Giorgia Pagano è una bambina di 10 anni allegra, solare e divertente che purtroppo combatte contro un orrendo mostro, una malattia rarissima, che non le permette di mangiare.

Alimentata in modo artificiale, la piccola coltiva il sogno di diventare uno chef.

Giorgia Pagano: la bimba che non mangia da 9 anni.

Il calvario della piccola Giorgia Pagano ha avuto inizio prima ancora che lei venisse al mondo.

La madre Elisa Barone, residente a Lecce ma con originaria, da parte di madre, di Parma, era infatti al settimo mese di gravidanza quando ricevette dai medici quella nefasta diagnosi: era probabile che la sua bambina fosse affetta da una rarissima malattia congenita conosciuta come sindrome di Berdon o sindrome del microcolon-megavescica-megacisti-ipoperistalsi (MMIHS).

Questa patologia, attualmente riscontrata solo in 230 pazienti nel mondo, determina “un’importante distensione addominale causata dall’estrema dilatazione della vescica urinaria, che peraltro non è ostruita, microcolon e diminuzione o assenza della peristalsi intestinale” (Fonte Orpha).

Ciò comporta delle diverse anomalie viscerali del tratto digestivo che costringono i pazienti che ne soffrono ad alimentarsi in modo artificiale.

Pur essendo una malattia congenita, alla nascita di Giorgia Pagano il pericolo preventivato nel corso della gravidanza sembrava rientrato salvo poi ripresentarsi all’ottavo mese di vita della piccola, durante la fase dello svezzamento.

“Da quel momento è iniziato il nostro calvario – raccontava Elisa 9 anni fa – il pancino di Giorgia tendeva ogni volta a gonfiarsi”.

Fu proprio allora che iniziò ad aumentare la preoccupazione per la vita della piccola Giorgia Pagano in quanto non esisteva, e non esiste, una cura per la MMIHS, considerata una malattia letale nella maggior parte dei casi, l’unica speranza sono gli interventi chirurgici, tra cui il trapianto multiviscerale, che potrebbero apportare miglioramenti (ma anche in quel caso le percentuali di riuscita sarebbero molto basse).

La storia della piccola Giorgia Pagano divenne ufficialmente pubblica nel novembre del 2009.

In quel periodo infatti, mentre la piccola, che aveva solo 15 mesi, era ricoverata presso il reparto di chirurgia pediatrica dell’ospedale Maggiore di Parma, una troupe di Mattino 5, programma televisivo mattutino di Canale 5 condotto da Federica Panicucci, intervistò la sua famiglia ed il primario Carmine Del Rossi.

Quest’ultimo dichiarò che l’unica speranza per la bambina fosse un trapianto multiplo degli organi dell’apparato digerente che sarebbe stato effettuato in un ospedale di Parigi che la piccola e la sua famiglia avrebbero raggiunto il successivo 15 Dicembre.

All’epoca Giorgia Pagano, il cui intestino era letteralmente bloccato, veniva già alimentata tramite un tubicino che permetteva di iniettarle direttamente il cibo (un liquido trasparente) in vena mentre i suoi bisogni fisiologici venivano raccolti in una sacca per stomia.

“L’operazione in Francia è molto costosa – dichiarò in quel periodo Elisa Barone – È vero che per l’80% sarà finanziata dalla Ausl, ma restano da coprire le spese per il trasferimento e per il soggiorno a Parigi, oltre alle consulenze e alle eventualità varie che si presenteranno durante il ricovero, annunciato come molto lungo”.

La gara di solidarietà che nacque da quell’appello permise alla piccola Giorgia Pagano di compiere il viaggio della speranza.

Purtroppo però le aspettative della sua famiglia non vennero soddisfatte. Una volta giunti nella capitale francese, la Barone scrisse una lettera al quotidiano La Repubblica mentre la figlia era ricoverata presso il centro specialistico di Necker.

“I medici di qui, intendono prima conoscere Giorgia per bene, capire come reagisce, vedere se e come cresce, capire fino a che punto non funziona nulla del suo apparato digerente. Solo dopo si deciderà bene che fare: si tratta di aspettare ancora due mesi. Qui il trapianto viene considerato l’ultima spiaggia, poiché la possibilità di mettere a rischio la vita è molto alta, senza contare le conseguenze legate ai medicinali antirigetto che a vita dovranno essere assunti. Per questo Giorgia sarà prima studiata e poi si cercherà di rimandare più a lungo possibile il trapianto, nel tentativo di trovare un suo equilibrio, sia pure alimentandosi a vita artificialmente ma senza alcuna certezza di esclusione trapianto, senza certezza di perfetta salute in alimentazione artificiale. Questa la notizia terribile”.

Tornata successivamente in Italia, nel 2012 il futuro della piccola Giorgia Pagano era ancora incerto.

Sia i suoi genitori che i medici che seguivano il suo caso si misero in contatto con il centro trapianti di Miami e di Pittsburgh sperando di poter ottenere il trapianto multiviscerale, una decisione comunque non facile in quanto l’operazione avrebbe comportato il 70% di rischio di mortalità.

“I medici americani hanno descritto l’intervento come un salto nel buio, dove non si sa come si cade”.

Spiegava in quel periodo mamma Elisa che doveva tener conto anche di un’altra incognita, le condizioni di sua figlia il cui futuro sembrava diventare sempre più buio.

Solo nell’aprile del 2015, grazie anche alla gara di solidarietà che vide coinvolti anche personaggi di spicco del mondo dello sport, dello spettacolo e della politica, la famiglia riuscì ad ottenere i permessi ed il denaro necessario per potersi recare al Centro di altissima specializzazione “Children’s Hospital” di Pittsburh dove si sarebbe poi valutato il trapianto multiviscerale della piccola Giorgia Pagano.

Sono ormai 3 anni che Giorgia Pagano, che ha compiuto 10 anni, vive a Pittsburgh con la mamma ed il fratello maggiore Jody, di 14 anni.

Per loro non è stato facile integrarsi – lingua diversa, usanze e costumi diversi, nessun familiare accanto e soprattutto rigidi protocolli medici – ma alla fine ce l’hanno fatta, grazie anche al supporto che ricevono ogni giorno attraverso la loro pagina Facebook, Aiutiamo Giorgia, sulla quale madre e figlia interagiscono appena possono.

E proprio durante una recente diretta social, effettuata nei primi giorni di Maggio, la madre della piccola Giorgia Pagano, attualmente ancora in lista per il trapianto, ha raccontato di quanto sia difficile per i medici credere che una bimba così vivace e all’apparenza “normale” possa in realtà soffrire di una patologia così grave ed avere ben 3 perforazioni intestinali.

“Quando la vedono che salta, che ride, che scherza, nessun medico crede che questa bambina sta male – racconta Elisa – I medici mi dicono che non hanno mai visto un bambino così e che ogni bambino nelle sue condizioni ha complicazioni diverse”.

Sono ben 10 anni che la piccola Giorgia Pagano si nutre con l’alimentazione artificiale e combatte e lotta contro la sua malattia ma, nonostante ciò, lei continua a sorridere, a saltare e a giocare e a nutrire il sogno di poter diventare un giorno uno chef.

Fonte: La Repubblica – Facebook