Sofia è una bambina di 3 anni malata di una rara malattia, di quelle migliaia di rare malattie che la ricerca non ha ancora studiato, o non ancora molto.
La leucodistrofia metacromatica è una patologia che determina impossibilità di camminare, ritardo cognitivo progressivo, gravi segni oftalmologici, fino all’”exitus”, che avviene quasi sempre entro 5 anni dalla comparsa della malattia.
5 anni, l’equivalente della vita di una farfalla.
Non esistono cure per questa malattia e Sofia, dunque è orfana di alcun farmaco, salvo che di cure sperimentali. A questo proposito il Tribunale di Firenze ha dato parere negativo alla richiesta per la piccola di una terapia a base di cellule staminali.
La cura a base di staminali
era stata somministrata a Sofia, la quale cominiciava ad avere rilevanti miglioramenti. Anche lei, insieme ad altri bambini affetti da gravi patologie si era rivolta ad una struttura di Brescia, ma l’Agenzia Italiana del farmaco (AIFA) e i Nas hanno bloccato la somministrazione della cura per riscontri insufficienti.
C’è da dire che purtroppo i riscontri di queste cure a pazienti come Sofia hanno evidenze opposte: per un genitore o un medico che vede la propria figlia prima come un vegetale, e poi le vede alzare di un centimetro una mano questo segno ha quasi del miracoloso. Forse i Nas o l’AIFA considerano un minimo movimento soltanto “un minimo movimento” del braccio di un bambino.
Oltretutto, con il decreto Turco del 2006, le autorizzazioni a cure sperimentali come quella che sarebbe stata somministrata a Sofia, sono rilasciate dai tribunali, e a causa di queste nel paese si è assistito a delle difformità di trattamenti, per così dire.
I tribunali di Venezia e Catania ad esempio hanno consentito le cure compassionevoli a bambini nelle stesse condizioni di Sofia: Celeste e Smeralda. Per la bimba di Firenze invece non c’è stato niente da fare. I suoi genitori hanno fatto appello direttamente al Ministro della Salute affinché non si perda ancora tempo con le burocrazie tipiche del nostro paese: Sofia non può aspettare che ci si passi scartoffie tra le mani.
Abbiamo una costituzione che garantisce il diritto alla salute, ospedali pubblici, medici eccellenti. Non possiamo permettere che questi casi vengano messi in luce dal gabibbo.