Francesco è “il bambino di cristallo e roccia” che avrà certamente catalizzato il vostro sguardo attraverso la foto di copertina che accompagna questo scritto. Per me parlare di lui è un pochino diverso rispetto a tutti gli altri figli rari che Vitadamamma ha accolto e provato ad aiutare in questi anni e vi spiego il perché: ho conosciuto Francesco durante un progetto che ho sviluppato in una scuola materna della mia città natale, Portici (provincia di Napoli).
Questo bambino porta la sua rarità sulla pelle con una dignità e un coraggio molto lontani dai sui 5 anni appena, è consapevole, è forte, è saggio ed è per questo che non basta definirlo di cristallo, lui per quanto fragile nel corpo è una roccia nell’animo.
Un piccolo guerriero che stupisce e commuove
Francesco stupisce ad ogni passo, a guardarlo dall’esterno il suo incedere è incerto, eppure lui vuole ballare; stupisce ad ogni nuova conquista, le sue manine sono contratte dal dolore, eppure lui vuole scrivere la sua storia con colori sempre nuovi e lo fa.
Francesco commuove, toccherà anche i vostri cuori!
Ma soprattutto ora ha bisogno del nostro aiuto: la famiglia deve raggiungere al più presto un ospedale di Parigi, l’Hospital Necker – Enfants Malades, dove una Dottoressa di fama internazionale, Christine Bodemer, potrebbe determinare quale malattia rara lo affligge.
Per un anno e mezzo Francesco è stato seguito a Napoli, da luglio di quest’anno è stato preso in carico a Roma a seguito di un peggioramento improvviso, nessuna di queste strutture, però, per quanto di eccellenza in Italia, ha saputo dare un nome alla rarità di Francesco.
Intanto a far data dal mese di giugno la sua condizione misteriosa lo ha bloccato sul carrozzino e gli ha provocato ulcere profonde su braccia e gambe impedendogli ogni vita sociale, anche l’accesso in quella classe e tra quei bambini che erano la sua scuola, i suoi compagni, la sua vita.
“Purtroppo in Italia non riescono a capire cosa ha mio figlio”, dice la mamma. I dottori del Bambin Gesù hanno caricato il caso di Francesco su una piattaforma clinica europea, lì l’incontro della speranza: ha risposto all’appello una Dottoressa di Parigi ipotizzando una “morphea pansclerotica infantile” malattia che non può, però, essere diagnosticata in contumacia. Coincidono con la condizione di Francesco molte cose, compresa l’età d’esordio.
Le foto non bastano: la Dottoressa vuole visitare Francesco nell’ospedale di Parigi, unico posto il Europa in cui oggi questo bambino potrebbe trovare una risposta e quindi una cura.
Francesco e il suo viaggio della speranza
I viaggi della speranza costano, si sa. Il Servizio Sanitario Nazionale non copre le spese e l’ospedale di Parigi ha messo sulle spalle di mamma Cinzia e papà Salvatore un carico economico difficilissimo da sopportare.
La degenza presso il Necker di Parigi potrebbe prolungarsi oltre i primi accertamenti e, se dovesse essere necessario (come si presume sarà), la famiglia dovrà farsi carico dell’intero.
2 anni di calvario, una vita quella di Francesco fatta di ospedali, medici, dolori ossei, notti insonni e sofferenze. Aiutiamolo affinché questo possa finire.
Abbiamo chiesto a mamma Cinzia di parlarci di Francesco
Francesco è affetto da una malattia rara a cui, dopo 2 anni di calvario, state cercando ancora di dare un nome, che sintomi manifesta?
Francesco accusa dolori alle ginocchia soprattutto di notte che non lo fanno dormire in maniera continuativa. Crampi a gambe e mani. Indurimento cutaneo. La sua pelle si squarcia facilmente e anche da un piccolo graffio può uscire tanto sangue.
In occasione delle medicazioni che faccio personalmente, quando siamo a casa, prende la morfina perché non sopporta il dolore intenso. Le sue mani sono gonfie e doloranti ma nonostante tutto questo colora, usa la plastilina e soprattutto ride e fa ridere. Il suo sguardo trasmette forza quella che ogni volta che non ho io, la prendo da lui.
Perché questo viaggio della speranza a Parigi potrebbe cambiare tutto?
Perché lottare contro l’ignoto ti rende fragile e anche se alla malattia ipotizzata non c’è cura ci sono pur sempre dei tentativi da fare per mantenere stabile la situazione.
Quando è nato Francesco cosa immaginavi del tuo essere mamma e cosa desideravi per lui?
Immaginavo un cammino duro (forse però così tanto è un po’ esagerato) sapevo, e in realtà so, che lui diventerà qualcosa di grande così come il suo cuore. Lui ha insegnato a me che tutto a Dio è possibile e che dobbiamo chiedere aiuto anche quando pensiamo di farcela. Ho imparato che il sorriso è la miglior cura di tutte.
Qual è il tuo più grande desiderio adesso?
Desidero non dovergli dare più la morfina perché i dolori scompaiono, desidero che ritorni a camminare a ridere e giocare in libertà con i suoi amici senza la preoccupazione che una nuova infezione su queste ulcere lo faccia ricadere nell’oblio, ma soprattutto spero che questo Natale lo possa passare a casa con la “Sua famiglia” (parole sue).
Quella famiglia che gli è tanto mancata soprattutto il suo fratellino di appena 7 mesi che non riesce a goderselo perché vorrebbe mettersi sul tappeto con lui ma non riesce a stare seduto come tutti gli altri. Oppure tenerlo in braccio perché non ha la forza di tenerlo.
Sai una cosa, lui però ha trovato un suo metodo per giocare con lui. Si accontenta di parlargli oppure di farlo interessare a un cartone. Alessandro (il mio secondogenito) lo ha capito infatti si fa tante risate solo guardando Francesco e lo chiama per poterlo guardare in quegli occhi che urlano solo voglia di serenità e di normalità anche se una normalità speciale come la sua pelle.
Aggiornamento sulla situazione di Francesco al 12 Dicembre 2022: vogliamo informare tutti del fatto che Francesco è stato ricoverato presso il Policlinico della sua città. I medici intendono prepararlo al viaggio per la Francia, se fosse partito subito la sua salute sarebbe stata a rischio, tutto considerato. In modo particolare, siccome Francesco viaggerà da solo con la sua mamma, è quasi vitale permettergli di prendere l’aereo, cosa impossibile senza questo ricovero. Stanno lavorando per agevolare il viaggio anche gli pneumologi. Vi aggiorneremo sulla data di partenza e vi chiediamo per ora una preghiera per il nostro guerriero.
