Quando nasce il nostro bimbo lo osserviamo con cura: le sue manine così piccole strette a pugno come se racchiudessero le sue speranze, i suoi occhi ancora persi nella nuova luce che lo abbaglia, un sorriso in cui ci perderemmo per ore…
Non sempre però le cose vanno così e quando un bimbo non può sorridere sembra una vera condanna a cui non ci si rassegna facilmente. La sindrome di Beckwith-Wiedemann non ha permesso ad una piccola bimba di poter sorridere fin dai suoi primi giorni, un accrescimento abnorme della lingua infatti, non le permetteva di aprire e chiudere bocca e labbra normalmente.
La sindrome di Beckwith-Wiedemann
La sindrome di Beckwith-Wiedemann (BWS) o sindrome da accrescimento anomalo della lingua è una malattia genetica caratterizzata da iperaccrescimento, predisposizione ai tumori e altre malformazioni congenite.
Colpisce prevalentemente il genere femminile e si stima abbia un’incidenza di 1 su 13.700 nati, dunque può essere a tutti gli effetti annoverata tra le malattie rare.
Paisley, che adesso ha 16 mesi, è una bimba nata con tale sindrome. Alla nascita presentava una lingua di proporzioni enormi per la bocca di un neonato, circa due volte la grandezza stessa della bocca.
La lingua le ostruiva il palato con evidenti problemi di alimentazione. Per i primi sei mesi infatti è stata nutrita con sondino nasogastrico ed è stata sottoposta a numerosi interventi chirurgici di riduzione per poterle permettere una vita normale.
La lingua di dimensioni enormi a causa della sindrome di Beckwith-Wiedemann le causava anche problemi di respirazione.
Per questo motivo Paisley la teneva spesso penzoloni o finiva con il morderla… Una continua sofferenza per lei e i suoi genitori.
Ora i medici sperano di averle dato la possibilità di stare bene e pensano che non siano più necessarie ulteriori operazioni.
Già dopo la seconda operazione la bimba affetta dalla sindrome di Beckwith-Wiedemann poteva sorridere per la prima volta
“Non ci potevo credere che potesse finalmente sorridere – ricorda la mamma nel suo post sul social Facebook per sensibilizzare le persone su questa malattia e farla conoscere – e sono stata scioccata da quanto potesse essere bella la mia piccolina mentre sorrideva.”
“E’ come una bambina diversa, le sue caratteristiche facciali sono completamente cambiate e adesso può iniziare anche a dire le se prime paroline. Prima non riusciva neppure a dire paroline semplici come “mamma” o “papà”, a causa della grandezza della lingua che glielo impediva, ed era una sofferenza vedere che cercava di farlo senza successo.””
Tutto era stato perfetto fino alla 29° settimana di gestazione, la mamma raggiante a soli 20 anni in attesa della sua seconda bimba! Alla 29° settimana Pailey decide di nascere.
La mamma la vede intubata, non la sente piangere e non capisce cosa stia succedendo: un incubo per chiunque.
Tre settimane dopo le viene diagnosticata la sindrome di Beckwith Weidemann a cui fanno seguito terapie, controlli continui sulla glicemia e la previsione delle operazioni a cui è andata incontro coraggiosamente e vittoriosamente.
“Eppure ogni giorno ci consideriamo benedetti e felici di averla con noi!” afferma contenta la mamma.
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Fonte: Dailymail