratica.
L’articolo 2 della legge 91 del 1999 recita:
“…. Il procedimento per l’esecuzione dei trapianti è disciplinato secondo modalità tali da assicurare il rispetto dei criteri di trasparenza e di pari opportunità tra i cittadini, prevedendo criteri di accesso alle liste di attesa determinati da parametri clinici ed immunologici.”
Nell’articolo di legge si parla di trasparenza, ma si fa riferimento esclusivamente alla trasparenza necessaria affinché le procedure di espianto e trapianto avvengano in modo che spossa verificare e controllare ogni passaggio del delicato intervento, e che lo stato garantisca standard di sicurezza assoluti.
Altra cosa invece è la trasparenza circa i nominativi e i dati dei donatori. La legge infatti stabilisce i criteri da adottare in materia di tutela della privacy in caso di trapianto con l’articolo 18, che stabilisce:
“Art. 18 (Obblighi del personale impegnato in attività di prelievo e di trapianto)
1. I medici che effettuano i prelievi e i medici che effettuano i trapianti devono essere diversi da quelli che accertano la morte.
2. Il personale sanitario ed amministrativo impegnato nelle attività di prelievo e di trapianto è tenuto a garantire l’anonimato dei dati relativi al donatore ed al ricevente.”
Così come l’articolo 16 della Direttiva CE legifera nella stessa direzione:
“Protezione dei dati personali, riservatezza e sicurezza del trattamento
Gli Stati membri provvedono affinché il diritto fondamentale alla protezione dei dati personali sia tutelato pienamente ed efficacemente in tutte le attività di donazione e trapianto di organi, in conformità delle disposizioni dell’Unione relative alla protezione dei dati personali…”
Oggi, quando ho digitato “ xxxxxx trapianto cuore” su google sono apparsi oltre un milione di risultati. Le xxxxxx sostituiscono il nome proprio del bambino a cui la stampa nazionale ha apertamente attribuito l’origine del cuore che adesso batte nel petto di Emma.
Si sa che ricerche del genere portano a risultati tra i più disparati.
Ma una cosa è certa.
L’articolo 18 sulla riservatezza del nome del donatore che deve rimanere anonimo, non è stato rispettato.
Le prime notizie sulla rete parlando di Xxxxxx, Emma e trapianto sono proprio volte a dare la notizia che un bimbo, con tanto di nome, cognome e residenza abbia donato il cuore a seguito di una malattia.
Com’è possibile allora che ci sia stata questa totale “trasparenza” su una storia delicatissima?
Com’è possibile che testate nazionali abbiano sbattuto in prima pagina quest’argomento delicato non pensando non solo a infrangere la legge, ma soltanto a volere attirare quell’attenzione ai limiti del pruriginoso su una vicenda che doveva rimanere, se non segreta, almeno anonima?
Era necessaria questa pubblicità gratuita?
Articoli su articoli si susseguono. Dettagli sul chi come, dove, quando.
Il secolo XIX riporta sul suo sito tutti i dettagli del fatto: dal nome del donatore, all’età, fino all’evento che ha portato all’espianto.
Come è stato possibile che questo accadesse?
Una leggerezza?
Una mancanza di attenzione da parte dei genitori del bimbo, che forse loro proprio sono giustificati dall’avere la mente poco lucida?
Una “disattenzione” del personale medico?
Un atto di sciacallaggio della stampa?
Dunque dolo o mancanza di delicatezza?
O forse queste leggi possono essere aggirate?
E se in effetti ci fosse una legge che prevede di potere esplicitare il nome del donatore (anche se io dubito fortemente), era necessario informare l’opinione pubblica anche su questo e in un modo così plateale?
Il sito dell’associazione italiana dei trapianti cita anche un’altra questione, non solo legata all’infrazione della legge.
La
psicologia medica sostiene che il nome del donatore, in caso di trapianto di organi NON SI DEVE SAPERE, perché “potrebbe innescare un meccanismo dannoso di Sindrome del Segugio che spinge i familiari del donatore all’inseguimento forsennato degli organi del parente defunto e, in certi casi, anche ad impensabili ed inammissibili richieste d’indennizzo. Dalla parte del ricevente, inoltre, si potrebbero creare dubbi esistenziali, sensi di colpa e perdita del senso d’identità, che gli renderebbero ancora più difficile la ripresa dopo il trauma operatorio.
Cosa pensare di questa corsa allo scoop allora?
Forse la stampa è forte anche del fatto che in reati del genere non ci sia certezza della pena. Ma al di là del reato, della pena e delle certezze, una e una sola certezza bisognerebbe avere in casi del genere: la certezza etica del rispetto.
Sbatti il mostro in prima pagina, ma forse ogni tanto il mostro, in prima pagina, mette solo la firma.