Durante una conferenza Samuel Berns aveva risposto così ad una giornalista:
“Qual è la cosa più importante che la gente dovrebbe sapere su di te?”
“Che ho una vita molto felice!”
Quanti sarebbero in grado di rispondere così?
Una risposta semplice e innocente se non fosse che Samuel Berns era un ragazzino di 17 anni affetto da Progeria cioè una rara e grave patologia che fa invecchiare in modo estremamente precoce ed irrefrenabile.
Il tempo passa per tutti ma per lui passa più in fretta.
La malattia era stata diagnosticata a Sam a soli 22 mesi e da allora ne’ i genitori, medici entrambi, ne’ Sam hanno mai smesso di combattere.
La madre Leslie e il padre Scott, nel 1999 hanno anche dato vita ad una fondazione per la ricerca sulla sindrome, attualmente diffusa in circa 200 casi al mondo. Leslie Gordon scoprì addirittura il gene che provoca la malattia ed individuò una proteina che si riscontra in quantità superiori nei piccoli con progeria.
Sam aveva una filosofia incredibile nel suo modo di vivere, per questo, a pochi mesi dalla sua morte, avvenuta il 10 gennaio scorso, vogliamo ricordarlo per tenere viva la sua memoria e la sua voglia di vivere, la sua accettazione della realtà che non era rassegnazione ma una radicale presa di coscienza e positiva attitudine verso tutto ciò che aveva, tralasciando tutto ciò che gli mancava.
Insomma concetti che tutti noi dovremmo tenere presenti nelle nostre sfide quotidiane, quando ci sentiamo sopraffatti dai problemi e dalle nostre angosce. Lui, il vecchio saggio di 17 anni, ce lo insegna attraverso la sua breve ma intensa esistenza che ha speso anche per gli altri e per trasmettere questo suo atteggiamento mentale.
La sua patologia lo portava ad avere problemi gravi a livello muscolo scheletrico, la degenerazione del suo corpo, che andava incontro al decadimento senile, accentuava di giorno in giorno le problematiche cardiache ed altri sintomi associati, compresi dolori molto intensi in tutto il suo corpo.
I malati di progeria soffrono di sintomi quali la prematura perdita di grasso corporeo e di capelli e hanno un’aspettativa di vita media di circa 13 anni.
Eppure questo non frena la sua voglia di fare, di comunicare e anche di suonare gli strumenti a percussione che tanto amava.
Nel video che vi proponiamo emerge tutta la volontà di Sam di esortare gli altri, di infondere felicità e combattività:
“Non desidero che la gente stia male per me”, dice Sam rivendicando con orgoglio la sua personale voglia di vivere e la scelta di “circondarsi delle persone che vogliono stare accanto a me”, senza “sprecare energie” pensando alla sua condizione.
La sua vita è stata raccontata anche in un documentario che l’anno scorso ha ricevuto una nomination all’Oscar: La vita secondo Sam: un’impareggiabile lezione per tutti.