Quando un genitore mette al mondo un bambino lo fa per vederlo crescere in salute ed esperienza. Khalil Gibran nella poesia “I vostri figli” paragona i bambini alle frecce scoccate dall’arco per “andare veloci e lontane”. Non a tutti i bambini, però, è dato questo privilegio: al piccolo Luca Sansone è stato negato da una malattia tanto silenziosa quanto insidiosa: l’atrofia muscolare di tipo 1, quella più aggressiva e gravosa.

Aiutiamo il piccolo Luca Sansone.
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Aiutiamo il piccolo Luca Sansone: non mangia, non parla, non ha autosufficienza motoria ma merita almeno una speranza.

Luca ha quasi 6 anni e il protocollo italiano lo esclude dalla somministrazione di un farmaco della speranza: lo Zolgesma, ovvero la sola terapia genica al mondo a somministrazione unica (cioè somministrato una sola volta nella vita del paziente) e capace di intervenire direttamente sul DNA correggendo l’errore genetico che causa la SMA. Il farmaco costa 2milioni di euro.

Il piccolo Luca è nato circondato da una felice normalità, ma quando aveva solo sei mesi di vita il pediatra si accorse che qualcosa non andava, così, dopo una serie di accertamenti, ai genitori fu consegnata una diagnosi grigia.

Luca Sansone è affetto da atrofia muscolare spinale di tipo 1, lo Zolgesma, che potrebbe salvarlo, in Italia è destinato ai pazienti piccolissimi, ovvero fino ai 6 mesi di vita, questo secondo le ultime indicazioni di Aifa. In altri paesi, tra cui la Germania, la somministrazione si lega al peso e non all’età: 21 kg il limite massimo e Luca ne pesa 18.

Papà Giuseppe e mamma Melissa vogliono portare il bambino in Germania, proprio dove questa terapia è possibile, ma serve quella impressionante cifra di 2 milioni di euro.

Melissa e Giuseppe hanno assaporato quella “normalità banale” di cui molti di noi sono anche capaci di lamentarsi: fino ai 6 mesi di vita il loro bambino mangiava e riusciva a stare seduto, quando ancora non si erano manifestate le prime crisi tutto scorreva pacifico. Questa famiglia ha il diritto di tentare ogni strada per riottenere quella pace.

Dopo i primissimi sospetti la famiglia è voltata da Milazzo (Sicilia) a Genova, al Gaslini sono state rivelatrici le indagini genetiche.

La SMA è una patologia degenerativa, per fermarne il veloce progresso, ogni quattro mesi Luca Sansone ottiene la somministrazione di un farmaco salvavita, lo Spinraza.

Arginare la SMA non aiuta Luca a vivere la vita che dovrebbe ppartenere a un bimbo della sua età: non riesce a parlare, a mangiare, a stare in piedi. Vale la pena ricordare che la SMA è una malattia capace di intaccare la tenuta muscolare del corpo: provoca debolezza e atrofia, insite anche sui muscoli polmonari, infatti i bimbi che ne sono affetti hanno, a diverso livello, bisogno di supporti respiratori. La malattia è associata ad un difetto cromosomico, nello specifico a carico del cromosoma 5q.

Lo Zolgesma, in quanto farmaco che insiste sul DNA, rappresenta una nuova frontiera della medicina, è una terapia di recente sperimentazione e non è un argine alla malattia, ma riaccende le speranze presentandosi come una possibilità di correzione del difetto genetico.

Il tempo a disposizione del piccolo Luca Sansone si assottiglia al crescere del suo peso corporeo, oggi pesa 18 chili e l’accesso alla cura è segnato al limite massimo di 21 chilogrammi.

La battaglia di Luca e dei suoi genitori volge indirettamente in favore anche di tanti altri bimbi che sono nella medesima situazione: nonostante l’AIFA stia lavorando per equiparare l’Italia agli standard si altri Paesi Europei, l’Italia è, allo stato, ancorata al limite dell’età fissato nei 6 mesi di vita. E’ ovvio che questo limite è limitativo per moltissimi piccoli pazienti.

In favore di Luca Sansone è attiva una raccolta fondi, a chi non può donare chiediamo comunque di condividere la sua storia perché arrivi lontano e perché a più bambini possibile sia concessa l’opportunità di guarire. Vitadamamma sta con Luca, con la sua mamma e col suo papà, a voi la preghiera di diffondere il più possibile: