Nella moltitudine di difficoltà quotidiane e nella sofferenza di vedere il proprio figlio malato dover subire cure e trattamenti pesanti a causa delle sue malformazioni, ci sono comunque genitori che pensano che forse sarebbe stato meglio porre fine a questa esistenza fin da subito.
E’ un’opinione che ci chiedono di rispettare e non giudicare ma che hanno voluto esprimere, sottolineando come, per loro, il destino ha fatto sì che non fossero liberi di decidere.
Non si vergognano a pensare che se le cose fossero andate diversamente, loro non avrebbero esitato a scegliere per l’aborto terapeutico.
La mamma spiega così il suo stato d’animo:
“Amo mio figlio, ha cambiato le nostre vite ma se avessi saputo che Dylan sarebbe andato incontro a tutto questo, non c’è dubbio che, se mi avessero dato le corrette informazioni, avrei chiesto di abortire.”
“Sono inflessibile a riguardo anche se mi sento in colpa a dirlo perché ora Dylan è la mia vita, lo amo ed è un bambino sorprendente.”
Dylan è nato con una micrognazia in forma grave, una condizione che causa un iposviluppo della mandibola e gravi problemi respiratori.
Dylan ha bisogno di essere assistito 24 ore su 24.
Ha una tracheostomia permanente, è alimentato con una cannula nello stomaco, non riesce a comunicare distintamente e ha una malformazione grave al suo braccio destro. Inoltre gli è stata diagnosticata una palatoschisi, una malformazione del palato e un buco al cuore.
Oggi ha cinque anni, la sua piccola statura e la condizione del suo braccio sono stati giudicati segni della sindrome di Baller-Gerold, una rara malattia genetica.
“Avevamo detto chiaramente ai dottori che non avremmo voluto un figlio che non sarebbe stato in grado di andare in bicicletta o fare le cose che fanno normalmente i bambini.” racconta il padre.
Jill lo interrompe: “Sembra orribile vero? Le persone devono capire la storia nella sua interezza prima di giudicare. Nessuno capisce cosa si prova finché non accade.”
Tra vergogna e disperazione le storia di questi genitori lascia senza parole…
La vita di Jill e Iain è stata devastate senza che potessero fare nulla. Sono stati costretti a lasciare i loro impieghi per dedicarsi a Dylan e hanno anche perso la loro casa per i problemi economici derivati dalla situazione, vivono con il sostegno di anti depressivi.
Tutto è stato causato, secondo il loro racconto, da un errore di valutazione dei medici che hanno seguito la gravidanza.
Iain e Jill si sposano nel 2008 e quando Jill scopre di essere incinta ne sono estasiati.
Durante un’ecografia di routine alla 20° settimana, si nota che il braccio destro del bambino non corrisponde ai parametri di misurazione normali, è più piccolo.
Qualche giorno dopo, con un ulteriore controllo viene confermata la malformazione aggravata dal fatto che sembra che il piccolo abbia anche la mascella iposviluppata.
“Non riuscivo a dormire o a mangiare. Sembra terribile, ma non volevo un bambino con disabilità.” ricorda la mamma.
“Cosa mi dovevo aspettare ancora? Che sarebbe stato su una sedia a rotelle? Che avrei perso il mio lavoro e rimasta a casa ad accudirlo?”
Nessuno però sembra accennare alla micrognazia né ai pericoli relativi.
La coppia prende la decisione di porre fine alla gravidanza e quando lo comunicano ai dottori gli viene detto che è presto per prendere una decisione.
Durante i successivi due mesi vengono effettuate altre ecografie, i test cromosomici e l’amniocentesi non danno risultati preoccupanti. Viene detto loro che il cuore è a posto e che la malformazione al braccio poteva poi essere risolta con un intervento. La micrognazia rimaneva solo un rischio potenziale ma nessuno si è mai soffermato a spiegarne i rischi, le possibilità o le ripercussioni sulla qualità di vita futura.
Iain and Jill si erano sentiti rassicurati.
Dylan invece nasce con un cesareo d’urgenza e alla nascita pesa solo un chilo e mezzo con le problematiche con cui avrebbe dovuto convivere per tutta la vita. Immediatamente viene fatta una tracheotomia di urgenza, il bambino appare flaccido e cianotico, con gravi problemi a respirare autonomamente.
“Pensavo fosse morto e ricordo di aver già iniziato a pensare al funerale.” dice la mamma.
Prima di portarlo a casa Iain e Jill sono stati istruiti su come avrebbero dovuto proseguire le terapie a casa, pulire le cannule, aspirare la trachea diverse volte ogni ora.
La coppia ha fatto causa all’ospedale per non averli adeguatamente informati sulla situazione reale della gravidanza ma purtroppo, per questioni economiche, non sono riusciti a portare a termine il procedimento legale.
Nel frattempo, è arrivata la sorellina di Dylan, Mia, una bimba perfettamente sana che ora gioca con il suo fratellino speciale.
Restano il rammarico e la sofferenza di mamma e papà e la grande preoccupazione per il futuro che aspetterà la famiglia.
Fonte: Dailymail