<<Ogni mattina, Kevin Federici indossa una lampada frontale, sterilizza un ago da cucito e si prepara a pungere tutto il piccolo corpo della sua bambina>>.
Inizia così il racconto della bambina farfalla, una piccola creatura che sin dalla nascita subisce tutto questo ogni singolo giorno, un trattamento che un occhio estraneo definirebbe una vera e propria tortura.
Bambina farfalla: la piccola affetta da epidermolisi bollosa.
A rendere nota la storia di papà Kevin, mamma Heather, nonna Val Whalen e della piccola Elizabeth (viene utilizzato il suo secondo nome al fine di proteggerne la privacy), è il Washington Post attraverso un piccolo documentario sulla bambina farfalla.
I coniugi Federici si sono conosciuti nel 1997 durante il servizio militare, nel 2004 hanno pronunciato le loro promesse nuziali iniziando a progettare l’arrivo di un figlio.
La coppia ha dovuto attendere molto prima di riuscire a coronare il sogno di diventare genitori, fu solo nel 2015 che Heather si scoprì incinta.
E dopo 40 settimane di gestazione, la piccola Elizabeth venne alla luce nel marzo del 2016.
<<Aveva un viso rotondo, i polmoni forti e, come le infermiere hanno rapidamente scoperto, non aveva la pelle sulla punta dei piedi>>.
Tale mancanza mise in allarme in medici presenti in sala che dapprima contattarono il Centro per il Controllo e la Prevenzione delle Malattie, poi chiesero ad Heather se avesse contratto l’herpes durante la gravidanza ed infine, data la risposta negativa della donna, consultarono un dermatologo pediatrico che diagnosticò alla bambina l’epidermolisi bollosa.
L’epidermolisi bollosa (EB) rappresenta un gruppo di malattie genetiche rare che interessano maggiormente la cute che si presenta come molto fragile e soggetta alla formazione di bolle che insorgono anche al minimo contatto.
La bambina farfalla, come tutti gli altri soggetti affetti da EB, viene chiamata così proprio per la fragilità della pelle, delicata come le ali di una farfalla.
Purtroppo non esiste cura a tale malattia, solo rimedi e vari trattamenti, tra i quali far scoppiare le bolle (quello eseguito ogni giorno da Kevin e Heather), utili ad evitare il diffondersi di piaghe e l’ulteriore danneggiamento della pelle.
I genitori raccontano che, una volta avuta la diagnosi, i medici si sono mostrati poco informati su questa malattia e che li hanno mandati a casa 9 giorni dopo la nascita consegnando loro semplicemente un pacchetto contenente pannolini e bendaggi.
<<Perché ci hanno detto di riportarla a casa? – ricorda Heather – Non sapevamo come prenderci cura di lei. Non sapevamo cosa fare>>.
I genitori della bambina farfalla non hanno potuto far altro che rivolgersi alla DEBRA (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association of America), un’associazione americana non profit il cui scopo è quello di migliorare la qualità della vita delle persone affette da EB, nonché quella dei loro familiari.
Kevin e Heather hanno così ricevuto il sostegno morale di cui avevano bisogno oltre alla fornitura di bende che meglio si adattavano alle esigenze della delicata pelle della piccola Elizabeth.
Nonostante i Federici fossero pieni di speranze, la vita con la loro bambina farfalla si è rivelata essere ricca di ostacoli.
Durante l’intervista infatti Heather non ha nascosto di aver in passato nutrito il forte desiderio di veder crescere in fretta la piccola Elizabeth in quanto anche la più semplice tappa di crescita (mettere le manine in bocca, gattonare, etc.) poteva aggravare la sua condizione.
Tre mesi dopo la nascita, ossia a giugno, dopo aver effettuato diversi test genetici, i genitori appresero che la loro bambina farfalla era affetta da epidermolisi bollosa simplex, un tipo di EB che colpisce lo strato superiore della pelle, condizione che le garantirebbe una futura speranza di vita normale.
Una diagnosi che ha in parte consolò i due genitori che, nel corso dei successivi mesi, hanno comunque continuato il doloroso trattamento che, con il trascorrere del tempo, è diventato sempre più duro, sia per la piccola che per loro.
<<L’unico modo per aiutarla è quello di farle del male>> scrive la giornalista, una prassi che Kevin e Heather devono ripetere per due volte al giorno , un processo che può richiedere dalle 3 alle 5 ore.
<<Anche ora – racconta la mamma della bambina farfalla – se Kevin sta cercando di schiacciare una vescica al piede e lui mi dice di tenere la gamba, non mi piace farlo perché se io la trattengo troppo duramente non posso sapere se le sto procurando qualche altra vescica sulla pelle>>.
Lo scorso marzo Elizabeth, la bambina farfalla, ha festeggiato il suo primo compleanno mentre il mese successivo ha iniziato a muovere i suoi primi passi.
Nonostante i progressi fatti fino ad ora, la sua mamma non nasconde la paura e l’angoscia per il futuro incerto della sua bambina farfalla, minacciato dalla possibilità di infezioni ma anche da ciò che di cattivo la gente potrà dire su di lei e sul suo aspetto.
Ma, nonostante ciò, nel suo cuore alberga un po’ di ottimismo accresciuto dalle coccole e dall’irresistibile sorriso di Elizabeth.
Fonte: Washington Post