Il 21 giugno 2012 ci sarà la Giornata Nazionale contro le malattie ematologiche, patrocinata dall’AIL, Associazione Italiana contro le Leucemie-linfomi e mieloma.
L’Ail è impegnata sul campo da 40 anni nella battaglia contro le malattie del sangue, contando sull’attività delle 79 sezioni provinciali sparse in tutt’Italia.
Il ruolo svolto dall’associazione è di notevole importanza poiché funge da “collante” tra i centri di ematologia e quelli ospedalieri e di ricerca, in uno sforzo comune teso al miglioramento della qualità di vita del malato nonché alla ricerca di nuove terapie.
Obiettivi dell’associazione, che si perseguono in ambito locale e nazionale, sono infatti il sostegno nel percorso di malattia dei pazienti nonché dei famigliari, la sensibilizzazione dell’opinione pubblica verso le malattie ematologiche e il sostegno alla ricerca.
Il forte impegno dell’associazione ha permesso il raggiungimento di risultati importanti volti a collocare i centri di ematologia in Italia tra i migliori a livello mondiale.
Malattie un tempo incurabili quali le leucemie, i linfonodi e il mieloma stanno diventando, grazie alle ricerche scientifiche e alle terapie moderne, battaglie da cui uscire vincitori.
Le forze sono convogliate affinché migliori la qualità di vita del paziente, la sua durata e sopratutto aumentino le percentuali di guarigione.
A tal proposito importante è la collaborazione con il GIMENA (Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto) che nei 140 centri di ematologia sostiene l’individuazione dei migliori “standard diagnostici e terapeutici”.
Al fine di evitare lunghi viaggi della speranza, l’Associazione si occupa del sostegno economico dei Centri di Ematologia e di Trapianto di cellule staminali per un servizio qualitativamente alto, che si palesa nell’acquisto di apparecchiature e farmaci costosi, materiale di consumo, ambulatori e day hospital ad hoc.
Il sostegno al contesto in cui il malato vive il periodo di cura, si realizza tramite :
l’apertura di “case di accoglienza” nelle vicinanze dei Centri ematologi che ospitino i pazienti assistiti dai famigliari durante il periodo di cura
il servizio di assistenza e ospedalizzazione domiciliare per quei pazienti che non necessitino il ricovero ma possano rimanere a casa nel proprio ambiente familiare
l’organizzazione di “seminari tra pazienti” al fine di favorire lo scambio di esperienze e il reciproco sostegno
la realizzazione di scuole in ospedale per i reparti pediatrici nonché spazi ricreativi per i bambini pazienti perché possano vivere una vita consona alla propria età.
Il sostegno alla ricerca scientifica ha dato buoni frutti, sopratutto negli ultimi 20 anni con l’approdo a terapie efficaci quali il trapianto di cellule staminali e i farmaci intelligenti, grazie alle quali le malattie del sangue sono diventate “guaribili”.
Ulteriori forze sono tese ad obiettivi più alti come l’aumento del numero di guarigioni.
Per realizzare simili progetti è necessario il sostegno di tutti, dai privati alle aziende.
Per promuovere la raccolta di fondi durante l’anno sono realizzate campagne quali: Stelle di Natale, Uova di Pasqua e la Giornata Nazionale e ancora eventi straordinari (partite di calcio, spettacoli teatrali, concerti) ma sopratutto è grazie a spontanei contributi, che si raccolgono fondi.
La Giornata del 21 giugno rappresenta un appuntamento importante che si traduce in messaggio di solidarietà e lotta contro la malattia.
Più che sulla raccolta di fondi (sempre ben accetta), l’attenzione verte sulla divulgazione e informazione delle cure delle malattie del sangue.
La Giornata è sostenuta dall’ Alto Patronato del Presidente della Repubblica.
Sul territorio l’attività di sensibilizzazione è realizzata dalle sezioni AIL.
Per consultare gli eventi per la Giornata Nazionale contro leucemie, linfonodi e mieloma: www.ail.it eventi
Durante la giornata del 21 giugno, 8 dei più illustri ematologi del nostro paese, saranno raggiungibili chiamando il numero verde 800 – 226524 per rispondere ai quesiti rivolti sulle patologie in questione, consigliando chi volesse interpellarli.
Da segnalare il “Progetto Itaca” partito il 10 giugno, organizzato per il quarto anno consecutivo. Si tratta di un viaggio di 1000 miglia in mare su barca a vela attraverso la costa Adriatica. E’ un’iniziativa dedicata ai pazienti ematologici che prevede, per ogni tappa raggiunta, un Itaca day, ovvero un tour in mare di circa 3 ore.
Per consultare il sito: http://www.ail.it/