Le foto a corredo di questo articolo non ritraggono una bambina di pochi anni bensì una ragazza che solo due mesi fa stava organizzando la festa per il suo diciottesimo compleanno.
La sua storia ha dell’incredibile, la sua malattia era talmente rara da non avere precedenti, una condizione che ancora oggi molti medici non riescono a spiegare.
Adolescente imprigionata nel corpo di una bambina: la storia di Teo Pei Shan, Tabitha.
Il tutto ha avuto inizio il 5 agosto del 1998 quando Chew Siew Cheng, oggi 47enne, diede alla luce presso il Mount Elizabeth Hospital di Singapore una splendida e sana bambina che, insieme al marito Teo Qi Kuang, oggi 57enne, decise di chiamare Pei Shan.
Nei mesi successivi la sua nascita, la piccola fu sottoposta ai controlli di routine che non evidenziarono nulla di anomalo fino al compimento del 4° mese di età.
In quel periodo infatti Pei Shan iniziò ad avere difficoltà respiratorie e venne ricoverata presso il KK Women’s and Children’s Hospital di Singapore.
Solo allora i medici notarono che i suoi arti erano più corti rispetto ai bambini della sua età, una condizione che li portò ad avanzare l’ipotesi che la bambina fosse affetta da Mucolipidosi, una malattia molto rara i cui sintomi clinici e radiologici, tra cui nanismo, sordità, ritardo psicomotorio, etc., si presentano simili a quelli della malattia di Hurler (fonte Orpha).
Il consiglio dei medici, che non riuscirono ad effettuare una diagnosi esatta, fu quello di monitorare sì la crescita fisica della bambina ma di puntare maggiormente sullo sviluppo mentale, stimolando costantemente il suo cervello.
Dopo aver compiuto il suo primo anno di età, Pei Shan fu nuovamente ricoverata presso il KK Hospital a causa di un’infezione polmonare. In quell’occasione, insospettiti dalla sua bassa statura, i medici paragonarono il suo caso ad un altro al quale fu diagnosticata la Mucopolisaccaridosi di tipo 3 (MPS III), conosciuta anche come Sindrome di Sanfilippo.
Quest’ultima è una malattia metabolica rara progressiva che interessa in particolar modo il cervello e il midollo spinale ed è caratterizzata da un grave e rapido deterioramento mentale. Colpisce 1-2 bambini su 100.000.
Secondo i dati disponibili sul portale dedicato alle malattie rare e ai farmaci orfani, Orpha, i primi sintomi della MPS III, tra cui disturbi del comportamento e del sonno, si manifestano verso i 2-4 anni mentre il deterioramento mentale diventa visibile verso i 10 anni.
Anche questa ipotesi fu scartata in quanto la descrizione non combaciava con i sintomi che Pei Shan mostrava ad un anno di età.
Per i genitori fu ancora più duro apprendere che non esisteva diagnosi, e di conseguenza nessun farmaco o cura, per la loro bambina, tuttavia decisero di non arrendersi.
All’età di 2 anni iscrissero la piccola a scuola in modo tale che potesse apprendere ed interagire con i bambini della sua età, un’esperienza alla quale dovettero rinunciare a causa delle cagionevoli condizioni di salute di Pei Shan che, frequentando lei un ambiente esterno, divennero ancora più precarie, aumentando il rischio di contrarre infezioni. Per lei anche una lieve influenza poteva rivelarsi fatale.
Inoltre a soli 3 anni sviluppò un’apnea ostruttiva del sonno e una malattia polmonare restrittiva che la costrinsero a necessitare perennemente di una macchina per l’ossigeno o, in caso dovesse allontanarsi da casa, di bombole per l’ossigeno portatili.
Nonostante il parere sfavorevole dei medici, che consideravano la sua condizione medica eccezionale ed unica, Pei Shan continuò a crescere, anche se non fisicamente, e a coltivare i suoi interessi più grandi: la musica e la pittura.
L’adolescente imprigionata nel corpo di una bambina si ritrovò così a lottare con tutte le sue forze contro le sue precarie condizioni di salute e i ripetuti ricoveri ed interventi chirurgici ai quali veniva sottoposta riuscendo a far emergere il suo talento.
All’età di 15 anni infatti Pei Shan iniziò a prendere lezioni di pianoforte; un’insegnate della Beautiful Mind Music Academy (BMMA), programma musicale gratuito che la Beautiful Mind Charity (BMC) mette a disposizione degli artisti con disabilità, le impartì lezioni private a casa.
Un’esperienza che si concluse il 19 aprile del 2014 con la partecipazione della ragazza al concerto di beneficenza intitolato “Begining of Another Miracle” organizzato dalla Beautiful Mind Charity.
La storia di Pei Shan ha purtroppo un triste epilogo.
L’adolescente imprigionata nel corpo di una bambina aveva sperato con tutte le sue forze di riuscire a festeggiare il suo 18° compleanno, un traguardo che non è riuscita a raggiungere.
Si è spenta tra le braccia dei suoi genitori lo scorso 19 luglio, la sua grande forza di volontà ha dovuto cedere il passo alla malattia che, ancora oggi, resta sconosciuta.
<<Siamo sempre stati insieme noi tre, abbiamo fatto tutto come una famiglia, il passeggino di Pei Shan ora sarà vuoto – ha dichiarato il padre al The New Paper, secondo giornale in lingua inglese più importante di Singapore – Ora siamo rimasti solo noi due, non sappiamo che cosa fare senza di lei>>.
Nonostante il grande dolore, i genitori di Pei Shan sono riusciti ad esaudire il suo ultimo desiderio.
<<Lei voleva che il suo funerale fosse una festa piena di musica – ha raccontato il signor Teo – Voleva che le persone fossero felici>>.
E così è stato.
Il tema scelto richiamava il suo personaggio preferito, il coniglietto My Melody che, insieme ad Hello Kitty, rappresenta uno dei personaggi più noti dell’azienda giapponese Sanrio.
All’evento hanno partecipato numerosi amici, parenti e tutti coloro che, attraverso i giornali, hanno imparato a conoscere la piccola grandissima Pei Shan. Tra questi anche l’amico di famiglia Lawrence Loh, fotografo e fondatore del progetto Portrait From The Heart, con il quale offre servizi fotografici alle famiglie di coloro che soffrono di malattie rare.
È stato proprio quest’ultimo a rendere pubbliche le foto del funerale attraverso la pagina facebook dell’organizzazione da lui fondata.
Buon viaggio piccola grande Pei Shan, sono sicura che incanterai tutti gli angeli con la tua musica.