Ogni anni nel mondo vengono alla luce 40.000 bambini nati con un difetto congenito al cuore, molti dei quali non riescono a sopravvivere.
Bambini come la piccola Addy Rogers, all’anagrafe Adalynn Grace, una bambina di soli due anni affetta da una cardiopatia congenita (CHD) che l’ha strappata all’affetto dei suoi cari troppo presto.
Addy Rogers muore a soli 2 anni, aspettava un cuore nuovo.
Addy Rogers, originaria di Milburn, cittadina della contea di Carlisle, nel Kentucky (USA), è nata l’11 gennaio del 2016 con un difetto cardiaco cogenito, per l’esattezza alla piccola era stata diagnosticata l’ipoplasia del cuore sinistro, anche conosciuta come sindrome del cuore sinistro ipoplasico.
L’HLHS (cuore sinistro ipoplasico) è caratterizzata dall’anomalo sviluppo delle strutture cardiache sinistre, tale sindrome comporta un ridotto sviluppo del ventricolo sinistro, dell’aorta e dell’arco aortico, l’atresia o la stenosi della valvola mitrale (fonte Orpha).
Sin dalla nascita la piccola Addy Rogers fu costretta ad affrontare diverse ed impegnative sfide, tra cui ben due interventi a cuore aperto, il primo a soli 2 giorni di vita mentre il secondo fu effettuato quando aveva 5 mesi.
Grazie a queste operazioni, la bambina riuscì a trascorrere circa un anno e mezzo a casa coccolata dall’affetto di papà Justin, mamma Kristi e dei fratelli maggiori di 5 e 7 anni prima di essere nuovamente ricoverata nel mese di ottobre del 2017.
Aveva circa 22 mesi quando le sue condizioni si aggravarono, il suo cuore a metà era troppo affaticato per poter continuare a svolgere il lavoro di un organo sano, fu così che i medici decisero di metterla in lista per un trapianto di cuore.
Il 18 dicembre del 2017, nell’attesa che venisse trovato un organo compatibile, i medici decisero di impiantare nella bambina un dispositivo di assistenza ventricolare (VAD – ventricular assist device), ovvero una pompa elettromeccanica che avrebbe aiutato il suo debole cuoricino a supportare il sistema circolatorio.
Ciò permise ad Addy Rogers di poter festeggiare il suo 2° compleanno e ricevere un regalo davvero speciale.
L’11 gennaio del 2018 infatti la sua mamma diede alla luce il piccolo Kolton Blake, nato con ben 2 settimane di anticipo, quasi avesse previsto che di lì a poco avrebbe dovuto dire addio alla sorellina. Le condizioni di Addy Rogers infatti si aggravarono sempre più.
Un coagulo di sangue impedì al suo cervello di ricevere sufficiente ossigeno per circa 15/20 minuti e le provocò danni cerebrali irreversibili definiti incompatibili con il trapianto.
Non vi era più alcuna speranza ormai per la piccola che il 26 gennaio scorso si è spenta al Monroe Carell Jr. Children’s Hospital di Vanderbilt, a Nashville nel Tennessee (USA) tra le braccia dei suoi familiari.
Gli ultimi istanti che la piccola Addy Rogers ha trascorso su in questa vita sono stati immortalati dalla fotografa tedesca Suha Dabit.
Quest’ultima, in accordo con la famiglia Rogers, ha pubblicato sulla sua pagina facebook “World Of Broken Hearts” quelle strazianti immagini che oggi sono diventate un vero e proprio simbolo della campagna di sensibilizzazione sulla donazione degli organi e sulla conoscenza delle cardiopatie congenite.
“Potrei dirti dei circa 40.000 bambini nati ogni anno con un difetto congenito al cuore. Sono circa 1 su 100 neonati, ogni anno. Potrei dirti del mezzo cuore con cui Adalynn è nata o molti altri difetti cardiaci congeniti che colpiscono tanti bambini in tutto il mondo. Potrei dirvi quanto sia insufficiente la ricerca sulla chd. Potrei dirti come i bambini con chd richiedono un trapianto di cuore ad un certo punto della loro vita, perché e cosa potresti fare per aiutare. Potrei dirti che Adalynn è una delle 20 persone che muoiono ogni giorno in attesa di un trapianto”.
Così esordisce la fotografa nel suo post pubblicato lo scorso 27 gennaio, un argomento che conosce molto bene essendo mamma di una bambina sopravvissuta proprio grazie ad un trapianto di cuore.
“Oppure potrei parlarti del mio punto di vista, di come fosse stare in quella stanza per documentare i loro ultimi momenti insieme come una famiglia di 6 persone. Ma non ci sono parole per descrivere il dolore e l’amore che ho visto. CHD reclama tante vite, troppe vite. Lacera le famiglie e costringe i fratelli a crescere troppo in fretta. Ti cambia in ogni aspetto della tua vita e al centro del nostro cuore e della nostra anima”.
Addio piccola grande combattente.