Vittoria, la bimba con gli occhi di cerbiatto che ci guarda dalla foto pubblicata su Facebook dalla sua mamma, è affetta da un tumore aggressivo e malvagio, per definizione inoperabile: il DIPG.

“Combattere sempre, arrendersi mai“, è questo lo spirito con cui vogliamo parlare delle malattia rara di questa guerriera piccina e della sua straordinaria mamma, impegnata in una campagna di sensibilizzazione oltre che in una vera e propria crociata della speranza.

Fino allo scorso gennaio Vittoria, quasi 6 anni, era una bambina come tutte, probabilmente quando gli occhi di mamma Alessandra si posavano su di Lei ciò vedevano era “semplicemente” una bambina: felice, triste, capricciosa, spensierata, irritata, nervosa o assonnata … ma sempre e comunque solo una bimba con un futuro immenso davanti e da vivere insieme.

DIPG tumore inoperabile: aiutiamo Vittoria.
Fonte immagine: Facebook

Improvvisamente il DIPG ha fatto irruzione nella vita di questa famiglia: la malattia è stata come uno tsunami, ogni malattia lo è, ancor di più se coinvolge i bambini, ma adesso è tempo di resistere e lottare.

Qualche volta Vittoria piangeva, ultimamente lo faceva più spesso e mamma Alessandra si era detta: “Sarà un periodo, passerà!”

Del resto una madre lo sa: la crescita dei bimbi procede per periodi e crisi; poi al pianto si è associata la perdita di equilibrio e infine una piccola paresi facciale. Questo ha reso l’idea della fase più oscura e ha insinuato dubbi atroci.

Dal consulto pediatrico agli accertamenti clinici è un attimo, dal dubbio al dolore anche, ma adesso è solo il momento di lottare per salvare la vita a Vittoria.

Il 24 febbraio mamma Alessandra e sua figlia Vittoria sono state strappate dalla loro normalità, con loro tutta la famiglia ha perduto quel sereno progredire di competenze, acquisizioni, capricci e incomprensioni che, misto a sorrisi e sorprese, segna la crescita di un bimbo nel “giorno dopo giorno“.

Il 24 febbraio la famiglia della piccola Vittoria ha ricevuto l’infausta diagnosi: DIPG, acronimo che sta per glioma diffuso intrinseco del ponte, una neoplasia (ovvero un tumore) famelico e infimo che coinvolge una ampia parte del tronco encefalico (mediamente più del 50%).

La mamma traduce in termini pratici il senso di DIPG, è Fanpage a riportarne le parole: “In poche parole le hanno trovato una lesione che le comprime i nervi del corpo. Non è operabile, perché un’operazione del genere la metterebbe in serio pericolo di vita. Per questo adesso sta facendo cure da protocollo, radio e chemio. Ma questa malattia è un mostro, ci hanno detto che a due anni dalla diagnosi solo l’1 per cento dei pazienti sopravvive“.

DIPG tumore inoperabile: aiutiamo Vittoria.
Fonte immagine: Facebook

La vita di Vittoria è messa a rischio da un tumore inoperabile: il DIPG.

Il DIPG è un mostro difficile da combattere, l’inoperabilità del tumore permette solo una terapia mirata sulla lesione, così si associano radio e chemio che però possono essere insufficienti, per quanto invasive e pesanti.

Come si legge sul sito dell’Heal, i DIPG colpiscono tipicamente l’età pediatrica […] I bambini presentano in genere una storia recente di alterazioni dell’equilibrio e difficoltà nel movimento di una metà del corpo che possono essere associati a strabismo, paresi dei muscoli della faccia, difficoltà nella deglutizione.

“ (Dopo la diagnosi, ndr.) le hanno dato 9 mesi di vita, ma non ci arrendiamo”, così mamma Alessandra ha deciso di combattere il DIPG anche tentando la strada delle cure sperimentali all’estero, se sarà necessario.

Il DIPG di Vittoria potrebbe avere la meglio sul suo piccolo corpo in un tempo breve, 9\12 mesi di vita, ma una speranza di sopravvivenza all’estero c’è: la mamma è già in contatto con una clinica privata ad Hannover, in Germania, dove un medico di origine italiana potrebbe operare Vittoria.

“Voglio raccontare la storia di mia figlia per poter sensibilizzare anche altri genitori su questa malattia rara, affinché si possa trovare una cura adeguata. Il nostro mondo è stato sconvolto all’improvviso, la nostra vita, la nostra quotidianità, il nostro futuro. Ci sentiamo un po’ dei supereroi, come quei genitori che pur avendo perso tutto continuano ad andare avanti e nonostante il dolore, nonostante il vuoto trovano il coraggio di dare ancora senso alle cose“, queste le parole di mamma Alessandra.

Il trattamento radio e chemioterapico contro il mostro potrebbe non bastare, Vittoraa al momento risponde bene alle cure, riesce ancora a camminare e mangiare da sola e la mamma aggiunge che “Non ha perso neanche i capelli”.

Tuttavia la situazione è serissima e il percorso contro il DIPG sarà costellato di fatica e battaglie, la piccola è già prossima alla sala operatoria essendosi resa necessaria l’allocazione di un dvp per drenare il liquor in eccesso evitando ulteriori complicazioni, se possibile, ancora più gravi e critiche.

Le cure, la speranza tedesca, la battaglia contro il mostro potrebbero avere bisogno di un supporto pragmatico, è tristemente vero che persino per guarire occorre avere a disposizione del danaro. La famiglia di Vittoria ha aperto una raccolta fondi su Facebook, tutti gli aiuti saranno destinati alle cure della piccola.

Vitadamamma chiede a chi non possa contribuire economicamente di farlo con la condivisione della storia di Vittoria per portare il più lontano possibile la consapevolezza del DIPG, sarebbe bello se in un posto nel mondo vi fosse un’opportunità per Vittoria e per tutti i bambini rari e speciali come lei.

Il DIPG è definita una condizione rara (si stima che in Italia si ammalino circa 10 bambini l’anno), ma, seppure esistono le malattie rare, nessuna vita è tale, la vita, soprattutto quella di un bambino, è semplicemente unica e speciale.