La scelta dei genitori protagonisti di questa sconcertante e commovente vicenda può apparire alquanto macabra. Leggendola mi sono chiesta: “Fino a che punto può spingersi un genitore disperato, consapevole che ben presto dovrà dire addio per sempre alla propria bambina?”.
Quella presa da quest’uomo e dalla compagna in attesa del loro secondo figlio è una decisione che fa riflettere sull’angoscia da loro provata e sul destino spesso nefasto dei bambini poveri.
Papà gioca con la figlia – Foto di repertorio, diritto d’autore: zoteva87© 123RF.com – ID Immagine: 136158889 con licenza d’uso.
Gioca con la figlia nella tomba: la storia di Xinlei.
Tutto ha inizio nel Giugno del 2017 quando diverse fonti stampa locali ed internazionali condividono la notizia del padre che gioca con la figlia in una fossa che sarà la sua futura tomba, immagini che in breve tempo diventano virali suscitando grande commozione ma anche rabbia perché impotenti di fronte ad un destino funesto accanitosi contro una creatura così piccola.
Il video, come anche le foto da quest’ultimo estrapolate, mostrano Zhang Liyong, un contadino povero residente a Neijiang, una città cinese situata nella provincia del Sichuan, che gioca con la figlia di 2 anni e mezzo, la piccola Xinlei, in quello che dovrà essere il luogo della sua sepoltura. Come lui stesso racconta durante un’intervista, la bambina è affetta da beta-talassemia, diagnosi ricevuta quando aveva appena 2 mesi.
Papà gioca con la figlia malata: cos’è la beta-talassemia.
Conosciuta maggiormente come anemia mediterranea, la beta-talassemia (detta anche anemia di Cooley), è una patologia genetica rara che appartiene al gruppo di malattie ereditarie del sangue. La sua caratteristica principale è la carenza di emoglobina, una proteina presente nei globuli rossi che ha l’importante compito di trasportare l’ossigeno in tutto il corpo ossigenando organi, tessuti e muscoli. La scarsa presenza o la completa assenza di emoglobina nel sangue comporta per l’appunto lo sviluppo dell’anemia e dei disturbi che ne conseguono (stanchezza, affaticamento e scarsa crescita).
Le cause della beta-talassemia sono unicamente legate al difetto genetico ereditario: questa patologia difatti non è contagiosa né può essere contratta attraverso altri fattori che non siano l’ereditare dai propri genitori uno o più geni della malattia di cui possono essere affetti o portatori sani.
Esiste una cura per la talassemia? Secondo quanto riportato sul portale web della Telethon, l’anemia mediterranea può essere curata in modo risolutivo solo attraverso il “trapianto di midollo osseo o di cellule staminali da cordone ombelicale da donatori compatibili”. Laddove non sia possibile effettuare questo definitivo trattamento, si tende a procedere con la terapia classica, ovvero “ripetute trasfusioni di sangue, associate a una terapia chelante che elimini l’accumulo di ferro causato dalle trasfusioni”, che però non consente la completa guarigione del paziente ma gli permette di poter vivere purché sotto stretto controllo medico.
Gioca con la figlia nella tomba: la difficile scelta di un papà.
Ad oggi, nei paesi occidentali come l’Italia, l’aspettativa di vita di una persona affetta da talassemia si è notevolmente allungata, le nuove terapie offerte infatti ne hanno migliorato la qualità della vita, finanche portare avanti una gravidanza. Uno scenario più che positivo che si scontra con la dura realtà dei paesi più poveri, come quello della famiglia della piccola Xinlei la cui tragica scelta è legata unicamente all’aspetto economico.
Intervistato mentre gioca con la figlia nella fossa destinata a diventare un luogo di ultimo riposo, Zhang Liyong, insieme alla moglie Deng Min, all’epoca dichiarò di aver esaurito le poche disponibilità economiche ottenute grazie al suo lavoro di contadino ed ai prestiti ricevuti da amici, parenti e conoscenti per poter curare la sua bambina. Ciò costrinse la coppia ad interrompere i trattamenti, nello specifico le regolari trasfusioni di sangue.
I coniugi avrebbero anche valutato un eventuale trapianto di cellule staminali del cordone ombelicale di un donatore compatibile (da qui la scelta di avere un secondo bambino – ndr), soluzione che fu ben presto accantonata perché troppo dispendiosa per loro.
Persa ogni speranza, il papà decise di costruire con largo anticipo una tomba per la sua bambina e di portarla lì ogni giorno affinché familiarizzasse con l’idea che ben presto quella diventerà la sua dimora eterna. L’impotenza dinnanzi ai problemi di salute della figlia, unita alla disperazione di dover dire addio per sempre alla sua piccolina, spinsero l’uomo a compiere un gesto lugubre, una difficile scelta legata unicamente alla loro condizione di povertà.
Ed è proprio su quest’ultimo punto che vogliamo porre l’attenzione dei lettori: il padre gioca con la figlia in quella che sarà la futura tomba di quest’ultima, si stende accanto a lei e le parla cercando di renderle familiare quel luogo di eterno riposo, il solo modo che ha per poterla accompagnare in quello che sarà il suo ultimo viaggio su questa terra.
Osservando queste immagini viene spontaneo chiedersi: “Fino a che punto può spingersi un genitore disperato, consapevole che ben presto dovrà dire addio per sempre alla propria bambina?”.
Gioca con la figlia nella tomba: aggiornamenti sulla vicenda.
Dopo un’accurata ricerca effettuata su diverse fonti stampa straniere, non ci è stato possibile trovare aggiornamenti recenti sulla vicenda. Le ultime informazioni recuperate risalgono all’ottobre 2017: una donna, organizzatrice di una raccolta fondi per aiutare la piccola, ha contattato personalmente la famiglia Liyong per far recapitare loro la somma ottenuta grazie alla generosità di molti. La stessa spiega che il loro secondo figlio non è risultato compatibile per la donazione, motivo per cui la piccola continuerà a seguire i soliti trattamenti pagati con i soldi donati.
Articolo originario 29 Giugno 2017 – aggiornamento 24 Marzo 2022 ore 12:15