La storia della piccola Sophia Hecimovic ha inizio alla 19° settimana di gestazione quando, durante un’ecografia di routine, i medici riscontrarono una crescita anomala del feto.
A causa di ciò fu consigliato ad Effie Panayiotou, mamma 29enne di Sophia, studentessa di infermieristica attualmente single, residente a Campbelltown, città situata nello stato del Nuovo Galles del Sud (Australia), di far nascere la bambina con un taglio cesareo alla 36° settimana presso il Sydney Southwest Private Hospital dove i medici avrebbero potuto tenerla sotto osservazione.
Alla nascita, il 20 giugno del 2012, Sophia Hecimovic pesava 4 libbre e 13 oz (poco meno di 2,200 Kg) e misurava 46 centimetri.
La bambina, che, come racconta la mamma, era più piccola della bambola che aveva comperato per lei, ha così trascorso i suoi primi 20 giorni di vita nel reparto di terapia intensiva prima di poter tornare a casa insieme ai suoi genitori, Effie e Mark (39 anni).
La sua crescita era molto lenta e, pur cercando di migliorare la sua alimentazione con una speciale formula ad alto contenuto calorico, all’età di 8 mesi Sophia Hecimovic aveva raggiunto un’altezza di 61 centimetri e pesava appena 5 Kg.
Tuttavia, dopo aver effettuato alcuni test, i medici appurarono che nell’organismo della piccola non vi era alcun problema nella produzione degli ormoni della crescita, un riscontro che accentuava i dubbi sulle condizioni della stessa.
Ulteriori analisi spinsero i medici, che si basavano per lo più sulle dimensioni della bambina e sulle sue caratteristiche facciali, ad ipotizzare che la stessa fosse affetta dalla sindrome di Robinow, una malattia genetica rara che oggi colpisce circa 200 persone in tutto il mondo.
Tale patologia è caratterizzata dall’accorciamento degli arti e da alcune anomalie di testa, viso e genitali esterni (fonte Orpha).
Dopo esser finalmente riusciti a dare un nome alla condizione della loro bambina, e dopo esser stati rassicurati del fatto che tale sindrome non costituisse una limitazione per quest’ultima che avrebbe potuto condurre una vita quasi normale, Effie e Mark hanno potuto finalmente concentrarsi su ciò che li impensieriva maggiormente.
All’età di 9 mesi Sophia Hecimovic non riusciva a restare seduta.
<<Ero molto preoccupata – ha spiegato Effie – perché aveva la forza di girare le pagine ma non aveva la forza di sedersi>>.
Ma non solo!
Dopo aver spento la sua prima candelina, la piccola Pollicina, così soprannominata dalla stampa straniera, non mostrò alcun miglioramento nel linguaggio, al contrario smise di pronunciare le sole due parole, mamma e cane, che aveva iniziato a dire a soli 5 mesi.
Sophia all’età di 26 mesi seduta accanto all’amichetta Rosabella di soli 11 mesi
Da quel momento iniziò il suo lungo percorso riabilitativo fatto di terapie fisiche grazie alle quali ottenne dei miglioramenti dal punto di vista motorio: a 2 anni e mezzo Sophia iniziò finalmente a camminare.
Prima di ottenere tale risultato però i suoi genitori dovettero affrontare una nuova diagnosi che si rivelò essere una sfida ben più grande della prima, soprattutto per Sophia Hecimovic.
Dopo il suo secondo compleanno, i medici le diagnosticarono un autismo ad alto funzionamento (high-functioning), ossia una forma di autismo riscontrata nei bambini che posseggono buone capacità cognitive.
Successivamente, quando la piccola Pollicina aveva circa 22 mesi, venne esclusa l’ipotesi della sindrome di Robinow in quanto la piccola non mostrava uno dei sintomi più rilevanti di tale malattia, ossia la dimensione della testa, molto più grande rispetto al resto del corpo.
La famiglia tornò così al punto di partenza.
Attualmente non si conoscono le reali cause che comportano il ritardato sviluppo della piccola Sophia Hecimovic.
Nonostante ciò, come ha raccontato di recente la stessa Effie, anche attraverso la pagina facebook dedicata alla sua piccola principessa, “A kouklitsa called Sophia”, la bambina ha sviluppato una forte personalità e, nonostante sia molto più piccola della media, svolge le stesse attività di un suo coetaneo.
Oggi Sophia ha 4 anni e dall’ultimo controllo è risultata cresciuta, ora è alta 88 centimetri e pesa 12 Kg, un grande progresso premiato con la soddisfazione di poter finalmente avere la sua prima vera bicicletta.
