Chi è Vicky, la bambina che sta perdendo la vista?
Vicky è una bambina con i boccoli, le guance rosa e gli occhi grandi. Non è passata neanche una settimana dall’inizio della scuola che ha chiesto: “Mummy when is school goingo to finish?” (Mamma, quando finisce la scuola?)
Vive a Londra, ma la sua famiglia ha origini italiane. La sua mamma e il suo papà cercano di portarla a vedere tutte le meraviglie del mondo e per questo viaggia tanto, ora che può. Spesso porta gli occhiali ma lei non li vuole indossare, perché dice che senza è più bella. Ma gli occhiali sono per lei essenziali perché questo piccolo angelo è affetto da una rara malattia genetica, a causa della quale giorno dopo giorno la bambina sta perdendo la vista.
La malattia di Vicky, la bambina che sta perdendo la vista.
La malattia di Vicky, la bambina che sta perdendo la vista, si chiama Amaurosi Congenita di Leber. È una malattia rara che colpisce 2 o 3 bambini ogni 100mila. È una malattia genetica che può essere causata da diversi tipi di mutazione che interessano componenti specifici ed essenziali dell’occhio compromettendone la funzione e causando una progressiva perdita della vista.
Mamma Silvia si è accorta di qualcosa che non andava nella capacità visiva di Vicky quando era incinta del suo secondo figlio. La sua primogenita infatti guardava gli oggetti di traverso. La famiglia ha indagato sulle possibili cause escludendo per prima cosa un possibile tumore al cervello. Successivamente si è arrivati alla diagnosi di Amaurosi Congenita di Leber che ha portato una prospettiva preoccupante, anche perchè è una malattia congenita a carattere ereditario e di conseguenza anche il fratellino avrebbe potuto esserne affetto.
La speranza per Vicky, la bambina che sta perdendo la vista.
La mutazione alla base della malattia di Vicky è la perdita del gene Rdh12, la mancanza di questo gene provoca un graduale e irreversibile riduzione del campo visivo fino alla perdita completa della vista. Per questa variante non esiste una cura. Tuttavia esiste negli Stati Uniti una terapia genica approvata per un’altra variante dell’Amaurosi Congenita di Leber causata da un’altra mutazione ed è questo che dà speranza a mamma Silvia.
Insieme alla ricercatrice Mariya Moosajee e con una collaborazione tra la University College London (UCL) e il Moorfields Eye Hospital a Londra (l’ospedale oftamologico più grande d’Europa) è stato preparato un progetto di ricerca per trovare una terapia genica che possa salvare gli occhi di Vicky.
“Il viaggio che ci attende è lungo e non c’è garanzia di successo, ma faremo tutto il possibile per aiutare questi grandi occhi marroni a vedere il mondo più a lungo”
La mamma di Vicky sta mettendo la sua vita in questo progetto che per prima cosa ha bisogno di fondi. Servono £350.000 per finanziare questo progetto di tre anni volto a trovare una terapia genica che possa aiutare Vicky.
Silvia, la mamma della bambina che sta perdendo la vista giorno dopo giorno, non si arrende: ha lanciato una raccolta fondi ad ampio raggio in crowdfunding. (www.justgiving.com/crowdfunding/vickyseyes). In questo modo chiunque può fare una donazione alla causa ed aiutare Vicky e la sua famiglia.
“Non so dove ci porterà questo viaggio. Non so se riusciremo a fermare la malattia. So che non ci arrenderemo. MAI. Lotteremo per Vicky e per i bimbi come lei. Perchè è assolutamente vero che una vita da non vedente ha esattamente la stessa bellezza e lo stesso valore di una vita da vedente. Ma se posso dare a mia figlia anche solo una piccola speranza di vedere il mondo con gli occhi, voglio lottare. Vedere le stelle che ancora non ha visto, vedere l’ arcobaleno che continua a disegnare, vedere il nostro volto e perche no, vedere il volto dei suoi figli se vorrà averne. E’ banale ringraziare tutti coloro che ci hanno sostenuto. Ma lo voglio fare e lo farò ancora. Senza di voi questa speranza non esisterebbe.” (12 Novembre 2018 dalla pagina Fb.)
E la solidarietà arriva anche via web attraverso l’iniziativa del “vselfie”. Consiste nello scattarsi una foto, un selfie, formando una V con le dita e abbracciando con questo simbolo uno dei due occhi.
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Quest’iniziativa è iniziata ad ottobre e vi hanno partecipato tantissime persone per diffondere il più possibile la speranza per Vicky, la bambina che sta perdendo la vista.