Tutti conoscono la favola della Bella Addormentata nel Bosco ma purtroppo per una ragazza di 16 anni questa favola si è trasformata improvvisamente in un vero incubo.
Né lei, né la sua famiglia erano a conoscenza della sindrome di KL ovvero la sindrome di Sindrome di Kleine -Levin.
Sindrome di KL
Bethany-Rose è una ragazza inglese che ha ora 22 anni e ha sofferto per ben 5 anni della sindrome di KL, il suo intento è ora supportare le persone che come lei hanno dovuta affrontare questa malattia neurologica e le sue conseguenze devastanti dal punto di vista cognitivo e comportamentale. La sua avventura è seguita da tante persone sia sul suo profilo Facebook che Instagram
La sindrome di KL porta a improvvisi e prolungati colpi di sonno, che arrivano a stravolgere i propri ritmi e il proprio metabolismo.
Quando queste persone si addormentano, spesso all’improvviso, è come se perdessero completamente coscienza e non è possibile svegliarle. Tutto ciò, comprensibilmente, porta ulteriori problemi a gestire la propria vita in autonomia e normalità.
Nel caso di Bethany-Rose, la ragazza ha dovuto anche affrontare un quadro di anoressia emerso dalla difficoltà di avere un’alimentazione corretta e costante a causa della malattia.
Come scopre di avere la sindrome KL
La sindrome di KL è una malattia neurologica di origine ancora non nota e interessa circa 1-2 milioni di individui. I pazienti sono soprattutto maschi e adolescenti e l’insorgenza si colloca nella fascia di età adolescenziale, con un esordio medio a 15 anni e una durata media di circa 10 anni. Nel 72% dei casi, il primo episodio è provocato da un’infezione.
Beth aveva solo 16 anni quando, dopo una brutta tonsillite, ha il primo episodio: un giorno si addormenta e non si sveglia per le 22 ore successive. Nei giorni e nelle settimane precedenti aveva accusato molta stanchezza che si erano collegati alla sua convalescenza dalla tonsillite.
La ragazza racconta la sua storia in un’intervista dove spiega che aveva appena iniziato il college e dava la colpa a questo fatto: tornava a casa sempre più stanca ogni giorno, iniziava ad avere allucinazioni, vertigini, proprio come quando si soffre di una privazione di sonno assoluta, fin quando non si è addormentata una prima volta in modo incredibile.
La madre Janine è spaventata e prova a svegliarla tante volte nei modi più disparati e anche quando Beth sembrava svegliarsi e riusciva a dire anche un paio di frasi senza senso con una voce da bimba, ricadeva poi in un sonno profondo, proprio come la Bella Addormentata.
Cosa succede con la sindrome KL
La mamma porta la figlia dal medico, temendo si trattasse di qualcosa di grave come un tumore al cervello.
Proprio in ospedale viene diagnosticata subito la sindrome KL che può arrivare a far addormentare una persona anche per una settimana di seguito, nessun suono, o scossone del corpo, può svegliare chi ne è affetto. E’ molto impressionante da vedere e difficile da gestire, pensiamo solo alle difficoltà oggettive come quelle della nutrizione, idratazione e dei bisogni fisiologici.
Beht racconta che con la sindrome di KL si arriva a perdere completamente la cognizione della realtà, del contatto con il mondo, non riusciva a fare una doccia per settimane, né a frequentare regolarmente la scuola o ad avere una vita sociale minima.
La ragazza era prima estroversa e sicura di sé, sognava di andare all’università e di studiare psicologia infantile. Ma, con la malattia che l’ha portata ad essere una delle 100 persone malate nel Regno Unito, le sue aspirazioni e i suoi sogni sono cambiati e hanno dovuto subire un brusco arresto.
Quando Beth si svegliava aveva anche crisi di panico e stava entrando in depressione perché vedersi sfuggire la vita così aveva un impatto devastante su di lei, non vivere i propri compleanni o Natale, vedere gli altri amici diplomarsi e andare all’università…
Oggi Bethany-Rose ha superato la malattia, durante la quale ha conosciuto anche il suo fidanzato Dan di 25 anni, un insegnante elementare che l’ha aiutata ogni giorno standole vicino, facendola camminare, rassicurandola con il suo amore e la sua pazienza. Ci auguriamo che la sua forza e il suo esempio possano ispirare molte persone che ancora stanno lottando.