“Per la prima volta dopo anni, lei non provava dolore, non aveva crisi, era libera di volare con tutti gli unicorni”.

Seppur devastata dal dolore per la perdita della sua bambina, Jazz-Roxanne Cawthorne si è detta quasi sollevata perché consapevole che la sua Darcee Ella, che si è spenta lentamente tra le sue braccia e quelle di suo fratello maggiore, ha smesso di soffrire.

Affetta da malattia rara, muore a 4anni tra le braccia della mamma.

Il prossimo Agosto la piccola Darcee Ella Cawthorne avrebbe compiuto 5 anni, purtroppo la bambina era affetta da una malattia rara, il morbo di Batten o Ceroidolipofuscinosi neuronale giovanile (JNCL), una patologia rarissima congenita neurodegenerativa il cui esito si rivela fatale entro i 6 o 12 anni di vita.

La sua incidenza varia da paese a paese, in Svezia ad esempio è stimata tra 1 su 217.000 e 1 su 45.000, in Germania 1 su 143.000 mentre nel Regno Unito ne sono stati registrati dai 30 ai 60 casi.

Residente a Beverley, cittadina inglese situata nella contea dell’East Riding of Yorkshire, Darcee Ella viveva con il fratello maggiore, Reuben, 7 anni, al quale è stata diagnosticata la sindrome di Asperger, un disturbo pervasivo dello sviluppo, e la mamma, Jazz-Roxanne, che si è sempre presa cura dei suoi bambini da sola.

Ed è stata proprio quest’ultima a rendere pubblica la loro storia quando, poco dopo aver ricevuto la diagnosi definitiva nell’agosto scorso, aveva lanciato un appello per promuovere una raccolta fondi che le avrebbe permesso di acquistare una nuova sedia a rotelle e varie attrezzature per la piccola.

Darcee Ella Cawthorne nasce nell’agosto del 2013, una bambina perfettamente sana e felice, come la descrive la sua mamma, e nessuno sospetta sia affetta da malattia rara

Solo alcuni mesi dopo il lieto evento, la donna iniziò a notare in sua figlia dei piccoli e lievi ritardi che, con il trascorrere del tempo, si aggravavano sempre più. La preoccupazione della signora Cawthorne crebbe quando Darcee Ella si apprestava a compiere il suo primo anno di vita. La bambina infatti mostrava ritardi motori ed non era in grado di parlare.

Quando la piccola affetta da una malattia rara compì 2 anni la situazione si fece ancor più complicata, fu infatti quello il periodo in cui ebbero inizio le convulsioni e le crisi epilettiche che aumentavano col passare delle settimane fino a diventare sempre più frequenti.

La diagnosi definitiva giunse due anni più tardi, ossia nell’agosto scorso, pochi giorni prima del quarto compleanno della piccola. Le analisi ed i test effettuati sulla bambina affetta da una malattia rara portarono ad una sola conclusione: il morbo di Batten.

In quel periodo, le condizioni di Darcee Ella peggiorarono ulteriormente, la piccola affetta da una malattia rara smise del tutto di camminare e di sedersi da sola. Non riusciva nemmeno a mangiare o bere.

Per la madre fu chiaro che si stava avvicinando il momento dell’ultimo addio.

A dicembre, tutta la famiglia Cawthorne si trasferì a Wetherby, cittadina inglese del West Yorkshire, nella Martin House Hospice, una struttura che fornisce assistenza e supporto alle famiglie con bambini malati.

Qui, grazie alle cure che tenevano sotto controllo i suoi attacchi – si parla anche di 170 crisi in una sola mattina – la piccola ebbe modo di vivere alcuni dei momenti più belli della sua vita.

“È stato un momento molto positivo della sua vita – racconta la madre della bambina affetta da una malattia rara – siamo stati in grado di costruire un orsacchiotto, siamo andati alla fattoria, e fare piccoli mini viaggi. Lei si è semplicemente divertita”.

Purtroppo, in seguito ad un’infezione, non fu più possibile somministrarle quel tipo di cura, fu allora che Jazz-Roxanne e il figlio Reuben videro spegnersi lentamente la piccola Darcee.

“Ne aveva avuto abbastanza, ne avevamo tutti abbastanza, sapevamo che era arrivato il suo momento – spiega la donna – Sto tenendo duro e al momento mi sto concentrando sul funerale, ma i miei sentimenti sono contrastanti, sono felice che non soffra più ma sono triste perché non è più qui con noi”.

La signora Cawthorne ha sempre descritto Darcee come una bambina divertente, piena di vita e pazza, una personalità vulcanica imprigionata in un corpo che si muoveva a fatica.

“Ha reso il mio mondo completo e mi mancherà. La amerò ogni giorno di più fino a quando ci incontreremo di nuovo”.

Buon viaggio piccola Darcee Ella.

Fonte: HullDailyMail – Orpha