A volte il destino ci sorprende e ci pone davanti uno scenario che non ci saremmo mai immaginati prima, ci impone di essere forti contro ogni aspettativa.
Quando qualcosa di inaspettato colpisce i nostri figli, la sensazione è proprio quella di non riuscire a trovare il respiro e il futuro ci crolla addosso, soprattutto se agli occhi della gente, in fondo, potremmo essere noi la causa delle sofferenze che i nostri figli devono affrontare.
L’epidermolisi bollosa è una malattia della pelle, rara e genetica, per la quale non c’è nessuna cura, determina quelli che si chiamano bambini farfalla, ovvero con una pelle così delicata come le ali delle farfalle.
Epidermolisi bollosa, la bambina che sembrava ustionata
L’epidermolisi bollosa è una malattia che determina un deficit o un’alterazione a carico di proteine della pelle che la rendono più fragile e incapace di rigenerarsi in maniera adeguata, fragile a tal punto da determinare lesioni come ustioni o gravi ferite anche per un lieve tocco.
Danni aspettava con trepidazione la sua bambina nel luglio 2014, tutti i controlli durante la gravidanza erano stati fatti e non c’era nessun problema a carico della piccola. Il parto avviene senza nessun tipo di difficoltà a, appena la bimba viene messa in braccio alla mamma, pare che la situazione non sia più così rosea.
Subito le ostetriche notato qualcosa di strano: la neonata piangeva come se soffrisse continuamente anche in braccio alla mamma.
Già ad un primo esame obiettivo, si nota che la bimba non ha una pelle regolare sulle mani e suoi piedi, inizialmente si pensa ad un’infezione ma poi si determina la causa specifica: epidermolisi bollosa.
Prima di arrivare alla diagnosi di epidermolisi bollosa, Isla, viene sottoposta a trattamenti che non fanno che peggiorare il suo problema fino a quando per qualche tempo si prospetta a Danni l’idea che la bambina ha solo poche settimane di vita.
Quando si fa la diagnosi esatta è quasi confortante sapere che Isla non morirà ma certo la sua situazione non è da sottovalutare e ogni contatto con la sua pelle può farla sanguinare e farla soffrire, alcune forme possono essere letali, fortunatamente non è il caso di Isla che però dovrà convivere con la malattia e sottoporsi a continui trattamenti e cure per i sintomi.
La gente non conosce l’epidermolisi bollosa e pensa che sia la mamma a non prendersi cura di lei
Purtroppo l’epidermolisi bollosa non è una malattia curabile, né molto conosciuta.
Danni ha sofferto e soffre molto del fatto che spesso, quando le persone si avvicinano a Isla, vedono le piaghe e le medicazioni che ha e pensano che si tratti di ustioni, magari provocate dal fatto che la mamma non l’abbia protetta adeguatamente sotto il sole.
Adesso Isla ha due anni e la sua mamma si prende cura di lei amorevolmente e tutte le mattine tratta il suo corpicino con le creme adatte, elimina i liquidi in eccesso dalle piaghe con le siringhe e le cambia i bendaggi.
Il lavoro che fa la mamma è frutto di amore e sentirsi addirittura giudicata per non proteggerla le fa molto male, per questo ha decido di rendere pubblica la sua storia, per aiutare se stessa, la piccola Isla e tante persone che lottano e soffrono come loro.
Fonte: Dailymail
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