“La gente chiede se è contagiosa e dice cose davvero cattive“, Luna non è contagiosa, la sua pelle è affetta da una condizione, il cosiddetto nevo melanocitico congenito, che colpisce l’1,5 % della popolazione mondiale.

Il nevo melanocitico congenito grande o gigante (quello di Luna ha una estensione considerevole sin da ora, e la bimba ha solo 6 mesi) è una lesione cutanea pigmentata, costituita da melanociti. Comunemente queste macchie scure della pelle arrestano il loro progresso in età adulta e possono raggiunge un diametro di oltre 20 o 40 cm a cui si associa a un rischio elevato di trasformazione maligna.

(Fonte medica www.orpha.net)

Al momento gli esami fatti su Luna non rilevano alcun cancro, tuttavia la preoccupazione resta alta poichè il melanoma può essere una naturale evoluzione della sua condizione.

Il nevo melanocitico congenito può imprimere la sua impronta su ogni parte del corpo, Luna ne porta la traccia sul volto e questa collocazione ne rende l’aspetto “straordinario” mettendo, però, la mamma in una difficile posizione:

Il nevo melanocitico congenito di luna è lì, sotto gli occhi di tutti e rappresenta un pregiudizio da cui i genitori vogliono liberare la figlia, possibilmente prima che debba essere inserita a scuola, prima dell’adolescenza, prima che la sua maschera possa determinare l’insorgere di fenomeni di bullismo.

Sulla pelle di Luna è impressa l’impronta di un nevo melanocitico congenito – Fonte immagine Mirror

Luna è una bambina assolutamente normale, porta, però, una maschera di Batman: è un nevo melanocitico congenito.

I sei mesi di Luna fanno di lei una bimba alla scoperta del mondo, è curiosa e sorridente, la mamma la descrive come una figlia dal buon carattere; tuttavia la condizione della sua pelle è così immediatamente percepibile da sovrastare ogni cosa e gli occhietti vispi bisogna cercarli dentro quel volto su cui prevale il nevo.

E’ per questo che mamma Carol, 35 anni, ha sin da subito sperato in una cura.

Una volta eravamo in chiesa e una ragazza seduta accanto a noi ha detto a sua madre: “Wow, guarda che mostro.“

Luna non è un mostro, i sui occhi scuri non sono affatto mortificati dalla maschera che veste il suo volto; complice l’età le parole del mondo le scivolano ancora addosso, ma i genitori sognano di fermare il nevo e aiutarne l’arretramento.

Questa patologia non è facilmente diagnosticabile: quando Luna è venuta alla luce, i medici della florida (dove la famiglia risiede) hanno impiegato sei giorni per dare un nome alle condizioni di Luna.

Bimba nata con un esteso nevo malanocitico sul volto: era il marzo del 2019, a tutt’oggi i medici cercano una cura per Luna.

Mamma Carol non nasconde la sua sofferenza: “Ero in completo shock. Quando Luna nacque per la prima volta nessuno nella stanza sapeva quale fosse la sua condizione. La mia ultima ecografia prima della nascita non aveva rivelato nulla di anormale“.

Oltretutto le posizione della scienza rispetto alla patologia di Luna sono le più disparate:

alcuni medici sono favorevoli alla chirurgia laser, altri no. Per di più la bambina dovrebbe essere sottoposta a un numero importante di sedute.

“Un chirurgo di Boston mi disse che Luna doveva essere sottoposta a oltre 100 sessioni di trattamenti laser. Non mi sentivo a mio agio con questo“, ha dichiarato la mamma.

Sulla pelle di Luna è impressa l’impronta di un nevo melanocitico congenito – Fonte immagine Mirror.

Nevo melanocitico congenito: la speranza in Russia.

La rete ha reso virale la condizione di Luna permettendo una diffusione importante anche della sua storia. Mentre i genitori cercavano una soluzione in America, una equipe medica li ha contattati dalla Russia dove è già fruibile una terapia innovativa (non ancora applicata negli Stati Uniti), grazie alla solidarietà delle persone, proprio oggi, 24 settembre 2019, mamma Carol e Luna partiranno per la Russia nella speranza che la terapia promessa possa fermare l’estensione del nevo.

Clinicamente conta che Luna non abbia cellule cancerose attive ora, ma moralmente l’insegnamento di questa bambina è enormemente più grande: l

a vita può metterci addosso delle maschere, il compito di tutti è indagare lo sguardo dietro ogni apparenza perché la diversità in sè non esiste, essa è figlia del pregiudizio e della paura.