Immaginare un bambino che si rompe un osso è già di per sé difficile, non fosse altro che per il forte dolore che il piccolo dovrebbe sopportare.
Figuriamoci immaginare una bambina che nel suo primo anno di vita ha dovuto patire la sofferenza causatale dalla rottura di circa 100 ossa, un tormento con il quale dovrà convivere per tutta la vita.
Osteogenesi imperfetta: la bambina dalle ossa fragili.
La storia di Zoe Lush, la bambina dalle ossa fragili residente a Huntington Beach, città situata nella Contea di Orange, California, ha avuto inizio nel 2010.
Chelsea, la sua mamma che all’epoca dei fatti aveva 20 anni ed era alla sua prima gravidanza, effettuò un’ecografia 4D al quinto mese di gestazione.
Come spesso accade durante le visite ecografiche, il medico esercitò una leggera pressione sulla pancia della futura mamma per poter meglio “catturare” con la sonda ecografia le immagini della piccola, inconsapevole, almeno fino a quel momento, del fatto che le stesse letteralmente rompendo le ossa.
Fu allora infatti che il dottore notò il cranio della bambina deformarsi alla pressione da lui esercitata, un’anomalia che lo insospettì.
Una più approfondita osservazione effettuata nell’immediato gli consentì di mettere in evidenza diverse fratture, alcune recenti altre già in via di guarigione, il che fece subito pensare ad una grave condizione forse incompatibile con la vita, l’ osteogenesi imperfetta.
In altre parole, le ossa della piccola Zoe avevano iniziato a rompersi mentre era ancora nel grembo materno, mentre i suoi arti, gambe e braccia, avevano un ritardo di crescita pari a 6 settimane circa.
Ai giovani futuri genitori fu proposto l’aborto ma entrambi decisero di portare avanti quella gravidanza e 3 mesi dopo, nell’ottobre del 2010, Zoe venne alla luce con un taglio cesareo.
Osteogenesi imperfetta: la battaglia della piccola Zoe.
Fratturatasi la clavicola durante la nascita, senza contare le fratture multiple che si era procurata nel grembo materno, Zoe rimase in ospedale per circa una settimana, periodo durante il quale i medici le avevano effettuato un trattamento che consentisse di rafforzare le sue ossa e limitare le fratture.
La diagnosi di osteogenesi imperfetta fu così confermata. Al riguardo di questa malattia, sul sito web Orpha, il portale dedicato alle malattie rare e ai farmaci orfani, si legge:
<<L’ osteogenesi imperfetta (OI) comprende un gruppo eterogeneo di malattie genetiche caratterizzate da un aumento della fragilità scheletrica, una diminuzione della massa ossea e una suscettibilità alle fratture ossee di gravità variabile[…] Il segno clinico più rilevante in tutti i tipi di osteogenesi imperfetta è la fragilità scheletrica, che si manifesta con fratture multiple>>.
Nello specifico, Zoe soffre di osteogenesi imperfetta di tipo 3, ossia la forma clinica considerata grave ma non letale (quest’ultima è quella di tipo 2, il tipo 1 è considerato lieve mentre i tipi 4 e 5 sono definiti moderati).
Pur sopravvivendo ai suoi primi mesi di vita, la bambina era destinata a non crescere oltre il metro di altezza e a trascorrere buona parte della sua sedia a rotelle.
Intervistato dalla Barcroft TV, uno dei canali di notizie più popolare su YouTube, Curtis, 28enne papà della piccola dalle ossa fragili, ha raccontato alcune delle difficoltà riscontrate nei primi mesi di vita di Zoe:
<<Inizialmente eravamo in 3 a cambiarle il pannolino: una persona le sollevava il bacino, una le toglieva il pannolino e un’altra le teneva le braccia. Una volta le tenevo le braccia quando si è girata di scatto e ho sentito il suo osso rompersi. Abbiamo dovuto imparare molto e molto in fretta>>.
A distanza di 6 anni dalla sua nascita, Zoe e i suoi genitori continuano a combattere contro l’ osteogenesi imperfetta consapevoli che le ossa della bambina continueranno a rompersi per il resto della sua vita.
Nonostante ciò, lei non smette di sorridere e continua a coltivare quelli che sono i suoi più grandi interessi: la pittura e giovare con Felix, il suo fratellino di 3 anni.
<<Zoe è una farfalla sociale – ha raccontato Chelsea – Lei è in grado di fare quello che fanno gli altri bambini, non può correre in piedi ma lei può correre altrettanto veloce sulla sua sedia a rotelle>>.
Non vi è una cura per l’ osteogenesi imperfetta tuttavia Zoe effettua sedute di fisioterapia che le consentono di rafforzare i muscoli in modo tale che possano proteggere le sue ossa limitando così le fratture.
Nel luglio del 2016 è stata sottoposta ad un intervento per una fusione spinale cervicale, i medici le hanno rimosso la vertebra C3 ed unito le vertebre dalla C2 alla C5. In seguito all’operazione ha dovuto indossare una gabbia di metallo posizionata sul suo collo per una completa immobilizzazione.
Nonostante l’ osteogenesi imperfetta non garantisca condizioni di vita “normali, Chelsea non rimpiange di aver dato la vita alla sua bambina e continuerà a fare di tutto pur di farla felice.
Fonte foto: Go Fund Me