Gioia ha 3 anni e un sorriso che rivendica speranza e vita. Malgrado l’età e lo splendore di quei suoi occhi bellissimi, la prima foto che accompagna la sua storia la immortala su un lettino d’ospedale con cerotti e tubicini.
Nell’immaginare un bimbo di 3 anni il pensiero si traduce subito nell’idea di una corsa spensierata piuttosto che nel rumore di tante parole cantate e urlate con felice irrequietezza. Per Gioia le cose non stanno così, è viva grazie a un micro-cuore artificiale e, ricoverata a Roma, attende un trapianto.
Gioia ha subito un’operazione cardiaca delicatissima e del tutto eccezionale per la tipologia di strumentazione utilizzata:
nel petto della bambina è stato impiantato un micro-cuore artificiale, un minuscolo organo esterno che dovrà valere la sua vita nell’attesa del trapianto.
Il piccolo cuore meccanico miniaturizzato è grande appena 15 millimetri di diametro per 50 grammi di peso. Si tratta di un dispositivo prossimo alla sperimentazione clinica negli Stati Uniti, il suo scopo è quello di fornire assistenza ventricolare all’organismo garantendone le stabili funzionalità cardiache, anche a discapito di uno stato patologico grave.
Tecnicamente parlando, il micro-cuore impiantato alla piccola Gioia è una pompa intra-toracica alimentata attraverso un cavo addominale.
Per poter effettuare l’impianto su Gioia l’ospedale ha avuto bisogno di una speciale autorizzazione che ha interessato tre organi decisionali differenti: l’ente statunitense per i farmaci “Food and drug administation”, il Ministero della Salute e il Comitato etico dell’Ospedale.
Gioia è affetta da miocardiopatia dilatativa, la gravità della sua patologia richiede l’attesa di un trapianto di cuore.
L’innesto del miro-cuore è avvenuto il 2 febbraio scorso, sin ora la notizia è rimasta riservata per ragioni di salvaguardia della piccola e della privacy della sua famiglia. Tutti attendevano quantomeno il tempo necessario per poter dichiarare “buona” la risposta fisica di Gioia al nuovo impianto.
Cosa ha spinto i medici ad affidarsi a un micro-cuore artificiale?
In un primo momento, Gioia era stata sottoposta all’impianto di un cuore artificiale, tecnicamente chiamato Berlin Heart, un apparecchio legato ad una consolle esterna a sua volta collegata al corpo attraverso un sistema di cannule che arrivavano al torace.
Nel frattempo la bimba viene anche colpita da un’emorragia cerebrale che l’ha privata dell’uso della parola. Mentre Gioia si riprende pian piano dalle conseguenze dell’emorragia cerebrale, i medici, confidando nel recupero di un’autonomia cardiaca, hanno provato a rimuovere il Berlin Heart, ma l’esito non è stato quello sperato.
La funzione cardiaca di Gioia non è risultata autonoma tanto che la piccola è stata nuovamente collegata a un sistema meccanico. Il micro-cuore è intervenuto, in questo difficile contesto di salute, proprio per salvaguardare la sopravvivenza di Gioia.
Il micro-cuore non salva Gioia dall’attesa del trapianto cardiaco.
Mamma Serena e papà Giovanni, originari di Montella, provincia di Avellino, hanno lasciato la loro terra, la famiglia, il lavoro e il sostegno degli affetti per poter essere sempre accanto a Gioia e si sono stabiliti a Roma.
Questa famiglia sta affrontando in questo momento una doppia prova: una battaglia per la sopravvivenza di Gioia, che grazie al micro-cuore è adesso in una condizione stabile e positiva nell’attesa del trapianto; e una battaglia per il sostentamento della famiglia che deve rimanere a Roma unita intorno alla bimba. Tutti noi dovremmo sentirci parte di questa battaglia.