Oggi vogliamo parlarvi di una nonna di tre bimbi e 64 anni, che vive in una piccola cittadina americana, e che ha deciso di mostrarsi al pubblico attraverso trasmissioni e interviste per mostrare al mondo la rara patologia dalla quale è affetta, la neurofibromatosi.
Una malattia rara, la Neurofibromatosi, e la storia della coraggiosa Nonna con le bolle
Si chiama Charlotte Hawkins, vive a Loganville da sola nella sua casa, ed è stata diagnosticata come uno dei peggiori casi di neurofibromatosi negli Stati Uniti.
Il suo corpo è totalmente ricoperto da bolle, che sono tumori benigni dovuti alla neurofibromatosi, sviluppatisi sulla pelle della donna.
La neurofibromatosi è un disordine genetico, significa che nei geni della famiglia di Charlotte c’è una mutazione, una anomalia.
Quando Charlotte era giovane era una ragazza normale come tutte.
Andava a scuola, aveva piani per il suo futuro.
Capelli neri, viso da copertina.
A 15 anni notò una misteriosa escrescenza sulla sua schiena.
Si fece visitare e venne operata per rimuovere quel tumore benigno.
Stette in ospedale un paio di giorni, allora non sapeva cosa fosse, né come si chiamasse questa strana malattia che l’ha poi pervasa.
Poi Charlotte si sposò, e andò via dalla casa paterna. Nacque un bimbo, Charles, sano e forte.
Le bolle ri-apparirono intorno ai suoi 20 anni, quando la neurofibromatosi si conclamò e cominciò il suo percorso degenerativo.
I medici a quel punto non seppero aiutarla, e la sua vita cambiò per sempre.
“Cominciarono a comparire le bolle sul mio viso – racconta Charlotte – cominciai ad avere paura.
Non sapevo come avrebbero reagito le persone al vedermi.
Era dura uscire, la gente mi fissava “
Charlotte si separò dal marito, e continuò la sua vita, ma intorno ai suoi 30 anni la neurofibromatosi era diventata molto evidente, lei era una mamma single, e il suo spirito cominciava a dare segni di cedimento.
Fu quando vide la paura negli occhi di un bambino che decise di non uscire più.
“Ero al Walmart, questo bimbo mi vide e cominciò a piangere e a urlare”.
Charlotte uscì dal negozio, ma la sua fu un’uscita di scena dal mondo per molto tempo.
Per anni Charlotte visse quasi reclusa in casa sua, finchè un gruppo della chiesa della sua cittadina la convinse a prendere parte alle loro iniziative, e Charlotte ricominciò a vivere, dopo anni di convivenza in solitaria con la sua neurofibromatosi.
La donna prese parte alle riunioni del gruppo, cominciò a parlare ai ragazzini, a raccontare loro storie, a insegnare catechismo.
Fu finalmente accettata, e la sua vita tornò a essere quasi normale.
A volte tiene i bimbi dei vicini, e partecipa con entusiasmo alla vita della sua piccola cittadina.
E’ controllata regolarmente dalla dottoressa Coruna Shah, dalla quale si reca per i check up, e per vedere che i tumori non mutino di forma o di tipologia.
Le viene anche controllata la vista, perché la neurofibromatosi può anche sviluppare tumori al nervo ottico.
Charlotte convive da quasi 50 anni con la sua malattia, ed ha un figlio e tre nipotini sani, di cui è orgogliosa.
E’ una nonna allegra, che non si lamenta mai nonostante la sua condizione, ed è divenuta nel tempo una figura essenziale nella sua comunità.
Tutti le vogliono bene e godono della sua compagnia, e lei non si sente sola, cosa che probabilmente le avrebbe fatto più male della malattia stessa.
fonte Daily Mail