Da quando è diventata mamma, Helen Ross ha trascorso, e trascorre tutt’ora, ogni singola notte sveglia, seduta accanto al figlio primogenito per sostenere la testa del suo bambino che, in caso contrario, potrebbe morire.
Tale situazione ha minato ed infine distrutto il suo matrimonio e, una volta rimasta sola, la donna si è resa conto della completa mancanza di sostegno e supporto che l’avrebbe aiutata a non cedere. Un disagio al quale ha cercato di porre rimedio.
Helen Ross: mamma resta sveglia ogni notte per salvare il figlio.
Le difficoltà che tutt’ora Helen Ross deve quotidianamente affrontare hanno avuto inizio circa 6 anni, ossia poco dopo la nascita del suo primo figlio, Hugo Ross-Philips.
Ogni volta che la neo mamma cercava di mettere il suo bambino sdraiato nella culla o sul letto, le labbra del piccolo diventavano blu, la sua bocca schiumava ed il suo respiro diventava sempre più affannato. Preoccupata per quei gravi sintomi, Helen Ross consultò diversi medici ma riuscì ad ottenere una risposta esaustiva solo due anni più tardi.
“Ho avuto nottate e nottate, e continuo a farlo, durante le quali devo tenerlo alzato e non dormire – ha spiegato la donna – Per quasi due anni abbiamo dovuto sopportare i medici che ci dicevano “Non c’è niente di sbagliato in lui, è solo un respiro affannato”. Alla fine siamo stati mandati all’Evelina Children’s Hospital”.
E proprio i medici dell’ospedale londinese – la famiglia del piccolo Hugo abita a Canterbury, città dell’Inghilterra sudorientale situata nella contea di Kent – riuscirono finalmente a formulare una diagnosi definitiva: tracheobronchomalacia o sindrome di Williams-Campbell.
La tracheobronchomalacia (TBM) è una rara condizione genetica che interessa le pareti delle vie respiratorie, in particolar modo la trachea e i bronchi, che, in particolari situazioni come quella da sdraiato, può comportare il loro restringimento o il loro collasso. Tale progressiva condizione può comportare la morte.
Per tale motivo Helen Ross ogni notte deve restare sveglia e sorregge la testa del figlio, consentendogli di vivere.
La donna deve infatti permettere al figlio di dormire in posizione rialzata, evitando così il collasso delle sue vie respiratorie indebolite dalla malattia.
Tale situazione, come anche il prendersi cura del secondo figlio, Henry, hanno messo a dura prova il matrimonio di Helen Ross che in seguito ha divorziato dal marito.
Rimasta senza aiuti e supporti, la donna si è resa conto della grande solitudine che circonda i genitori che, proprio come lei, sono impegnati nel prendersi cura di un figlio malato. Questa completa e totale mancanza l’ha spinta a reagire in maniera decisiva portandola creare una linea di supporto per tutte le mamme ed i papà di bambini con patologie respiratorie.
Così nel 2014 Helen Ross ha creato la Hugs 4 Lungs.
Letteralmente tradotta in “abbracci per i polmoni” – il nome richiama per l’appunto i problemi respiratori – la Hugs 4 Lungs è un’organizzazione caritatevole che non fornisce assistenza medica bensì un supporto 24 ore su 24, sia telefonico che materiale, alle famiglie di bambini affetti da disturbi polmonari e con difficoltà respiratorie.
“Se qualcuno deve stare seduto tutta la notte con il suo bambino, la sua più grande paura è che non lo stia facendo nel modo giusto o che possa addormentarsi. Se ha bisogno di qualcuno con cui sedersi tutta la notte e parlare di qualcosa, noi ci siamo”.
La stessa Helen Ross racconta di aver risposto a diverse telefonate mentre si prendeva cura di Hugo nel cuore della notte, dando sostegno e ottenendolo a sua volta attraverso un reciproco scambio di confidenze che ha alleggerito i loro cuori.
“Sto cercando di raggiungere più famiglie per dire che non è normale che le labbra di tuo figlio diventino blu quando lo metti giù, e non è normale che respiri rumorosamente durante la notte – ha dichiarato Helen Ross – Il mio consiglio viene da qualcuno che sa di cosa parla, che lo vive tutt’ora e che ha empatia e capisce cosa stanno passando queste famiglie.”
Fonte: KentOnLine – RareDiseases – Hugs4Lungs