Fortunatamente è raro che le donne incorrano in complicazioni da parto gravi, come è rarissimo che le conseguenze di dette complicazioni non trovino tutela nel SSN (Sistema Sanitario Nazionale).Victoria Conn, 29 anni, neo mamma dell’Irlanda del Nord è incorsa in entrambe le suddette sfortune: l’epidurale le ha cagionato una ipotensione endocranica spontanea e il sistema sanitario pubblico irlandese non ne copre la cura. Suo marito e lei si sono visti costretti a ricorrere a una raccolta fondi per recuperare la speranza di una vita familiare normale.

A Victoria è stata diagnosticata una perdita di liquido cerebrospinale (ipotensione endocranica spontanea) a seguito della quale accusa lancinanti mal di testa e una serie di disturbi concatenati che riesce ad alleviare solo mettendosi supina, cioè sdraiandosi sulla schiena.

Ipotensione endocranica spontanea.
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Ipotensione endocranica spontanea sintomi.

Il principale sintomo della ipotensione endocranica spontanea è l’emicrania, ma vi sono altri segnali della patologia.

Il mal di testa da ipotensione endocranica spontanea si manifesta o peggiora in posizione eretta, all’opposto migliora quando il soggetto si sdraia sulla schiena.

Difficile localizzarlo perché può essere diffuso, monolaterale o bilaterale; ne sono comunemente interessate la regione frontale, temporale, occipitale o sub-occipitale. Altrettanto difficile caratterizzare la manifestazione sintomatica dell’emicrania che può essere pulsante o non pulsante.

Un dato caratteristico del mal di testa da ipotensione endocranica spontanea è l’aggravamento dello stesso a seguito di banali “sforzi” come ridere, tossire o starnutire.

A questo sintomo centrale, che oggi costringe Victoria a passare la maggior parte del suo tempo sdraiata, in una condizione socialmente e psicologicamente invalidante, se ne associano altri che, per intensità a peso, cambiano da soggetto a soggetto:

• nausea,
• vomito,
• dolore al collo,
• affaticamento fisico e mentale,
• capogiri,
• problemi di equilibrio
• visione doppia
• sensibilità alla luce
• sensibilità al rumore
• cambiamenti nella percezione dei suoni (udito ovattato o sensazione di eco)
• senso di malessere diffuso,
• innalzamento della prolattina nel sangue,
• anomala secrezione di materiale lattescente dal capezzolo e fuori da condizioni di produzione di latte, ovvero fuori dall’allattamento.

Il marito di Victoria spiega in termini pratici e semplici quello che accade nel corpo di sua moglie: stando sdraiata la perdita di liquido cerebrospinale rallentare, in questa posizione il corpo ha la possibilità di accumulare nuovamente liquido nel cervello e quindi recupera le energie e disperde il dolore.

Come è facile immaginare, questa non è davvero una soluzione a lungo termine. Nessuno può vivere sdraiato, una mamma in modo particolare. Questa condizione limita il rapporto tra Victoria e sua figlia, se è costretta a restare stesa per avere una interazione serena con lei non possono andare insieme alla scoperta del mondo, non possono mettere alla prova le più banali esplorazioni, non possono abbracciarsi con quella spontaneità che appartiene a madre e figlio.

Ipotensione endocranica spontanea una cura esiste: il trattamento è chiamato “patch di sangue epidurale”, un po’ del sangue del paziente viene prelevato e iniettato direttamente nella colonna vertebrale nel cosiddetto punto della perdita.

Per precisione di informazione, va detto che l’individuazione del cosiddetto punto di perdita può non essere semplice, avviene in genere con una risonanza magnetica, il “blood patch epidurale” cioè il cerotto di sangue e o “patch di sangue” è una pratica invasiva incidente nel tratto lombare della colonna, ma può essere efficace.

Esiste anche una via chirurgica per la risoluzione della ipotensione endocranica spontanea, ma si ricorre alla sala operatoria solo come ultima ratio essendo l’area interessata delicata e compromettente.

Le cause della ipotensione endocranica spontanea possono essere varie, anche un trauma da iniezione spinale può provocarla.

Victoria ha subito per la prima volta una perdita di liquido cerebrospinale a seguito dell’iniezione spinale a cui è stata sottoposta per dare alla luce sua figlia. Da allora è passato un anno.

Il parto operatorio di emergenza affrontato da questa giovane madre ha dato origine alla perdita endocranica iniziale. La condizione insorta dall’epidurale si è preso palesata ai medici, tuttavia in un primissimo momento la situazione è stata affrontata con successo proprio con un cerotto di sangue. Una recidiva è intervenuta alcuni mesi dopo (il parto è avvenuto a Gennaio del 2020, la recidiva è subentrata in Ottobre) e lo scenario è completamente cambiato, anche perché la cura è costosa e non rientra nella copertura sanitaria di cui godono Victoria e suo marito.

Ovviamente è in corso un’indagine sul parto di Victoria e sulla nefasta conseguenza della ipotensione endocranica spontanea. Sta di fatto che questa mamma può restare in piedi solo per 1-2 ore al giorno, il resto del suo tempo si consuma mentre lei è sdraiata sulla schiena.

Suo marito confessa quanto sia difficile guardarla in questa condizione, Victoria conserva il suo animo dinamico, allegro, felice e nessuna madre merita di essere condannata a restare sdraiata sulla schiena.

Peraltro le sono impossibili le più basilari azioni: non può fare la doccia senza aiuto; non può sollevare la sua bambina, Charlotte; non più camminare a lungo, fare una passeggiata spingendo la carrozzina o portando la bimba nel marsupio; non riesce nemmeno spiegarsi per infilarsi i calzni e indossare le scarpe. Inoltre il sollevamento di carichi pesanti può peggiorare la perdita di liquido cerebrale; piegarsi aggrava l’emicrania; i movimenti più banali possono influenzare la fuoriuscita e costringerla a sdraiarsi.

Tutto questo manda il cuore in frantumi considerato che Victoria è entrata in sala parto come una comune gestante sana e pensava di uscirne come una qualunque madre in salute pronta a condurre la figlia per il mondo.

Le possibili cause dell’ipotensione endocranica spontanea.

L’ ipotensione endocranica spontanea si può verificare a seguito di perdite di fluido spinale nonché a seguito di piccoli traumi; ha un’influenza specifica l’eventuale debolezza pre-esistente della dura madre. La puntura lombare o l’anestesia spinale possono essere cause della patologia.

Non è insolito che la situazione si risolva spontaneamente, ma non è questo il caso di Victoria. E’ giusto che la sua storia arrivi lontano, che si accertino eventuali responsabilità, ma soprattutto è giusto che questa donna trovi conforto e possa essere curata.

Fonte informazioni mediche sulla ipotensione endocranica spontanea: www.aismac.org