L’infanzia è sinonimo di gioia, spensieratezza e divertimento, un bambino dovrebbe pensare solo a correre, saltare e giocare, godere di quelle piccole libertà che sono permesse alla sua età. Ma la vita non è sempre così magnanima.

Aiutiamo Daniele è il grido disperato di una mamma che da oltre due anni vive con la consapevolezza che il suo bimbo di 6 anni affetto da MAV rischia la vita ogni singolo giorno, costretto a combattere contro una malformazione arterio-venosa cerebrale congenita.

Bimbo di 6 anni affetto da MAV: aiutiamo Daniele.
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Bimbo di 6 anni affetto da MAV: aiutiamo Daniele.

L’odissea di Daniele, bimbo di 6 anni affetto da MAV, ha inizio nel 2018, all’epoca lui aveva solo 4 anni. La zia Valentina, che lo descrive come un bambino “allegro, vivace e spensierato”, racconta che il piccolo ha iniziato ad accusare dei forti mal di testa accompagnati da vomito incessante.

Portato al pronto soccorso pediatrico con la supposizione che si trattasse di un virus, i primi esami, in particolar modo la TAC e la risonanza magnetica (RMN), hanno portato i medici a pronunciare l’inattesa diagnosi: malformazione arterio-venosa cerebrale, meglio conosciuta come Mav.

Le malformazioni artero-venose (MAV) sono delle lesioni dell’encefalo e/o del midollo spinale, si presentano sotto forma di un anomalo groviglio di arterie e vene (solitamente chiamato nido) unite tra loro ma totalmente prive di capillari (vasi sanguigni più piccoli) che ne regolano il flusso ematico.

La completa assenza di capillari non permette una giusta ed equa distribuzione del sangue nelle vene, al contrario si verifica un costante aumento del flusso sanguigno. Ciò espone le vene e le arterie ad un maggiore rischio di rottura con conseguente emorragia cerebrale (fonte).

Le MAV possono formarsi in qualunque parte del cervello o del midollo spinale, la malformazione di Daniele è considerata rara e difficile da poter trattare perché posizionata in un punto molto delicato: la zona è quella del quarto ventricolo, la cavità compresa tra il tronco encefalico e il cervelletto, più esattamente il “groviglio” è localizzato sul margine mediale del peduncolo cerebrale medio di sinistra (approssimativamente la zona del cervello situata tra la nuca e la parte posteriore dell’orecchio).

Il personale medico ha accertato che la patologia del bimbo di 6 anni affetto da MAV fosse congenita, ossia il piccolo ne era affetto sin dalla nascita ma i sintomi – tra cui crisi epilettiche, improvvisimi svenimenti, alterazione della vista, difficoltà di movimento o di comunicazione – non si erano mai manifestati prima.

Il forte mal di testa che lo stava affliggendo era il segnale di un’emorragia cerebrale in atto, per tale motivo il piccolo è stato trasferito d’urgenza dall’ospedale Cervello di Palermo a quello di Messina. La rarità del caso di Daniele non permetteva però di trovare una facile soluzione, ciò ha costretto la famiglia a spostarsi a Genova, all’ospedale pediatrico Gaslini.

Bimbo di 6 anni affetto da MAV: aiutiamo Daniele.
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L’emorragia pian piano si riassorbe ma sul bimbo di 6 anni affetto da MAV pende un’imponente spada di Damocle: le vene e le arterie malformate possono nuovamente rompersi e mettere a rischio la sua vita.

Nel Febbraio del 2019 Daniele viene sottoposto ad una prima embolizzazione (la seconda l’ha effettuata nel gennaio 2021), un intervento di radiologia interventistica attraverso il quale si procede all’occlusione selettiva di uno o più vasi sanguigni il cui flusso ematico è diretto alla lesione. Così facendo si blocca l’afflusso sanguigno dell’emorragia, evitando che questa aumenti ulteriormente.

Nel frattempo la mamma del bimbo di 6 anni affetto da MAV inizia a cercare altre soluzioni, consapevole che il figlio non può attendere oltre, lui, come ogni altro bambino della sua età, merita di vivere un’infanzia serena, libero da costrizioni mediche ma soprattutto da quel malessere che ne mina l’incolumità.

La ricerca li ha portati oltre oceano, a Phoenix in Arizona dove lavora il dottor Michael T. Lawton, presidente e amministratore delegato del Barrow Neurological Institute e presidente del dipartimento di neurochirurgia.

Come racconta la zia di Daniele, il dottor Lawton è un esperto neurochirurgo che ha trattato diversi disturbi cerebrovascolari, tra cui MAV, aneurismi e malformazioni cavernose, e molti tumori situati alla base del cranio.

Dopo aver consultato e studiato i referti medici del bimbo di 6 anni affetto da MAV, il neurochirurgo statunitense ha acconsentito ad operarlo.

La partenza di Daniele è fissata per il prossimo 8 Aprile, un viaggio della speranza reso possibile grazie alla solidarietà di tanti che hanno preso parte alla raccolta fondi “Aiuta il piccolo Daniele”.

L’intervento infatti ha un costo di oltre 240mila euro (escluse le spese di viaggio ed ulteriori costi), cifra raggiunta grazie anche alla Regione Sicilia (che ha coperto buona parte delle spese) e ad un’associazione di Padova che ha donato una cospicua cifra.

Tuttavia, come scrive la mamma di Daniele, la raccolta fondi resterà aperta, l’ulteriore cifra raccolta servirà a sostenere le spese sostenute prima e dopo l’operazione; la donna infatti dovrà rimanere negli USA insieme al bambino per almeno un mese.

Chi vuol donare, può farlo attraverso una delle modalità descritte nel post pubblicato sulla pagina dedicata al bimbo di 6 anni affetto da MAV.