La vita non è facile per chi nasce diverso, eppure, se ci pensiamo, questa è una contraddizione nella realtà dei fatti perché “Ognuno di noi nasce diverso dagli altri”, è questo che sostiene una giovane ragazza nata con un difetto genetico che l’ha contraddistinta fin dalla nascita: il Nevo Melanocitico Gigante Congenito.
Nevo Melanocitico Gigante Congenito: Bimba nasce completamente ricoperta da nei.
Quando Ciera è nata, il suo aspetto, fin da subito, desta grande allarme nei suoi genitori, lo staff medico dello Stanley Memorial Hospital ad Albermarle, nel North Carolina, rassicura i genitori dicendo loro che la malattia congenita da cui era affetta Ciera non avrebbe assolutamente ostacolato la sua vita normale e non intaccava minimamente le sue funzioni.
Il nevo melanocitico gigante congenito è una lesione marcata della cute dovuta dalla modificazione di un gene e Ciera ne è affetta in forma grave, il suo corpo è infatti completamente ricoperto da nei dalle dimensioni grandi e molto grandi. E’ una patologia che colpisce una persona su 500.000. Ciera ha il corpo ricoperto per due terzi da nei e uno, in particolare, la ricopre dall’ombelico fino alla parte superiore della coscia.
I melanociti sono cellule che abbiamo tutti sulla pelle e producono la melanina, per intenderci è ciò che colora la nostra pelle e normalmente avviene che ognuno di noi abbia uno o più nei sulla pelle, nel caso di Ciera invece, la produzione di melanociti è abnorme e, di conseguenza, anche la distribuzione delle lesioni che danno luogo ai nei.
Di solito è una particolarità che appare dopo la nascita o al massimo entro il primo anno di vita. Il rischio è quello che questi nei possano degenerare molto più facilmente in melanoma, un cancro maligno che colpisce la pelle, per questo ci si deve sottoporre costantemente a controlli periodici e osservare molto attentamente le modificazioni dei nei.
Non è facile perché, come Ciera ben sa, i suoi nei sono destinati ad aumentare per tutto i corso della sua vita. Inoltre, proprio perché è un soggetto particolarmente a rischio, deve proteggere in modo adeguato e massiccio la sua pelle con fattori di protezione solare altissimi a schermo totale, vestiti che la proteggano e comunque evitare l’esposizione al sole più possibile, senza però, del resto, farsi mancare la luce come fattore di crescita e benessere psicofisico.
Ci sono anche forme più gravi in cui le lesioni possono colpire anche il cervello, fermare lo sviluppo e causare convulsioni.
Il bullismo e le difficoltà di una bambina affetta da nevo melanocitico gigante congenito.
Quando Ciera era piccola non è stato sempre facile stare con gli altri bambini che spesso sanno essere estremamente crudeli e diretti. Molti le dicevano che sembrava una banana matura, altri che doveva lavarsi perché era sporca.
La forza di Ciera sono sempre stati i suoi genitori che le hanno dato fiducia, appoggio, l’hanno resa una ragazza dal carattere deciso che crede in se stessa e con una giusta dose di autostima.
La mamma le ripeteva sempre che i nei che aveva erano i baci degli angeli che le volevano bene e suo papà era sempre pronto a difenderla, le sue 3 sorelle maggiori le sono sempre state accanto. Ciera si ritiene una ragazza fortunata per tutto questo ed è convinta che ognuno nasca diverso, “a volte questa diversità è più evidente perché è esteriore, altre volte non si vede subito perché riguarda anche la nostra personalità.”
Per Ciera non fa differenza e lei molto orgogliosa dei suoi nei e del suo aspetto, ha imparato ad accettarlo, conviverci e anche apprezzarlo. Sa che non potrà, anche volendo, sottoporsi a nessun intervento estetico perché i nei sono troppi nel quadro di un nevo melanocitico gigante congenito.
Questa ragazza vive in un paesino di 600 abitanti e lì ormai nessuno fa più caso a lei, è un po’ diverso quando si reca altrove ma ormai ha imparato a camminare a testa alta e non ha più nessun problema. Si è diplomata e ora lavora come commessa in un negozio di scarpe.
La ragazza con nevo melanocitico gigante congenito ora incoraggia e aiuta altre persone come lei.
Ciera ha scoperto di non essere sola, si è unita a diversi gruppi di persone nate con la sua stessa malattia congenita e, grazie ad un’associazione, ora spesso fa conferenze e si reca anche nelle scuole a parlare del suo problema, ad incoraggiare gli altri a non sentirsi diversi, più di quanto non lo sia ognuno di noi in modo differente e unico.
E’ importante che venga diffusa questa consapevolezza che può aprire la mente e il cuore, senza creare barriere che solo noi innalziamo dal nulla!
Fonte: Dailymail